Рацион мальчика - гречка на завтрак, обед и ужин
Ваша финансовая помощь станет ресурсом для спасения чьей-то жизни
Ваня — шустрый мальчишка. Он всё время придумывает какие-то игры, вовлекая в них младшего брата. И целый день в доме шумно и весело — Татьяна говорит, что они с мужем Яном к этому уже привыкли. Но если Ваня затихает, если вдруг посередине всего этого обычного детского шума наступает тишина, родители в тревоге бегут в комнату мальчишек. Они не боятся, что Ваня замышляет какую-то опасную шалость, нет. Они опасаются, что Ване стало плохо. Так было уже один раз, совсем недавно. У Вани часто болит живот, но в тот день он болел особенно сильно.
— Я была на работе, — вспоминает Татьяна. — Муж дома с мальчиками. Ваня всё жаловался и жаловался на живот, и мы решили: как только я вернусь домой, поедем в больницу. Но отвезти Ваню в больницу мы не успели — я едва вошла в квартиру, как у сына начался эпилептический приступ.
Они видели такое впервые — Ваню будто сковало судорогой, «завернуло», — говорит Татьяна. Мальчик не мог ни двигаться, ни говорить, ни, что самое страшное, дышать. Приступ длился 25 минут, за это время ребёнка доставили в больницу, подключили к ИВЛ и вкололи противосудорожные лекарства. Приступ сняли, Ване стало лучше, но с того дня Татьяна и Ян замирают от страха всякий раз, когда в комнате сына наступает длительная тишина — а вдруг ему снова плохо?
Проблемы с кишечником Ване диагностировали почти сразу после рождения. Он родился раньше срока, на 33-й неделе, и примерно четыре дня был в тяжёлом состоянии — врачи говорили: «состояние критическое». Татьяна поднималась к сыну в реанимацию, смотрела на него, обвитого проводами, подключённого к стойке с питанием, обвешанного датчиками давления и пульса, и просила, молила об одном: «живи».
— Помню, выглядел Ваня неплохо — родился весом 2 кг 480 г, вполне крепкий малыш. Но его тело сотрясали судороги, а дышал он с помощью ИВЛ — у него была врождённая пневмония.
Через четыре дня состояние Вани стабилизировалось, судороги прошли, и вскоре его перевели в палату. Он лежал на специальном коврике, который держал тепло — сам Ваня согреться пока не мог. Но теперь Татьяна была постоянно рядом с сыном, и казалось, раз они вместе — самое страшное позади.
— Я начала потихоньку кормить его — сначала молозивом из шприца, затем грудью. С самого рождения животик у него был надутый, как мяч, а стул пенистый, но врачи говорили: «мальчик просто незрелый, это нормально для недоношенного, пройдёт, нормализуется», и я верила.
Целый год Татьяна кормила сына грудью и давала пробиотики по совету врачей, но животик беспокоил его по-прежнему, а долгожданного «пройдёт, нормализуется» всё не наступало.
— А потом мы решили начать прикорм, и у Вани тут же началась крапивница — пятна и сыпь по всему телу. Только тогда выяснилось, что у сына полная лактозная непереносимость и аллергия на белок коровьего молока. Ни один доктор не предположил, что это возможно, что именно поэтому он так мучается животом.
Конечно, родители сразу перевели ребенка на безмолочную диету, но боли в животе, слизь и неоформленный стул у Вани никуда не пропали. Плюс ко всему он стал отставать в росте, слабел. Спасением стало специализированное питание — смесь Nutrilak Premium Proallergy Amino.
— В день уходит примерно банка, — говорит Татьяна. — Впрочем, нам повезло: Ваня любит эту смесь и ест её с удовольствием. Не знаю, что было бы, если б мы не могли его накормить смесью.
Когда впервые стало известно об аллергии у мальчика, врачи посоветовали: «исключите глютен». Родители послушались — лучше не стало. Следующая рекомендация: «уберите овощи и фрукты» — никаких улучшений. «В конце концов мы убрали практически все продукты, но когда нам сказали: “а теперь расширяйте рацион”, вернуться даже к тому состоянию, в котором Ваня был в годовалом возрасте, не получилось. Реакция на все новые продукты — кровь в стуле и сильные боли».
Сегодня Татьяна понимает, что убрать что-либо из рациона аллергика легко, а вот вернуть — практически невозможно. Но разве могла она об этом знать? Сегодня основной рацион Вани помимо спасительной смеси — гречка. На завтрак, обед и ужин.
— Иногда, в хорошие дни, он может съесть что-то из ограниченного набора продуктов: грудку индейки, рис, картофель, сушки, банан, огурец. Но чаще он отказывается от всего.
Если живот болит не сильно, Ваня может носиться и бегать как ни в чём не бывало — он привык жить с болью. При сильной боли Ваня затихает, ложится на кровать, на лбу его проступает холодный пот. Такие боли бывают часто, но, как правило, затихают через некоторое время. Эпи-приступ, к счастью, пока был единственным.
Конечно, родители постоянно пытаются найти причину пищевой аллергии и воспалений в тонком кишечнике сына — Ваня проходит всевозможные обследования, сдаёт анализы, в том числе генетический анализ. Мальчику назначали гормональное лечение, но улучшений не было. Также он постоянно принимает таблетки-блокаторы аллергии, но и они не помогают.
— Мы объездили, кажется, все московские больницы, пытаясь найти причину болей, непрекращающейся аллергии и воспалений в тонком кишечнике, — говорит Татьяна, вздыхая. — Но все врачи твердят в один голос: «вы не подходите ни под один диагноз, мы не можем понять, почему лекарства не помогают».
И всё же родители не сдаются — снова и снова пытаются спасти Ваню. Недавно сдали за свой счёт генетический анализ (полногеномное секвенирование), а также консультируются с врачами в Израиле.
Мы можем облегчить Ванину жизнь, пока его родители и врачи пытаются ему помочь. Чтобы мальчика меньше мучили боли в животе, чтобы у него не появлялась опасная сыпь, не возникали эпи-приступы и головокружения, чтобы он нормально рос и развивался, ему нужно постоянно питаться специализированной смесью. Это огромная статья расхода для семьи, ведь смесь не предоставляется бесплатно.
— Я ходила к заведующей в поликлинику, но мне ответили: «бесплатно только инвалидам». А как быть нам — непонятно. Ведь иногда, когда сыну плохо, он ест только смесь.
Ваня взрослеет, и всё чаще задаёт маме вопрос: «почему мне нельзя?», «почему я не такой, как все?». И Татьяна отвечает серьёзно и уверенно: «мы вылечим твой животик, мы найдём твою болезнь».
Банка в сутки. Давайте купим Ване питание.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
