Яша родился совсем маленьким, весом всего 1000 граммов, в очень тяжелом состоянии

Первые полгода своей жизни Яша провел в больнице на вспомогательной искусственной вентиляции легких, весь в трубках и датчиках. Он даже не открывал глаза — настолько тяжело ему было. И Людмила говорит, что никогда не забудет первые месяцы борьбы за жизнь сына. Кажущиеся бесконечными месяцы борьбы и слёз…

А ведь совсем недавно они были так счастливы… Это была долгожданная радость — Людмила и Павел узнали, что ждут ребенка. И сначала всё шло хорошо, но потом вдруг на 27-й неделе у Людмилы произошло преждевременное излитие околоплодных вод. Ей сделали экстренное кесарево сечение, родился мальчик. Совсем маленький, весом всего 1000 граммов, в очень тяжелом состоянии.
Дыхательная недостаточность, недостаточность кровообращения, незрелость, а потом еще и кровоизлияние в мозг…

— Первую операцию Яшеньке провели примерно в месяц, — рассказывает Людмила. — Так как в желудочках головного мозга скапливался ликвор, развилась гидроцефалия. Сыну поставили временный дренаж. Операцию он пережил нормально — наладилось дыхание, врачи зафиксировали положительную динамику.
В июне, когда Яше исполнилось три месяца, ему решили установить постоянный шунт для отвода ликвора. И на этот раз малыш перенес операцию очень плохо.

— Состояние крайне тяжелое, шунт не прижился, началось воспаление, — объяснил Людмиле врач.
Яше диагностировали вентрикулит — воспаление мозгового желудочка. Малыш страдал от высокой температуры, рвоты, тахикардии, судорог. Несмотря на терапию и попытки подавить инфекцию, через две недели шунт пришлось удалить.

И снова врачи установили временный дренаж для отвода ликвора, а дренажную трубку вывели наружу. Целый месяц Яша лежал на специальном столе (мальчика нельзя было передвигать или поднимать) и «две медсестры дежурили над ним по очереди, меняли памперсы, а он лежал на этом столе и почти не мог двигаться».
Врачи ждали, когда ликвор станет «чистым» — без инфекций. И в конце концов тяжелый месяц закончился — ликвор пришел в норму.

— Мы надеялись, что теперь шунт не понадобится, однако гидроцефалия по-прежнему прогрессировала, — рассказывает Людмила. — В июле Яшенька пережил повторную операцию по установке шунта.
На этот раз все прошло успешно — без инфекций и осложнений. Наконец, спустя почти 5 месяцев постоянного пребывания в больнице, Яшу с мамой выписали домой.
— Это был конец июля 2023 года, и это было счастье, — говорит Людмила. — Впервые мы оказались дома с новорожденным сыном.

Впрочем, долго побыть дома не удалось. Уже через месяц Яша снова оказался в больнице для получения курса антибиотиков и переливания крови, а еще через месяц в шунт установили специальные магнитные клапаны. «Шунт расположен таким образом, чтобы обеспечить дренаж спинномозговой жидкости из желудочков головного мозга в брюшную полость через систему небольших катетеров, — объясняет Людмила. — И регулирующее устройство — клапан — вставляется в канал катетера. Как правило, клапан удерживает спинномозговую жидкость вдали от мозга и снижает давление, скорость потока».
Сложность всей системы в том, что у шунта образуется собственное магнитное поле. И когда его носитель попадает в область действия другого магнитного поля, например, от металлоискателей, телефонов или других электронных устройств, настройки шунта могут сбиваться. Именно поэтому каждые три месяца Людмила должна была привозить Яшу в больницу к нейрохирургу для корректировки настроек шунта. А со временем необходимость такой корректировки стала возникать все чаще.

Мальчик рос, но с возрастом проявлялись и другие проблемы со здоровьем: в 9 месяцев у Яши начались эпиприступы, врачи диагностировали симптоматическую фокальную эпилепсию. Также развился левосторонний центральный гемипарез: слабость мышц левой половины тела.
— Мы постоянно занимались реабилитацией, — бассейн, массаж, ЛФК. Конечно, из-за шунта мы старались, чтобы реабилитация проходила дома, чтобы не приходилось часто ездить по городу — самая обычная поездка могла стать серьезной угрозой для развития и здоровья Яши, ведь под действием внешних магнитных полей возможен сбой рабочего давления клапана: настройки собьются, клапан станет неправильно отводить ликвор.

Людмила говорит, что эта бесконечная необходимость корректировки настроек шунта как замкнутый круг — только все наладится, и опять нужно исправлять. Но недавно она узнала: выход есть — набор для регулирования клапанов Sophy. «Знаете, это как с градусником — он у всех под рукой, и не нужно гадать, какая температура у вашего ребенка, если он заболел, — объясняет Людмила. — С набором при ухудшении самочувствия у Яши я сразу смогу проверить давление клапана в домашних условиях. Быстро выйти на связь с лечащим врачом и под его контролем помочь сыну — отрегулировать давление».
К сожалению, регулировщик для электромагнитного клапана стоит дорого и не предоставляется по ОМС. Людмила обратилась за помощью к нам. Пожалуйста, поддержите Яшу, помогите купить набор — чтобы мальчик мог нормально развиваться и расти, чтобы его не приходилось постоянно возить в больницу и корректировать настройки. Ему очень нужна помощь.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.