У маленькой Дианы синдром короткой кишки. После операции по удалению тонкого кишечника ей нужен аппарат для внутривенного питания, само питание и расходники, чтобы она могла находиться дома.
Мальмина Диана, 8 месяцев, Воронежская область, с. Каменка-Садовка
Диагноз: синдром короткой кишки – около 30 см тонкой при наличии толстой кишки; состояние после оперативного лечения по поводу врожденного порока развития передней брюшной стенки и желудочно-кишечного тракта.
Собранные средства пойдут на оплату устройства для инфузионно-трансфузинной терапии – магистраль инфузионная «Инфузомат» (для внутривенного питания), питания, средств гигиены, чтобы ребенок мог питаться в домашних условиях.
Почему не ОМС: в связи с тем, что девочка лежит в реанимации, паллиативная служба Воронежа возьмет на себя обеспечение Дианы питанием и средствами гигиены только через три месяца после выписки и оформления документов.
Сумма сбора: 989 000 рублей.
В апреле 2019 года открывали сбор на оплату устройства для инфузионно-трансфузинной терапии – магистраль инфузионная «Инфузомат» (для внутривенного питания), питания, средств гигиены, чтобы ребенок мог питаться в домашних условиях. Помощь от фонда получили. Продолжают лечение. Ходит сама, разговаривает, развивается по возрасту.
Диана рыжая. И глазастая. Ей 8 месяцев, а уже видно, какая красотка будет. Ольга, мама Дианы, тоже рыжеволосая, только глаза карие, а у Дианы серо-зеленые. Ольга осторожно, чтобы не задеть капельницу, берет Диану на руки: "Будем кушать? Надо кушать, малыш". И Диана в ответ смотрит серьезно и задумчиво, подняв рыжие бровки.
"Отвыкла, – говорит мне Ольга. – После операции у нее внутривенное питание. Но очень важно понемногу начинать питаться и естественным образом, чтобы пища всасывалась через слизистую оболочку кишечника. Вернее того, что от него осталось".
У Ольги, помимо Дианы, двое старших детей, поэтому рожать Диану она не боялась – было, проходили, не ждали никаких сюрпризов. Ольга с мужем Алексеем и детьми живут в селе Каменка-Садовка, Воронежской области, а рожать Ольга поехала в город Новохоперск – ближайший к селу.
Диана родилась в срок, весила нормально – почти 3 кг. Единственное, что показалось тревожным и Ольге, и акушерке, – неестественно толстый и будто незаживающий пупок у новорожденной. Но детский педиатр, который вел Диану в роддоме, сказала: "Ничего страшного". А на робкое предложение Ольги обратиться за консультацией в Воронеж, ответила отказом. Через двое суток Ольгу с Дианой подготовили к выписке, хотя пупок у Дианы так и не зажил и не высыхал.
Вот вечером накануне выписки это и случилось – около пупка у Дианы вылезли кишки. По-научному это называется эвентация – выпадение тонкой кишки из брюшной полости через дефект в ее стенке. Конечно, в больнице все всполошились, срочно вызвали скорую, но машина ехала долго, потом так же долго везла Диану в Воронеж. В общем, когда девочке провели операцию, у нее уже начался некроз петель кишечника – омертвение тканей. Диане вырезали почти всю тонкую кишку: ее длина была 140 см, после операции осталось 30 см.
Ольга качает Диану на руках, и та с любопытством смотрит по сторонам, рыжие бровки поднимаются и опускаются. Ольга рассказывает, что та педиатр, которая просмотрела Дианин диагноз – врожденный порок развития передней брюшной стенки и желудочно-кишечного тракта, – больше не работает, написала заявление на увольнение по собственному желанию. "Если бы время не было упущено… – говорит Ольга, – 30 сантиметров тонкой кишки – это совсем мало. Основная ее функция – всасывание питательных веществ, формирование иммунитета, образование пищеварительных соков и гормонов. А что там всосется и сформируется на 30 сантиметрах вместо полутора-двух метров?".
После операции Ольга с Дианой так и не вернулись домой. Сначала по квоте попали в московскую больницу – РДКБ им. Н.И. Пирогова, где Диане подобрали перинатальное (внутривенное) питание. Потом из-за очередного осложнения и пневмонии опять оказались в реанимации в Воронежской больнице, и сейчас лежат в Областной детской клинической больнице №2 в Воронеже.
Ольга не думает о далеком будущем: что будет с Дианой, как она будет жить почти без кишечника. Главное сейчас – обеспечить Диане полноценную жизнь. Насколько возможно, конечно. "Когда нас выпишут домой, я должна быть готова", – говорит она.
Под готовностью Ольга подразумевает прежде всего наличие устройства для кормления Дианы внутривенно – инфузионную магистраль "Инфузомат" – и самого внутривенного питания. Без него организм Дианы начнет испытывать недостаток питательных веществ и микроэлементов. Девочка может погибнуть.
Через три месяца питание и средства гигиены будут выдаваться Диане бесплатно паллиативной службой Воронежа – примерно столько времени понадобится, чтобы оформить все документы и начать закупки. А пока – все траты ложатся на плечи родителей.
Устройство для кормления стоит 870 тысяч рублей. Вспомогательные средства – питание, шприцы, инфузионные мешки, растворы, перчатки, повязки и прочее – еще около 100 тысяч. Чтобы Диана могла находиться дома, нужно собрать 989 тысяч рублей. Неподъемная сумма для многодетной семьи. Помогите им продержаться, пожалуйста. Помогите Диане.
Вы можете оказать разовую помощь или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.