У Игоря муковисцидоз, ему необходимо высококалорийное питание "Нутридринк".
Крутов Игорь, 11 лет, г. Нижний Новгород
Диагноз: муковисцидоз.
Собранные средства пойдут на покупку высококалорийного питания «Нутридринк», чтобы Игорь набрал соответствующий возрасту вес и чтобы сократилось количество обострений.
Почему не ОМС: высококалорийное питание не предоставляется по ОМС.
Сумма сбора: 100 000 рублей.
В апреле 2019 года открывали сбор на на покупку высококалорийного питания «Нутридринк» на полгода, чтобы Игорь набрал соответствующий возрасту вес и чтобы сократилось количество обострений. Вес набрал, вырос. Сейчас находится в деревне. Чувствует себя хорошо. Благодарны фонду за оказанную помощь.
Игорь общительный мальчик, он с удовольствием рассказывает о себе и о том, что любит. Например, кататься на лыжах и коньках, ходить в гости к другу Ване, играть со своими домашними питомцами – кошкой Мурлыкой и кроликом Григорием. «Я его сам назвал!» – гордо заявляет он. С друзьями любит строить крепости и играть в снежки: «А летом очень жарко, и я быстро устаю». А мама Игоря Екатерина так же весело добавляет, что Игорь еще любит ходить в школу: «В пятом классе, круглый отличник!». И готов приручить и притащить домой всех бродячих собак и кошек в округе: «Не боится совсем животных!». А потом вздыхает, что любит-то Игорек многое, но скоро многое будет ему нельзя.
«Пока он еще ходит в школу, но скоро, наверное, придется перейти на домашнее обучение, чтобы поменьше болеть. Игорь не хочет, плачет, когда мы говорим об этом – у него друзья в школе... Или вот кролик, а от кролика шерсть и пух. Пока он на балконе живет, и Игорь может с ним играть, а потом будет нельзя – как его держать в квартире? И долгие прогулки зимой, и валяние в снегу – все придется сократить, когда-нибудь», – вздыхает она. И я вздыхаю, и Игорь.
Потому что жить под дамокловым мечом с названием «когда-нибудь будет хуже» очень тяжело. У Игоря муковисцидоз – прогрессирующее генетическое заболевание. Болезнь сопровождается поражением желез внешней секреции. Слизь, выделяемая различными органами, имеет ненормальную вязкость и густоту, отчего особенно страдают легкие и желудочно-кишечный тракт. Поэтому болеть при муковисцидозе нельзя, обычная простуда может превратиться в пневмонию или вызвать дыхательную недостаточность. А шерсть и перья домашних животных могут сильно ухудшить ситуацию при склонности к аллергии или в сочетании с бронхиальной астмой.
Муковисцидоз – одно из самых распространенных генетических заболеваний. Носителем гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Если два человека с таким геном заводят ребенка, риск, что он родится больным, составляет 25%. Но проводить скрининг новорожденных в России начали только в 2007 году, да и сегодня зачастую больные муковисцидозом продолжают проходить под другими диагнозами – астма, бронхит.
День Игоря похож на день какого-нибудь большого начальника – расписан по минутам. В день нужно делать несколько ингаляций: две утром, одна днем, две вечером. При обострениях могут добавляться еще одна-две в течение дня. Лекарства нужно принимать постоянно, ферменты с каждым приемом пищи, а также средства для нормализации пищеварения, витамины, муколитики. Плюс два раза в год Игорь ложится в больницу недели на три-четыре – «прокапаться». Он лежит в отдельном боксе один, потому что больные муковисцидозом опасны друг для друга. Они обладают разной микробной флорой, и их легкие чрезвычайно чувствительны к инфекциям.
В общем, живется Игорю непросто. Непросто оставаться в такой ситуации жизнерадостным и любопытным. Но Игорь с этим справляется на "отлично". Пока муковисцидоз удается держать под контролем, можно жить, почти как все – учиться, гулять, ходить в гости к другу Ване.
Единственное, без чего Игорь не справится именно сейчас – высококалорийное питание. В этом году он начал активно расти и очень похудел, весит 28 килограммов при росте 144 см. Вес для детей с муковисцидозом – резерв здоровья, ресурс, который помогает организму бороться с болезнью. Если вес уходит, значит, организм исчерпал свои ресурсы и следующими будут выходить из строя жизненно важные органы. У Игоря уже из-за нехватки веса (белково-энергетическая недостаточность второй степени) увеличилось количество обострений.
Родители – Екатерина и Дмитрий – обращались в Минздрав, но получили отказ: муковисцидоз не входит в перечень заболеваний для льготного обеспечения высококалорийным питанием. Может когда-нибудь ситуация изменится, но Игорю нужно жить и хорошо питаться сейчас.
«Особенно мне нравится питание со вкусом клубники, – говорит Игорь. – Я смогу брать его в школу и пить в переменку или после катка. Врач говорит, что если я буду больше весить, то буду реже болеть и мне будут делать меньше капельниц и уколов. Я очень этого хочу».
Помогите Игорю, пожалуйста.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
