"Аппаратов нет и не будет", – каждый раз говорят родителям - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июнь
5 461 005 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2019 году>«Аппаратов нет и не будет», – каждый раз говорят родителям

«Аппаратов нет и не будет», – каждый раз говорят родителям

У Наташи тугоухость 4 степени, ей нужны мощные цифровые слуховые аппараты, не сертифицированные в России.

собрано 100%
Собрано 24 004 588 ₽
Нужно 24 004 588 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм в 2019 году».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
407 000 ₽

Куликова Наталья, 11 лет, г. Москва
Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени, прогрессирующая.
Собранные средства пойдут на приобретение цифровых слуховых аппаратов Oticon OPN2, стриммер Oticon, микрофон Oticon (Дания).
Почему не ОМС: аппараты не сертифицированы в России и не выдаются бесплатно.
Сумма сбора: 407 000 рублей.

Обновлено
10 сентября 2020г.
В июле 2019 года Фонд приобрел для Наташи слуховые аппараты "OPN2", стриммер и микрофон. Благодаря аппарату девочка все отлично слышит и у нее не возникает дискомфорта при его использовании. Пользуется и пультом. Все очень удобно. Сейчас девочка закончила уже пятый класс, стала учиться лучше и сумела год закончить без троек.

29 октября 2019 г.

Мама Наташи Куликовой Татьяна говорит огромное спасибо всем, кто откликнулся на их просьбу о помощи!

Добрый день. Во-первых  я хочу выразить огромную благодарность  фонду, СПАСИБО  огромное за помощь, СПАСИБО, что помогли нам приобрести слуховые аппараты+ FM систему.

Дела у Наташи с новыми слуховыми аппаратами намного лучше, она в них слышит четко и чище. Она спокойнее общается с одноклассниками, а что самое главное — слуховые аппараты «НЕ СВИСТЯТ». В школе у Наташи дела очень даже неплохо: за первый триместр учебы в пятом классе у Наташи выходит по всем предметам одна тройка! Наташа продолжает заниматься в художественной школе (в этом году она спокойно и комфортно влилась в новую группу, без всякой боязни ), и занимается углубленным изучением английского языка.   

ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГ НАМ !!!

Фотограф Вячеслав Замыслов

Наташа настоящая веселушка и хохотушка. Это замечают все, а школьный психолог так прямо и говорит Наташиным родителям: "Наташа удивительно радостная девочка. Смеется так заразительно, что не засмеяться в ответ невозможно". Я предполагаю, Наташа такая веселая потому, что этот мир однажды ее здорово рассмешил. Вдруг, после долгого молчания, заговорил с ней сразу всеми голосами – птичьим щебетом, шумом ветра, гудками машин, лаем, свистом, грохотом, шепотом... Наташе было два с половиной года, когда ей впервые надели слуховые аппараты, а до этого она жила почти в полной тишине. Вот с тех пор Наташу мир не пугает, ей радостно.

Слабослышащий ребенок – как иностранец. Представьте, что вы сидите на школьном уроке в другой стране, слушаете быструю речь учителя, вылавливаете из этой речи отдельные знакомые слова и пытаетесь на их основе составить представление о смысле сказанного. Это сложно. Даже очень. Переспрашивать нельзя – ну переспросишь один раз, два, но не будет же весь класс ждать тебя одного, несчастного. Переспрашивать вообще, кажется, стыдно и страшно – зашикают одноклассники, засмеют. Вот Наташа живет так каждый день и еще умудряется быть отличницей.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Когда Наташе было примерно два года, Татьяна стала замечать отставание в развитии дочери. Во-первых, почти не говорит, только отдельные звуки, во-вторых, плохо отзывается на речь. Она забила тревогу, но в больницах и поликлиниках врачи говорили, что со слухом у девочки все в порядке.

Потом Наташа пошла в детский садик, и там уже воспитатели подтвердили опасения Татьяны: "Ваша девочка видит, что делают другие дети, и повторяет, но обращенную к ней речь не слышит". Татьяна отправилась с дочкой в Детский сурдологический центр, а там, говорит Татьяна, "меня как обухом по голове": "У вашего ребенка 4 степень тугоухости. Ничем помочь не можем, а слуховых аппаратов нет и не будет". Татьяна даже расплакалась. "Я понимаю, для них это штатная ситуация – глухой ребенок, но чтобы так сразу отказать, ничего не объясняя... У меня была тысяча вопросов: как не слышит? почему? откуда взялась глухота? А они: “уходите” и все".

Они записались на платную консультацию в Центр хорошего слуха "Радуга звуков", а затем влезли в долги и сами с мужем купили слуховые аппараты для дочки. Чтобы найти причину болезни, врач отправил Наташу к генетику, и анализ подтвердил – мутация гена c.35delG. Ген GJB2 кодирует трансмембранный белок коннексин 26. Этот белок участвует в образовании межклеточных контактов в тканях внутреннего уха, отвечающих за передачу сигналов между клетками, задействованными в восприятии звука. Так что болезнь у Наташи оказалась генетической и неизлечимой.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Первоначально у Наташи была 3 степень тугоухости, и она все-таки немного слышала, поэтому даже родители заметили глухоту не сразу. Но затем слух снизился до 4 степени. "Главное, чтобы не наступила полная глухота, – говорит Татьяна. – Такое может произойти в подростковом возрасте, например. Тогда слухопротезирование ей уже не поможет, только имплантация".

Бесплатно слуховые аппараты Наташе не выдали и перед школой. "Очередь – ждите полгода", – сказали в сурдоцентре. "Но нам же учиться надо! – пробовала возразить Татьяна и услышала знакомое: "Ничем не можем помочь". Так что в школу Наташа пошла снова в слуховых аппаратах, купленных родителями на свои деньги.

Но для учебы в школе Наташины слуховые аппараты не очень подходят. Дело в том, что наш с вами мозг умеет фильтровать звуки – выделять главные, игнорировать второстепенные. Мы об этом даже не задумываемся, не замечаем этого, но именно так устроено наше восприятие. Если же слух отсутствует и слуховые аппараты пытаются договориться с мозгом искусственным образом, возникают трудности. Наташе сложно выделить в потоке звуков главный. Если учитель встанет рядом и будет говорить прямо ей в лицо, она легко выделит его голос из окружающих ее звуков. А если, например, педагог окажется у доски, в другом конце класса, или, еще хуже, отвернется к доске, будет что-то писать и параллельно объяснять, то его голос сольется с другими звуками, станет неразличим для Наташи. Голоса одноклассников, шорохи и посторонние шумы, которыми наполнен класс, полностью перекроют голос учителя, и Наташа не услышит ни слова из его речи.

Есть еще и другая проблема – слуховые аппараты свистят. Не всегда, а от накопившейся влаги. К концу учебного дня, например. Да, уши тоже потеют, мы просто не знаем об этом, потому что не носим аппараты. Представьте, что у вас в ушах постоянно что-то пищит... Или вот шепот – писком аппараты реагируют и на него. А ведь дети имеют привычку перешептываться между собой, им так веселее, да на уроках особо и не поговоришь в голос. Но Наташе ничего говорить шепотом на ухо нельзя – раздастся свист. Обидно, правда?

Фотограф Вячеслав Замыслов

А еще голос самой Наташи. Оказывается, если плохо слышишь тембр голоса других людей, начинает теряться и твой собственный. Пока Наташа маленькая, не так заметно, что она говорит писклявым, неоформленным тембрально голосом, но в будущем это тоже может стать проблемой.

В следующем году Наташа идет в 5 класс. Начальная школа закончилась. Теперь у нее будет много новых предметов и много учителей. Каждый новый учитель – новый тембр, который надо уловить в шуме наполненной людьми комнаты. Врачи настоятельно рекомендуют заменить Наташины слуховые аппараты на цифровые слуховые аппараты Oticon OPN2.

Новые цифровые аппараты не только гораздо более мощные – в них слышно даже шепот. Также они улавливают и распознают главные звуки, подавая сигнал в мозг. У них есть свистоподавление, и они не портятся от влаги. "Наташа надела эти аппараты в центре слуха, – говорит Татьяна, – они просто супер. Дочка слышала все четко, она не хотела их снимать, но пришлось".

Из Департамента здравоохранения, даже несмотря на рекомендацию врачей, пришел отказ в выдаче аппаратов, так как приборы не сертифицированы в России. А Татьяна с мужем и так все в долгах.

Фотограф Вячеслав Замыслов

Помогите Наташе, давайте купим ей нормальные слуховые аппараты. Наташа сможет общаться со сверстниками на равных, шептаться с подружками и слышать каждое слово учителя. Наташа больше не будет чувствовать себя иностранкой, она сможет жить полноценной жизнью, как мы с вами. Как "своя". Вот было бы здорово.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Евг Кем
250 ₽
03 июня, 21:08
Евг Кем
250 ₽
03 мая, 21:08
Евг Кем
250 ₽
03 января, 21:07
nina
300 ₽
30 декабря, 07:12
Людмила
300 ₽
23 декабря, 13:41
анонимно
300 ₽
17 декабря, 20:10
Аноним
1 000 ₽
11 декабря, 10:34
андрей
500 ₽
06 декабря, 16:53
Светлана
1 000 ₽
28 ноября, 17:47
Людмила
300 ₽
23 ноября, 13:41
анонимно
300 ₽
17 ноября, 20:10
Irina
150 ₽
13 ноября, 11:08