С двухлетнего возраста Ира практически не может есть сама, ей нужно специализированное питание
БФ Правмир передал Ирине специализированное питание Нутридринк Эдвандс Нутризон Семья Ирины выражает благодарность всем кто помог.
Знакомые Марины переезжали в другой город и предложили ей забрать из их квартиры часть вещей, которые они решили не брать с собой. Марина отправилась к ним со своей двухлетней дочкой Ирочкой. Там все и произошло: Марина на пару секунд отвернулась от дочери, которая увлеченно возилась с новыми вещами и игрушками, а дальше - скорая, больница, реанимация.
«Пока я разбирала сумки, Ира вытащила из них бутылочку из-под питьевого йогурта и выпила из нее. Для страшного ожога хватило буквально одного глотка», - вспоминает Марина. В бутылочке из-под йогурта было средство для чистки труб… Знакомые не успели предупредить об этом Марину. Последующие дни стали сплошным кошмаром.
«Самое страшное было в первые недели, когда мне говорили, что Ира вряд ли выживет», - рассказывает Марина.
Потом, к счастью, состояние малышки удалось стабилизировать. Её спасли, но весь пищеварительный тракт был поврежден. Последствия ужасного химического ожога были необратимы.
С этого времени жизнь маленькой Иры превратилась в бесконечное мучение. Переезды из больницы в больницу, тяжелые процедуры бужирования пищевода (расширение просвета органа с помощью специального инструмента – бужа), установка гастростомы. Марина потратила все сбережения, чтобы состояние дочери хоть немного улучшилось. Находила больницы, где бужирование делали более щадящими методами, даже если ради этого приходилось ехать через полстраны.
Только в Филатовской больнице Ире, которой на тот момент уже было 7 лет, сумели сделать пластику пищевода. Врачи сняли гастростому. Девочка смогла есть сама, хотя и только протертую пищу.
Но появилась другая проблема. Это стало понятно после операции на пищеводе. «Ириша все время очень хочет есть, все время голодна, но она боится есть. Спит она практически сидя, и за несколько часов до сна ей нельзя ни есть, ни пить. Потому что еда дальше желудка проходит с трудом».
Как только пища попадает в желудок, верхний отдел кишечника и сам желудок, сильно уменьшенный в размерах, выдает сильнейший спазм, рефлюкс. Даже через 12 часов после приема пищи почти вся еда остается в желудке. Из-за этого Иру часто рвет, особенно когда она ложится.
Сейчас Ире уже 12 лет. Врачи хотят провести Ире следующую операцию – пластику нижнего отдела желудка и частично кишечника. Прогнозируют, что смогут устранить рефлюкс.
Вот только девочка начала стремительно расти, и из-за постоянного недоедания она теряет силы быстрее, чем обычно. Хирурги говорят, пока Ира в таком истощенном состоянии, операция невозможна, она ее не перенесет. Врачи видят выход в специальной подготовке. В течение нескольких месяцев Ире нужно принимать специализированное медицинское питание. Оно способно восстанавливать силы пациентов при тяжелых поражениях системы пищеварения.
А состояние Иры уже оценивают как тяжелое. Ира давно на домашнем обучении, ей трудно выходить из дома, она слишком слаба. Из-за этого у нее совсем нет друзей.
«А ведь она очень приветливая, общительная. Очень рада, что родился братик, все время с ним рядом, насколько позволяют силы», - рассказывает Марина.
Чтобы стать сильнее, Ира хотела заняться специальными упражнениями, но и это ей не удалось – у нее сразу начинает кружиться голова, темнеет в глазах.
«Она растет, и ей очень хочется общаться с другими детьми, ходить в школу. Так и говорит, что хочет утром встать и идти в школу, как все дети», - говорит Марина. Но даже проснуться вместе с другими детьми для Иры непосильная задача. Рефлюкс усиливается ночью, поэтому она засыпает только под утро и потом долго не может встать.
Родители пробовали кормить Иру магазинным суперкалорийным детским питанием, но результат минимальный. Необходим именно медицинский курс, чтобы можно было идти на операцию. Получается замкнутый круг: пока не сделана операция, Ира не может нормально питаться, а без специального питания ей не подготовиться к операции.
Давайте поможем Ире! Питание очень дорогое и оплатить его родителям Иры сейчас не под силу.
Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
