В год Максиму поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия" - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за февраль
11 920 313 ₽
Главная>Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника 2023>В год Максиму поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия»

В год Максиму поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия»

Сейчас мальчику 16 лет, но он весит, как 10-летний подросток

Масенькин Максим
16 лет, г. Ульяновск
собрано 29%
Собрано 1 105 798 ₽
Нужно 3 811 590 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Спинальная мышечная атрофия (аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание с прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии), II тип
На что пойдут деньги
Покупка лечебного питания
Прогноз
Максим наберет вес, укрепит мышцы, сможет учиться
Почему не ОМС
Питание не предоставляется по программе ОМС
Нужно
76 725 ₽
Обновлено
22 февраля 2023г.

Отзыв от мамы Максима: Здравствуйте! У Максима все хорошо. Сдал первую сессию на 4 и 5. Старается, учится целыми днями. Огромное спасибо всем добрым отзывчивым людям и сотрудникам фонда за помощь для Максима. Питание привезли очень быстро и в большом количестве, хватит надолго. Полноценное питание очень важно для Максима. Большое спасибо, желаем всем крепкого здоровья!


«Малыш-крепыш» — так говорили про Максимку врачи в детской поликлинике. Уж такой он был ладный, сильный! Когда в 5 месяцев нужно было пройти возрастные тесты, педиатр только радовалась: держит голову, переворачивается, руками хватает игрушки, опирается на ножки. Ноги у Максима были особенно сильными, и он чуть ли не подпрыгивал, сидя у мамы на руках, — вот сейчас побежит.

Ножки и ослабли у Максима первыми. В 6 месяцев после плановых прививок у мальчика поднялась температура, а через несколько дней отказывать начали именно ножки.

Пропала опора — ни подпрыгивать, ни поднимать, как раньше, ноги Максим больше не мог.

Родители, Екатерина и Сергей, видели это и не могли поверить — так было страшно наблюдать это непонятное угасание. Но врачи убеждали: ничего страшного, пройдет с возрастом. Но через два месяца состояние Максима ухудшилось бесповоротно. Он совсем не мог стоять, а ручки ослабли настолько, что даже удержать ложку был сложно. Крепыш стал слабеньким, совсем немощным.

Масенькин МаксимИ врачи, которые раньше не могли нарадоваться на крепкого и сильного мальчика, словно разом потеряли веру в возможность какого-либо лечения или восстановления для Максима. «В год нам поставили диагноз “спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа”, — рассказывает Екатерина. — И все нам в один голос говорили: “Это заболевание не лечится, оно прогрессирующее”. Только потом, много позже, мы узнали, что врачи не правы. Однако время было упущено».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа — наследственное заболевание, приводящее к мышечной атрофии и слабости. Больные этой формой спинальной амиотрофии дети могут сидеть, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Однако прогноз заболевания более благоприятный, чем при СМА I типа.

Сегодня Максиму 16 лет. Умный, веселый и сильный. Насколько возможно сильный. Прежде всего, характером и волей. Да, Максим по-прежнему не может ходить — его ноги так и не обрели крепость. Спинальная мышечная атрофия забрала ее раз и навсегда. Но зато он уверенно «водит» коляску и очно — ребята в школе встречали его и помогали поднимать коляску по лестнице — закончил на отлично 11 классов. Теперь Максим совсем взрослый — поступил в ВУЗ на программиста, тоже на очную форму обучения.

Но сколько всего он пережил за эти 16 лет… Екатерина рассказывает и прячет слезы.

Масенькин МаксимИз-за слабости мышц спины в 8 лет у Максима начал быстро прогрессировать сколиоз. Помочь в России мальчику не смогли. Операцию провели в немецкой клинике «Альтона» в 2015 году. Максиму установили магнитную растущую конструкцию, чтобы он мог расти соответственно своему возрасту. Два раза в год проводилась коррекция по удлинению конструкции.

Максиму здорово помогла эта операция. Он смог сидеть, а значит, учиться — ездить на коляске в школу. Больше всего Максим любил алгебру и английский язык. У него очень хорошая память, поэтому он быстро заучивал стихи и пересказывал в мельчайших подробностях. Одноклассники помогали передвигаться между школьными кабинетами.

А затем, в 2020 году, Максиму сделали еще две операции: первым этапом удалили растущую металлоконструкцию, затем установили постоянную. И вот после этой, последней, операции Максим сильно заболел. Восстановительный период был долгим и тяжелым. Два месяца держалась температура. Максим не мог подолгу сидеть, беспокоили боли, очень плохо ел, начал сильно терять в весе. Он совсем сдал, совсем ослабел. Уже на характере он «вытащил» и ЕГЭ, и поступление в ВУЗ.

Но проблемы с питанием остаются до сих пор. «Аппетита совсем нет, ест очень маленькими порциями, — говорит Екатерина. — Пришлось подключить дополнительное питание в виде готовых смесей. При обследовании в Московской клинике НИИ Педиатрии гастроэнтеролог рекомендовал сыну дополнительное питание “Нутридринк”, “Ресурс”. Питание дорогое: бутылочка 200 мл стоит 300-350 рублей».

Максиму нужно продолжать набирать силы. Он очень способный, и, кто знает, вскоре сможет найти работу и обеспечивать семью — Екатерина не работает, ухаживает за сыном, Сергея сократили на мебельном производстве. К тому же именно отец возит Максима в институт, поднимает по лестницам — все в семье направлено на то, чтобы сын продолжал учиться. Родители верят в него всем сердцем, а Максим привык бороться и побеждать. Он сможет, только немного поддержите его — пусть он наберет вес, и вновь станет крепким и духом, и телом.

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
100 ₽
01 января, 14:10
Анна
100 ₽
31 декабря, 17:34
Марина
300 ₽
31 декабря, 15:06
Алексей
100 ₽
30 декабря, 21:44
Ольга
1 000 ₽
30 декабря, 11:57
Илья
100 ₽
29 декабря, 23:59
Мария
1 000 ₽
29 декабря, 21:03
сергей
1 000 ₽
29 декабря, 18:09
Люсик
500 ₽
25 декабря, 12:50
Elizaveta
1 000 ₽
25 декабря, 12:10
Вадим
500 ₽
25 декабря, 03:56
Ivan
1 000 ₽
22 декабря, 16:19