В год Максиму поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия" - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
140 378 ₽
Главная>Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника>В год Максиму поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия»

В год Максиму поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия»

Сейчас мальчику 16 лет, но он весит, как 10-летний подросток

Масенькин Максим
16 лет, г. Ульяновск
собрано 6%
Собрано 236 008 ₽
Нужно 3 811 590 ₽
Нужно: 76 725 ₽
Диагноз
Спинальная мышечная атрофия (аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание с прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии), II тип
На что пойдут деньги
Покупка лечебного питания
Прогноз
Максим наберет вес, укрепит мышцы, сможет учиться
Почему не ОМС
Питание не предоставляется по программе ОМС

«Малыш-крепыш» — так говорили про Максимку врачи в детской поликлинике. Уж такой он был ладный, сильный! Когда в 5 месяцев нужно было пройти возрастные тесты, педиатр только радовалась: держит голову, переворачивается, руками хватает игрушки, опирается на ножки. Ноги у Максима были особенно сильными, и он чуть ли не подпрыгивал, сидя у мамы на руках, — вот сейчас побежит.

Ножки и ослабли у Максима первыми. В 6 месяцев после плановых прививок у мальчика поднялась температура, а через несколько дней отказывать начали именно ножки.

Пропала опора — ни подпрыгивать, ни поднимать, как раньше, ноги Максим больше не мог.

Родители, Екатерина и Сергей, видели это и не могли поверить — так было страшно наблюдать это непонятное угасание. Но врачи убеждали: ничего страшного, пройдет с возрастом. Но через два месяца состояние Максима ухудшилось бесповоротно. Он совсем не мог стоять, а ручки ослабли настолько, что даже удержать ложку был сложно. Крепыш стал слабеньким, совсем немощным.

Масенькин МаксимИ врачи, которые раньше не могли нарадоваться на крепкого и сильного мальчика, словно разом потеряли веру в возможность какого-либо лечения или восстановления для Максима. «В год нам поставили диагноз “спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа”, — рассказывает Екатерина. — И все нам в один голос говорили: “Это заболевание не лечится, оно прогрессирующее”. Только потом, много позже, мы узнали, что врачи не правы. Однако время было упущено».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа — наследственное заболевание, приводящее к мышечной атрофии и слабости. Больные этой формой спинальной амиотрофии дети могут сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Однако прогноз заболевания более благоприятный, чем при СМА I типа.

Сегодня Максиму 16 лет. Умный, веселый и сильный. Насколько возможно сильный. Прежде всего, характером и волей. Да, Максим по-прежнему не может ходить — его ноги так и не обрели крепость. Спинальная мышечная атрофия забрала ее раз и навсегда. Но зато он уверенно «водит» коляску и очно — ребята в школе встречали его и помогали поднимать коляску по лестнице — закончил на отлично 11 классов. Теперь Максим совсем взрослый — поступил в ВУЗ на программиста, тоже на очную форму обучения.

Помогите Масенькину Максиму
Помочь

Но сколько всего он пережил за эти 16 лет… Екатерина рассказывает и прячет слезы.

Масенькин МаксимИз-за слабости мышц спины в 8 лет у Максима начал быстро прогрессировать сколиоз. Помочь в России мальчику не смогли. Операцию провели в немецкой клинике «Альтона» в 2015 году. Максиму установили магнитную растущую конструкцию, чтобы он мог расти соответственно своему возрасту. Два раза в год проводилась коррекция по удлинению конструкции.

Максиму здорово помогла эта операция. Он смог сидеть, а значит, учиться — ездить на коляске в школу. Больше всего Максим любил алгебру и английский язык. У него очень хорошая память, поэтому он быстро заучивал стихи и пересказывал в мельчайших подробностях. Одноклассники помогали передвигаться между школьными кабинетами.

А затем, в 2020 году, Максиму сделали еще две операции: первым этапом удалили растущую металлоконструкцию, затем установили постоянную. И вот после этой, последней, операции Максим сильно заболел. Восстановительный период был долгим и тяжелым. Два месяца держалась температура. Максим не мог подолгу сидеть, беспокоили боли, очень плохо ел, начал сильно терять в весе. Он совсем сдал, совсем ослабел. Уже на характере он «вытащил» и ЕГЭ, и поступление в ВУЗ.

Но проблемы с питанием остаются до сих пор. «Аппетита совсем нет, ест очень маленькими порциями, — говорит Екатерина. — Пришлось подключить дополнительное питание в виде готовых смесей. При обследовании в Московской клинике НИИ Педиатрии гастроэнтеролог рекомендовал сыну дополнительное питание “Нутридринк”, “Ресурс”. Питание дорогое: бутылочка 200 мл стоит 300-350 рублей».

Максиму нужно продолжать набирать силы. Он очень способный, и, кто знает, вскоре сможет найти работу и обеспечивать семью — Екатерина не работает, ухаживает за сыном, Сергея сократили на мебельном производстве. К тому же именно отец возит Максима в институт, поднимает по лестницам — все в семье направлено на то, чтобы сын продолжал учиться. Родители верят в него всем сердцем, а Максим привык бороться и побеждать. Он сможет, только немного поддержите его — пусть он наберет вес, и вновь станет крепким и духом, и телом.

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Помочь Масенькину Максиму

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Наталия
1 000 ₽
02 февраля, 09:27
Макс
1 500 ₽
01 февраля, 20:32
Nikita
5 000 ₽
31 января, 23:03
Аноним
2 500 ₽
31 января, 13:37
ксения
1 000 ₽
31 января, 11:20
Юлия
100 ₽
27 января, 19:46
Евгения
2 000 ₽
27 января, 19:24
Алексей
900 ₽
27 января, 14:08
Екатерина
500 ₽
27 января, 11:36
Игорь
200 ₽
26 января, 16:34
Сергей
100 ₽
26 января, 14:38
ольга
100 ₽
25 января, 16:50