Из-за нейроинфекции девочка разучилась дышать, есть и управлять своим телом
8-месячную Олю с самого утра без остановки рвало желчью. Мама дала ей «Смекту» — не помогло. Вызвала на дом педиатра, но его долго не было. Между тем, девочка слабела на глазах… Мария собрала вещи и сама повезла дочку в больницу. «Неужели Оля на детском празднике что-то подхватила? Но она же все время была у меня на руках или в коляске…» — думала женщина.
5 дней назад друзья пригласили их на крестины. Накрыли стол, устроили пенную вечеринку для детей. Угощение готовили сами, ели все вместе, но на следующий день несколько человек пожаловались на диарею и рвоту. Через три дня почувствовала себя плохо и Мария. Ее мутило, температура подскочила до 38, но все быстро прошло.
Врачи решили, что у Оли обычная кишечная инфекция. Определили ее в инфекционное отделение, принесли пакетик «Полисорба» со словами «дайте ребенку после капельницы». Девочка была в сознании, но обезвожена. «Лежала на кровати, как тряпочка». Температура подскочила до 40. Уровень сахара упал, а уровень молочной кислоты в крови, напротив, оказался повышен, шло ее закисление. Так бывает, когда в организм попадает инфекция, провоцируя сильное воспаление, или когда в ткани поступает недостаточное количество кислорода.
К вечеру у Оли начались судороги. «Ее вытягивало дугой, глаза косили». Врачи ввели противосудорожный препарат, она ненадолго уснула. Проснулась с расширенными зрачками, посмотрела вокруг невидящим взглядом и тяжело задышала. Прошло всего несколько минут и у нее начался приступ: затряслось все тело. Срочно вызвали реаниматолога. Тот подхватил девочку на руки и бегом понес в реанимационное отделение. За эти несколько минут у малышки не раз останавливалось дыхание…
Ее смогли реанимировать, подключили к ИВЛ и на реанимобиле перевезли из Батайска в Ростов-на-Дону, в детскую областную больницу. Взяли на анализ кровь, спинномозговую жидкость, сделали МРТ. Под вопросом был менингоэнцефалит, но его исключили, когда пришли результаты обследований. Отека мозговой оболочки у Оли не обнаружили, ликвор тоже был чистым. При этом многие участки головного мозга были повреждены.
Врачи не могли точно сказать, почему здоровая 8-месячная девочка, которая активно ползала, сидела, стояла у опоры, играла с игрушками, говорила «мама» и громко смеялась, превратилась в лежачего пациента с приступами эпилепсии и утратила все навыки: разучилась держать голову, глотать, управлять своим телом. «Ищите причины у генетиков», — советовали они Марии.
Оле сделали несколько платных тестов, в том числе полноэкзомное секвенирование. Нашли три мутации в генах, но они оказались «клинически не значимыми» и не объясняли причины эпилепсии. Подобрать препараты для купирования приступов врачи не смогли. Оказалось, что у малышки фармакорезистентная форма заболевания, то есть эпилепсия, при которой медикаментозное лечение не приводит к терапевтическому эффекту. Можно лишь частично купировать приступы, но выйти в длительную ремиссию не получится.
В больницах Ростова-на-Дону и Батайска Оля пролежала четыре месяца. Когда ее отключили от ИВЛ, дышала через трахеостому, ела через назогастральный зонд. В таком состоянии, да еще с продолжающейся эпилепсией, брать ее на реабилитацию по ОМС никто не хотел. Более того, врачи запретили любые массажи, ЛФК — все, что могло спровоцировать судороги. Мария не знала, что делать, но понимала, что без реабилитации дочка так и останется лежачей.
Как только Оля научилась дышать без трахеостомы, сглатывать слюни, Мария на свой страх и риск связалась с платным реабилитационным центром в Сальске «Детство без границ». Там, к своему удивлению, услышала: «Если нет серийных приступов, заниматься можно, используя мягкие техники».
Первые три курса восстановления прошли один за другим. Для оплаты лечения пришлось продать машину. Часть денег помогли собрать родственники. Оля начала есть с ложечки пюреобразную пищу. Необходимость в зондовом питании отпала. Это была маленькая победа, которая давала надежду на восстановление. Оля прошла лечение по квоте в РДКБ, Бобат- и Войта-терапию. На новые платные курсы реабилитации деньги собирали всем миром.
Оля еще не научилась улыбаться, но эмоции на лице уже видны. Она сдвигает брови или отбивается ногой, если ей что-то не нравится. Начала произносить отдельные звуки. Когда мама читает ей книжки, внимательно слушает, смотрит мультики. Сильных эпиприступов на фоне терапии нет, «остались только 15-секундные вздрагивания и “зависания” со взглядом в никуда, после которых Оля как бы перезагружается и становится обычным ребенком».
— Видя положительную динамику в реабилитации, генетики говорят, если бы дело было в поломках генов, улучшений не было бы точно, только регресс. Значит, дело все-таки в нейроинфекции, которая «поела» мозг. Теперь мы пытаемся восстановить то, что было, создать новые нейронные связи и научиться новому, — говорит Мария. - Но нам самим уже не справиться.
Пожалуйста, помогите Оле восстановиться!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.