Цель — покупка препарата «Орфадин» для Прокопия Сулентьева до момента получения лекарства по квоте
Семья Сулентьевых похожа на героев старых сказок далекого детства. Живут они в далекой Архангельской области на берегу Белого моря. Добраться к деревне, в которой Сулентьевы живут, можно только на самолете, лодке или в зиму, когда море замерзает — на аэросанях. Глава семьи — оленевод. Виталий очень дорожит своей профессией, она у него потомственная. А мама - просто мама, занимается пятилетней Катей и годовалым Прокопием.
Все в этой семье надежно, пропитано вековыми традициями; жили скромно, но и не бедствовали, на столе всегда была еда, дети сыты-одеты. Что еще нужно? Покой. Его не стало с момента, когда у младшего Прокопия было обнаружено тяжелое заболевание печени - тирозинемия, которое выражается в том, что печень ребенка стремительно разрушается из-за врожденного недостатка определенных ферментов. Это не только опасно для жизни, но и очень больно. Представьте, что внутри вас разлагается орган. Вы еще живы — а он, практически, нет. Мальчик с рождения надрывно кричит, потому что у него внутри живет дырявая печень.
Из маленького дома на берегу Белого моря пришлось лететь в Москву, с одним словом: «Помогите!». Малыш еще ничего не видел и не чувствовал в своей жизни, кроме постоянной нарастающей боли. Терапия, которую мальчику проводят сейчас в РДКБ, куда ребенок был госпитализирован, приносит лишь временное облегчение, но перепуганная мама и за это благодарна, ведь несколько часов в день сын не кричит, беспомощно смотря на нее.
Как помочь? Лекарством. Дорогим. Очень. Лекарством, которое заменит функцию недостающих ферментов печени и восстановит ее. И это дорогое лекарство, на фоне вспомогательной терапии, нужно принимать постоянно.
Сейчас в РДКБ ждут от нас, друзья, препарат Орфадин для Прокопия, чтобы сразу же проводить им лечение. А пока — тянутся мучительные дни, испытывающие на прочность младенца.
В далекой Архангельской области конечно же слышали о препаратах, выдаваемых в рамках государственных гарантий. И Орфадин входит в этот список, но только на федеральном уровне. Это означает, что каждый регион решает для себя сам, сможет ли он потянуть обеспечение больных тем или иным дорогостоящим препаратом. Архангельская область вычеркнула данный препарат из заветного списка, как говорится - «по бедности».
Судьба Прокопия решается сейчас. Московский «Центр помощи пациентам «Геном» добивается обеспечения мальчика лекарством на бюджетной основе. Но на это уйдут месяцы, а малыш корчится от боли сейчас. Я разговариваю с мамой и не слышу ее голоса из-за детского надрывного крика. Мария глухим голосом объясняет, что так длится почти год. «Зачем он родился? Чтобы от этой дикой боли умереть?», - спрашивает меня отчаявшаяся женщина. Наверное, нет. Просим неравнодушных поучаствовать в срочном сборе на покупку Орфадина для годовалого Прокопия.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
