Андрюша родился с редкой генетической аномалией
Отзыв от мамы Андрея: Спасибо огромное! Смесь получили! Сейчас пару месяцев точно не будет болеть голова на что купить смесь! Я бесконечно благодарна коллективу бф «Правмир» и всем тем, кто причастен к сбору! Спасибо, что протянули руку помощи абсолютно незнакомому Вам ребёнку!
«Свою битву за здоровье сына я часто сравниваю с кроссом по физкультуре в школе. — говорит Елена. — Ты бежишь, у тебя колет в боку, и ты уже не можешь больше, ты готов уйти с дистанции… Но вот вдалеке показалась надпись “финиш”, и у тебя открывается второе дыхание — ноги сами несут вперед. Вот так и я верю в победу, только нужно продолжать бежать вперед и не сдаваться».
Андрюша родился с редкой генетической аномалией — агенезией мозолистого тела мозга. При заболевании отсутствует мозолистое тело — перегородка между полушариями. А еще у мальчика обнаружили целый ворох сопутствующих заболеваний. Елена помнит, как врач в роддоме после первого УЗИ стала перечислять диагнозы: порок сердца, порок мозга, гидроцефалия, частичная атрофия зрительных нервов…
«Я не могла дышать. Казалось, что это происходит не со мной. И меня поразила интонация врача: порой поражаешься безразличию людей к чужому горю. Складывалось ощущение, что она просто зачитывала оглавление справочника по патологиям новорожденных, а не говорила безутешной матери о пороках ее маленького сына».
Елена выслушала врача и заплакала — от боли, от безысходности, от страха перед будущим. «Я не знала, как нас примет общество и как мы будем жить. Думаю, меня поймет любая мама особенного ребенка. Будем честны, никто не хочет родить “особого ребенка”, все хотят родить самого обычного ребенка. И даже сейчас, спустя 6 лет, я так и не смирилась, не приняла это. Мне кажется, что стоит мне это принять — у меня сразу же опустятся руки».
Весь первый месяц после рождения сына Елена пыталась собраться и… не могла. «Пусть кто-то меня осудит, но я боялась привыкнуть к сыну… боялась его полюбить…»
А потом был первый визит к неврологу. Елена вошла с Андрюшей в кабинет врача и увидела над столом медицинский плакат: «Мы думаем, что время еще не пришло, а время безвозвратно уходит». Она прочитала эти слова и словно проснулась: «Я не знаю, что произошло в моей голове, но из кабинета врача я вышла другим человеком. Началась моя битва за сына».
Операция на сердце, наблюдение педиатра, кардиолога, офтальмолога, генетика, невролога, психолога, логопеда-дефектолога, курсы восстановительного лечения в реабилитационных центрах, массаж, ЛФК, плавание…
Андрей с реабилитологом
«Я хваталась за все, — говорит Елена, — будь то бесплатная реабилитация, предоставляемая по ОМС, когда в одной группе собирали детей разных возрастов и разных диагнозов, или реабилитация в частном центре».
Когда Андрею было два года, Елене удалось приехать с сыном в РЦ «Крылья надежды» в Тюмень. И начался прогресс. Благодаря специалистам по физиотерапии Андрюша научился ходить, подниматься по ступенькам лестницы, понимать обращенную речь.
Специфика его генетического заболевания такова, что у мальчика отсутствует связь между полушариями мозга и теряются промежуточные этапы развития. Так, например, Андрюша может ходить, но не умеет садиться, вставать из позы сидя и ползать. Мозг не понимает, как обработать эти операции и передать нужные сигналы телу. А еще мальчик пока не разговаривает.
И все же постепенно, благодаря регулярным занятиям эти связи в мозгу устанавливаются. Так, недавно Андрюша начал ползать и даже сел на велосипед, пока специальный, для детей с особенностями развития, но все же! Это была мечта Елены — купить сыну велосипед, и она счастлива, что мечта становится все более достижимой.
«Когда-нибудь наступит время, и мой сыночек научится говорить без умолку, бегать, играть с ребятами, ездить на велосипеде сам, — говорит она. — И я обязательно куплю ему велосипед. Красный, с яркой фарой и настоящим гудком! И мы будем ездить наперегонки с дворовыми мальчишками».
Андрюше предстоит еще долгий путь восстановления, но вы можете помочь ему. Недавно, во время обследования, обнаружилась новая проблема: у мальчика выявили аллергию на молочный сахар — лактозу, а также непереносимость казеина и глютена. Ему поставили очередной диагноз: белково-энергетический дефицит.
Теперь мальчику нужно специальное питание, чтобы набирать вес, развиваться, расти. Это питание не предоставляется бесплатно по ОМС. Мама Андрюши одна воспитывает двоих детей — у мальчика еще есть старшая сестра, ей 12 лет. Папа Андрея ушел из семьи, не смог смириться с тяжелым диагнозом сына. Мы открываем сбор на годовой запас смеси. Помогите Андрею, пожалуйста.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
