«Боюсь, что у меня легкие “остановятся” и я умру»

Аня выглядывает в окно, а там все та же картина: больничный двор, КПП и новогодняя елка. В воздухе кружатся снежинки… Но Аню они совсем не радуют. Ей тяжело дышать. Обострилось тяжелое наследственное заболевание. Без постоянной кислородотерапии ей не продержаться и двух минут. Жизнь окажется под угрозой.

фотограф Оксана Данилюк

Кислородные назальные канюли «позволяют» сделать несколько шагов по палате и дойти до туалета. В больничный коридор они уже «не пускают» – длина трубок ограничена. Да и сил у Ани особо нет. В свои 19 лет она весит всего 32 килограмма (почти в 2 раза меньше нормы!) при росте 153 сантиметра. Большую часть времени проводит в постели.

Ане очень одиноко. Хочется прижаться к кому-то близкому, родному, почувствовать тепло, защиту и хотя бы на время забыть про болезнь. Но в палате она одна. И не позвонит мама… Ее не стало осенью прошлого года. В 41 год остановилось сердце. А своего папу Аня видела всего один раз, в детстве. Но он даже не посмотрел на нее. Ближайшие родственники сейчас за сотни километров от Москвы – в Карелии, Пудоже. Вернуться туда поскорее из столичной больницы – одно из новогодних желаний Ани.

Ей было 7 лет, когда она впервые по слогам прочитала в медицинской карте незнакомое слово «му-ко-вис-ци-доз». «Мам, а что это?» – спросила она тогда. «Заболевание легких, печени. Это генетика. У нас с папой были поломаны гены», – как могла, объяснила дочке мама. Что значит «генетика», «гены», маленькая Аня понятия не имела. «Я заразная и не смогу играть с ребятами?» – испугалась она.

Аня с мамой

«Конечно нет, – грустно улыбнулась мама. Болезнь во время общения не передается. Ты сможешь со всеми дружить!»

Аня выдохнула с облегчением. Но друзьям и одноклассникам на всякий случай решила ничего не рассказывать. Принимала ежедневно ферментный препарат для улучшения пищеварения – «Креон», лекарство для поддержания здоровья печени – «Урсосан», делала ингаляции «Пульмозимом» и солевым раствором, чтобы в легких и бронхах не скапливалась вязкая мокрота. Как объяснила врач, это благоприятная среда для развития бактериальной инфекции.

Два раза в год вместе с мамой Аня ездила на плановое обследование и лечение антибиотиками в Москву, в РДКБ. Но, несмотря на все усилия, ослабленный организм то и дело «цеплял» различные вирусы и бактерии, которые провоцировали гнойно-воспалительные процессы. Самыми опасными из них были синегнойная палочка и ахромобактер, устойчивые ко многим антибиотикам.

Чем старше становилась Аня, тем агрессивнее вела себя болезнь. Привести организм в относительную норму становилось все сложнее. Периоды обострений – с высокой температурой, удушающим кашлем с мокротой – случались чаще и длились дольше.

Аня пропускала занятия в школе. Начала отставать в учебе. В 6-м классе ее перевели на индивидуальное обучение. Окончив школу, Аня хотела получить профессию врача-педиатра или воспитателя детского сада (мечтала об этом с детства). Но врачебная комиссия однозначно сказала: «Нет!» Ане пришлось смириться и пойти на курсы кладовщиков-логистов.

После ухода из жизни мамы она осталась одна в небольшой двухкомнатной квартире двухэтажного деревянного дома на 8 семей. Это «теплое жилье», где «даже вода есть, и не нужно с канистрами на колонку ходить», несколько лет назад с боем для ребенка-инвалида «выбила» ее мама.

Сильный стресс из-за смерти мамы еще больше ослабили организм Ани. Она то и дело попадала в больницы. Легкие, измученные постоянными воспалениями, с трудом справлялись со своими функциями. Родственники помогли приобрести ей стационарный кислородный концентратор – на всякий случай. О том, что этот большой пыхтящий аппарат буквально «привяжет» ее к себе, Аня и подумать не могла.

В сентябре, едва вернувшись домой после очередной госпитализации, она вдруг почувствовала, что одно легкое «совсем не дышит». Вызвала скорую. И ее тут же забрали в реанимационное отделение пудожской больницы. А спустя сутки на вертолете перевезли в Петрозаводск.

«Врачи сказали: “Спонтанный пневмоторакс. Правое легкое “схлопнулось”. Видимо, покашляла слишком сильно», – рассказывает Аня.

В больнице Петрозаводска ей поставили дренаж, откачали из плевральной полости воздух, восстановили легкое.

Дома Аня побыла всего 4 дня – и снова в больницу. С двусторонней пневмонией. Опять капельницы, уколы. Не успели выписать – новое обострение. Кислород упал до 70.

Узнав о ее состоянии, лечащий врач из 57-й больницы Москвы сказал: «Приезжай немедленно! Только возьми в аренду портативный концентратор. Иначе не доедешь».

«С 25 ноября, как в Москву приехала, я ни разу не выходила на улицу. Врач сказал, правое легкое у меня не очень… Образовался булл – “мешочек” с воздухом. И мне будут ставить бронхоблокатор. Не знаю точно, что это… Наверное, чтобы легкое больше не “схлопывалось”. Меня тут успокаивают: “Все будет хорошо”. А меня почему-то посещает мысль, что я умру… Просто боюсь, что у меня легкие “остановятся”», – говорит Аня.

Аня до обострения болезни

Она смотрит в Интернете комедийные фильмы, чтобы не думать о грустном. Ей очень хочется верить, что однажды произойдет чудо: она освободится от кислородного концентратора и будет дышать сама. Полной грудью. А пока ей жизненно необходим портативный кислородный концентратор. С ним Аня сможет добраться домой, гулять и ездить на обследования без страха задохнуться.

Аппарат дорогой. Приобрести его Ане не под силу. Мы можем помочь, подарив надежду жить! 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.