Карину забрала болезнь, которая есть и у Славы - муковисцидоз
БФ Правмир передал Вячеславу переносной кислородный концентратор. Семья Вячеслава выражает огромную благодарность всем за оказанную помощь. Вячеслав сдал ОГЭ и планирует соенью пойти в 10 класс.
Когда родители пришли из больницы, Слава бросился к ним: «Как Карина?» Секундное замешательство папы и мамы прервал вопрос-крик: «Что… она все?» Они молча кивнули. На другое не было сил. Любимая сестра Славы и дочь Натальи и Константина только что умерла в реанимации.
На похоронах Слава рыдал и все просил отца: «Папа, ты же умный, сделай машину времени, чтобы вернуть ее!» Он тяжело переживал смерть сестры, с которой у него было всего 3 года разницы. И не только потому, что верный товарищ по играм ушел. Карину забрала болезнь, которая есть и у Славы. Муковисцидоз.
-
Карина в больнице -
В больнице -
В больнице
«Больше всего пугало, что они долго не живут, – вспоминает Константин, отец Славы, первые дни столкновения с болезнью. – И в медицинской энциклопедии было написано, что продолжительность жизни в пределах 16 лет. Когда врачи сказали о диагнозе Славы, я сразу открыл энциклопедию и по симптомам искал что-то, что не муковисцидоз. Два месяца я убеждал себя, что у него этой болезни нет. Потом смирился».
Слава с мамой и сестрой
Слава родился в сентябре 2007 года. Его старший брат был совершенно здоров, а в Славянске тогда не делали обязательный генетический тест на муковисцидоз. Вес ребенок не набирал, часто попадал в реанимации с пневмониями. И после очередной реанимации родителям наконец сказали, что у мальчика генетическое заболевание. К тому моменту в семье уже появилась Карина.
Опытная мама Наталья по симптомам сразу поняла: у дочери то же самое, что и у Славы. Родители стали жить с мыслью, что теперь им хоронить двоих детей. И одновременно с надеждой, что брат и сестра перешагнут этот рубеж в 16 лет. Интернет обнадеживал больше, чем медицинская энциклопедия 80-х годов издания. Муковисцидоз нельзя вылечить навсегда, но можно, например, разжижать мокроту в легких и убивать инфекции антибиотиками. Это продлевает жизнь.
«Врачи особо не говорили ничего, – рассказывает Константин. – Я в интернете прочитал, как в России детей лечат, пришел к врачу где-то в 2013-м, так и так, мол, а “Пульмозим”? А он: “Ой, не знаю, не слышал”. Карину вообще предлагали в больнице оставить. Мол, хватит вам и одного больного ребенка».
Карина Ларина
Константину и Наталье стало очевидно: чтобы спасти детей, надо ехать в Россию. Они продали дом в Славянске и отправились в Краснодарский край.
«Дети были синие уже, – эмоционально описывает Константин. – Слава из школы придет – и падает, спит. Оба постоянно кашляли. А полежали в Краснодарской больнице – и перестали. Даже улыбались чаще. Потом стали ездить регулярно в Москву, в РДКБ, – стало еще лучше».
Какое-то время семья мыкалась по квартирам знакомых, пока не купила в 2020 году свой дом в ипотеку. Розы, деревья, вольер для собаки – 6 соток. Карина и Слава, несмотря на свое состояние, подходили к маме: «Что надо сделать? Может, нам покопать что-то?» Садились на корточки, ковырялись в земле, пололи сорняки.
«Они рисовали вдвоем, лепили и что-то клеили, гуляли вместе и на велосипедах катались даже, – вспоминает мама Наталья. – Последнее время Карина полностью на кислороде была и похудела, ей уже не до игр было. А Слава пойдет, купит ей то мороженку, то еще что-то: “Мам, она же любит!”».
-
Слава и Карина -
Слава и Карина
До 16 лет Карина, к сожалению, не дожила. После похорон сестры Слава замкнулся и ушел в себя. Он и раньше спрашивал маму, зачем нужна такая жизнь. А теперь с прямолинейностью подростка небрежно роняет: «Да мне пофиг на все». Раньше его интересовало, сколько он будет жить, могут ли у него быть дети с таким диагнозом, а теперь и вопросы закончились.
Слава Ларин
«Я не рассказывала ему, какой процент умирает, а какой нет. Я делала акцент на том, как прожить дольше, – рассказывает Наталья. – У каждого свой век, сынок, говорила я, Кащея Бессмертного нет на земле, даже здоровые люди умирают. Тебе надо гимнастику делать, лекарства пить, может, ты до 90 доживешь. Старайся это понимать и с этим жить».
Лекарства Слава продолжает пить, за этим родители строго следят. Но его состояние стало ухудшаться. Раньше он был жаворонком, а сейчас спит до обеда и даже дольше. Стал рассеянным, чаще устает. Врачи рекомендовали подключить к терапии постоянный кислород.
«Кислород теперь нужен постоянно, – объясняет папа Константин. – Он полежит с ним – сатурация повышается. Ночью он полностью под кислородом. У нас есть стационарный большой аппарат. А нужен переносной, чтобы ребенок не был круглосуточно у розетки».
Без переносного кислородного концентратора и до больницы не доедешь. А залог жизни Славика – госпитализации несколько раз в год. Когда случаются обострения болезни, ухудшения, портативный концентратор просто необходим. А по ОМС выдают только огромный стационарный.
«Такого поворота судьбы я не предполагала: больные дети, дочь в сырой земле… – делится Наталья. – Стараюсь, чтобы сын не видел слез. Вот я тут плакала, увидел случайно: “Мам, ты что? – Да мусор в глаз попал. – Ну что ты меня обманываешь!” А сам стоит иногда, и – оп, слеза потекла. Кариночку вспомнил».
О Карине напоминает красивый домик, который она сделала для кота, ее рисунки на стенах… А родители надеются отвоевать у смерти хотя бы Славу. Мы можем им помочь и дать возможность подростку жить полноценной жизнью, несмотря на тяжелую болезнь.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
