Малёванец Ваня. Врач на УЗИ успокаивал, что у Вани просто будут короткие ручки и ножки

Молодая учительница Тоня качает кроватку с малышом и вспоминает темноволосого Ваню из пятого класса. Он сразу понравился Антонине, хватило нескольких уроков. Очень открытый и в то же время серьезный для своих лет, маленький мужчина. Она смотрела на него и представляла будущего сына. Конечно же, он будет такой же спокойный и рассудительный. 

Фото: Татьяна Губская

Тоня переводит взгляд на малыша. Ванечка. Она даже назвала его в честь любимого ученика. Но со спокойствием так, как хотелось, не вышло. «Просто позитивного ребенка хотелось. И чтобы на мужа был похож обязательно, чтобы плакал поменьше. Кто же знал, что Ване придется столько перенести», — Тоня старается говорить уверенно, но воспоминания заставляют терять точку опоры. 

«Ой, Антонина Александровна, вы поправились или беременны?» «Да, я жду малыша». «А мы знали!» — пятиклассники хихикали и одновременно грустили: учительница-то уходит. Тоня вела уроки до последнего и даже мечтала, чтобы ее увезли в роддом прямо из школы. Настолько ей было скучно без своего беспокойного класса. 

На одном из УЗИ будущей маме сказали, что у плода заметное укорочение трубчатых костей. Но врач сразу успокоил: «Может, просто короткие ручки и ножки будут, передалось по наследству». Правда, предварительный диагноз «хондродисплазия», в заключение все же вписал. 

«Ну что, ручки и ножки есть?» — первое, что выдохнул в телефон муж после родов. «Ну, как тебе сказать…» — Тоня старалась не плакать, потому что неонатолог ничем порадовать семью не мог: Ванечка родился маленьким и не мог разогнуть ручки, ножки были косолапые, как у медвежонка. 

Едва Антонина отошла от наркоза, сразу открыла интернет. С фотографий на нее смотрели дети с переплетенными руками и ногами. Дети в инвалидных колясках, дети, годами лежащие в кроватях… Каждому входящему врачу она задавала один и тот же вопрос: «Что с моим сыном, и можно ли это вылечить?»

Врачи говорили то одно, то другое, опускали глаза и старались выскользнуть из палаты. Четыре дня Тоня плакала, главным образом, от неизвестности. Но точно знала: ребенка не оставит. Уже дома, поставив подарочный букет от мужа в вазу, начала себя изводить: 

«Я думала, думала, думала… Целыми днями себя винила. Может, матка не такая? Может, инфекция? Вспоминала, как болела простудой в начале беременности, как слишком много работала». 

Через несколько дней Тоня взяла себя в руки и пошла вместе с мужем по специалистам. Генетик написал: остеохондродисплазия неуточненная. Ортопед сделал заключение: врожденный множественный артрогрипоз. 

Артрогрипоз — это болезнь, при которой в суставах формируются контрактуры. Дословно ее название переводится как «кривой сустав». Нейроны спинного мозга повреждены, отчего руки и ноги не разгибаются. Бывают и лицевые деформации. Почему на 4-5 неделе беременности происходит сбой, так до конца и непонятно. Причин сотни: от курения до краснухи. 

Так Антонина поняла, что винить себя бесполезно. Искать причины можно годами и ничего не найти. Просто так получилось и все: «Почему вот именно с нами произошло? Беременность же проходила великолепно. Значит, так нужно. Вот именно ко мне этот ребенок пришел, не к кому-то другому. Значит, я сильная и смогу». 

Молодой учительнице снились сны: то Ванечка большой и сидит уже за партой, то он еще малыш, но уже бегает. И во сне Тоня спрашивала врачей: «А почему диагноз-то такой, сын же здоров?» Просыпаясь, она бежала к докторам уже в реальности и теребила их: «А ходить будет?» Ей обещали, что будет. Только нужна операция.

И вот трехмесячный Ванечка лег на операционный стол под общий наркоз. Ему надрезали ахилловы сухожилия, чтобы исправить косолапость. Ноги загипсовали. Тоня рада, что сын прекрасно перенес операцию. И очень ждет вторую, на руки. Ее делают только ближе к двум годам, и она будет сложнее: чтобы разогнуть ручки, потребуется пересадка мышц.

Фото: Татьяна Губская

Сейчас Ваня в брейсах, это такая планка-фиксатор для отведения стопы с пристегнутой обувью. Похожа на сноуборд и выглядит не страшно. Вечером после ванной малыш заливается хохотом, не давая маме вставить ногу в ботиночек. Он уже привык, что даже спать ему приходится в этой штуке, так почему бы не поиграть. 

«Сыночек очень активный, я даже не замечаю его заболевания. Любит смотреть в зеркало и смеяться. Зарядку на фитболе любит. Пока не переворачивается, но попытки есть. Мы ласково зовем его Ванюшкин-Жушкин, Вано и Гномом».

И все же диагноз под вопросом. Генетик рекомендует сделать Гному специальный анализ, чтобы подтвердить мнение ортопеда. И найти главную причину из тысячи: может, все-таки Тоня и ее муж — носители определенного гена? Тогда и лечение будет более точным. К тому же, чтобы решиться подарить Ванюшке брата или сестру, про его болезнь надо знать как можно больше. 

Генетические анализы, к сожалению, делаются только платно. Учительница в декрете и ее муж-лейтенант живут в съемной квартире на окраине Ростова-на-Дону. Такие средства им собрать не по силам. Помочь Ванечке в буквальном смысле встать на ноги можем только мы. 

Тоня надевает на Ванечку брейсы, кладет малыша в коляску и выходит гулять. Рано или поздно вокруг оказывается стайка ее уже шестиклашек. Им не виден «скейт» на ножках сына учительницы, малыш надежно завернут в одеяло. Они беспечно и нетерпеливо прыгают вокруг: «Мы соскуууучились, приходииите!» Тоня улыбается и обещает обязательно вернуться. Она и сама соскучилась. Вот только надо разобраться с генетикой и чуть-чуть подрастить Ванюшкина-Жушкина.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.