«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру» - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за май
7 129 211 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания>«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»

«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»

«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»
«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»

Картовенко Анна
19 лет, Карелия, г. Пудож
Сбор завершен
Диагноз
Муковисцидоз (наследственное заболевание, связанное с нарушением работы желез внешней секреции), смешанная форма, тяжелое течение
На что пойдут деньги
Покупка портативного кислородного концентратора
Прогноз
Аня сможет выходить из дома на прогулку, не боясь задохнуться, ездить на лечение в Москву
Почему не ОМС
Данное медицинское изделие не входит в перечень технических средств, выдаваемых бесплатно в рамках индивидуальной программы реабилитации людей с такими заболеваниями
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Мухиной Валентине, Калиниченко Ивану.
Обновлено
06 мая 2022г.

Анна обратилась в наш фонд для открытия сбора на кислородный концентратор DeVilibiss iGo2. Кислородный концентратор Анна получила и может ездить к врачам и выходить на улицу. Анна и БФ Правмир выражают благодарность, всем кто откликнулся на сбор.

Аня выглядывает в окно, а там все та же картина: больничный двор, КПП и новогодняя елка. В воздухе кружатся снежинки… Но Аню они совсем не радуют. Ей тяжело дышать. Обострилось тяжелое наследственное заболевание. Без постоянной кислородотерапии ей не продержаться и двух минут. Жизнь окажется под угрозой.

фотограф Оксана Данилюк

Кислородные назальные канюли «позволяют» сделать несколько шагов по палате и дойти до туалета. В больничный коридор они уже «не пускают» – длина трубок ограничена. Да и сил у Ани особо нет. В свои 19 лет она весит всего 32 килограмма (почти в 2 раза меньше нормы!) при росте 153 сантиметра. Большую часть времени проводит в постели.

Ане очень одиноко. Хочется прижаться к кому-то близкому, родному, почувствовать тепло, защиту и хотя бы на время забыть про болезнь. Но в палате она одна. И не позвонит мама… Ее не стало осенью прошлого года. В 41 год остановилось сердце. А своего папу Аня видела всего один раз, в детстве. Но он даже не посмотрел на нее. Ближайшие родственники сейчас за сотни километров от Москвы – в Карелии, Пудоже. Вернуться туда поскорее из столичной больницы – одно из новогодних желаний Ани.

Ей было 7 лет, когда она впервые по слогам прочитала в медицинской карте незнакомое слово «му-ко-вис-ци-доз». «Мам, а что это?» – спросила она тогда. «Заболевание легких, печени. Это генетика. У нас с папой были поломаны гены», – как могла, объяснила дочке мама. Что значит «генетика», «гены», маленькая Аня понятия не имела. «Я заразная и не смогу играть с ребятами?» – испугалась она.

Аня с мамой

«Конечно нет, – грустно улыбнулась мама. Болезнь во время общения не передается. Ты сможешь со всеми дружить!»

Аня выдохнула с облегчением. Но друзьям и одноклассникам на всякий случай решила ничего не рассказывать. Принимала ежедневно ферментный препарат для улучшения пищеварения – «Креон», лекарство для поддержания здоровья печени – «Урсосан», делала ингаляции «Пульмозимом» и солевым раствором, чтобы в легких и бронхах не скапливалась вязкая мокрота. Как объяснила врач, это благоприятная среда для развития бактериальной инфекции.

Два раза в год вместе с мамой Аня ездила на плановое обследование и лечение антибиотиками в Москву, в РДКБ. Но, несмотря на все усилия, ослабленный организм то и дело «цеплял» различные вирусы и бактерии, которые провоцировали гнойно-воспалительные процессы. Самыми опасными из них были синегнойная палочка и ахромобактер, устойчивые ко многим антибиотикам.

Чем старше становилась Аня, тем агрессивнее вела себя болезнь. Привести организм в относительную норму становилось все сложнее. Периоды обострений – с высокой температурой, удушающим кашлем с мокротой – случались чаще и длились дольше.

Аня пропускала занятия в школе. Начала отставать в учебе. В 6-м классе ее перевели на индивидуальное обучение. Окончив школу, Аня хотела получить профессию врача-педиатра или воспитателя детского сада (мечтала об этом с детства). Но врачебная комиссия однозначно сказала: «Нет!» Ане пришлось смириться и пойти на курсы кладовщиков-логистов.

После ухода из жизни мамы она осталась одна в небольшой двухкомнатной квартире двухэтажного деревянного дома на 8 семей. Это «теплое жилье», где «даже вода есть, и не нужно с канистрами на колонку ходить», несколько лет назад с боем для ребенка-инвалида «выбила» ее мама.

Сильный стресс из-за смерти мамы еще больше ослабили организм Ани. Она то и дело попадала в больницы. Легкие, измученные постоянными воспалениями, с трудом справлялись со своими функциями. Родственники помогли приобрести ей стационарный кислородный концентратор – на всякий случай. О том, что этот большой пыхтящий аппарат буквально «привяжет» ее к себе, Аня и подумать не могла.

В сентябре, едва вернувшись домой после очередной госпитализации, она вдруг почувствовала, что одно легкое «совсем не дышит». Вызвала скорую. И ее тут же забрали в реанимационное отделение пудожской больницы. А спустя сутки на вертолете перевезли в Петрозаводск.

«Врачи сказали: “Спонтанный пневмоторакс. Правое легкое “схлопнулось”. Видимо, покашляла слишком сильно», – рассказывает Аня.

В больнице Петрозаводска ей поставили дренаж, откачали из плевральной полости воздух, восстановили легкое.

Дома Аня побыла всего 4 дня – и снова в больницу. С двусторонней пневмонией. Опять капельницы, уколы. Не успели выписать – новое обострение. Кислород упал до 70.

Узнав о ее состоянии, лечащий врач из 57-й больницы Москвы сказал: «Приезжай немедленно! Только возьми в аренду портативный концентратор. Иначе не доедешь».

«С 25 ноября, как в Москву приехала, я ни разу не выходила на улицу. Врач сказал, правое легкое у меня не очень… Образовался булл – “мешочек” с воздухом. И мне будут ставить бронхоблокатор. Не знаю точно, что это… Наверное, чтобы легкое больше не “схлопывалось”. Меня тут успокаивают: “Все будет хорошо”. А меня почему-то посещает мысль, что я умру… Просто боюсь, что у меня легкие “остановятся”», – говорит Аня.

Аня до обострения болезни

Она смотрит в Интернете комедийные фильмы, чтобы не думать о грустном. Ей очень хочется верить, что однажды произойдет чудо: она освободится от кислородного концентратора и будет дышать сама. Полной грудью. А пока ей жизненно необходим портативный кислородный концентратор. С ним Аня сможет добраться домой, гулять и ездить на обследования без страха задохнуться.

Аппарат дорогой. Приобрести его Ане не под силу. Мы можем помочь, подарив надежду жить! 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь программе помощи детям и взрослым с болезнями органов дыхания

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp
Помогли
Ekaterina
100 ₽
09 апреля, 09:38
Анастасия
500 ₽
06 апреля, 16:52
Lena
1 000 ₽
26 марта, 09:46
Юрий
1 000 ₽
19 марта, 18:34
Макс
1 000 ₽
05 марта, 04:44
Тамара
500 ₽
18 февраля, 22:57
Анастасия
1 000 ₽
18 февраля, 18:29
Алексей
1 000 ₽
18 февраля, 00:46
Илья
500 ₽
17 февраля, 21:04
SERGEY
100 ₽
16 февраля, 20:41
Другие сборы
Ремиссия! Сережа победил 4 стадию рака головного мозга
Молодому человеку нужна длительная реабилитация, чтобы вернуться к полноценной жизни
Нужно 577 500 ₽
У Светланы работает одна пятая часть легких
Светлане может помочь препарат "Завицефта"
Нужно 371 700 ₽
Данил Плужников: «Мне растягивали кости по миллиметру»
Победитель конкурса «Голос. Дети» за полгода перенес 4 операции на ноге
Нужно 99 625 ₽
Вы помогли
Улугбек упал с пирса и сломал позвоночник
Курс реабилитации поможет Улугбеку восстановить утраченные навыки
Последствия COVID-19 усадили Дениса в инвалидное кресло
Чтобы вновь начать ходить, Денису нужна длительная реабилитация
Легкие Андрея заражены «черной плесенью»
Мужчине срочно необходимо лекарство "Креземба"
Пятилетний Яков страдает от анорексии
Мальчику необходимо специализированное питание
Врачи не знают, чем больна Аня
Девочке нужно сделать полноэкзомное секвенирование, чтобы назначить правильное лечение