У маленького Амира цирроз печени.
Фонд открывал сбор на операцию по трансплантации от родственного донора – мамы. Специалисты Республиканского НИЦ Педиатрии Узбекистана рекомендовали родителям оперативное лечение в России. Семья приехала в ФГБУ «НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова», где специалисты подтвердили ранее поставленный диагноз и рекомендовали срочную операцию по трансплантации печени от родственного донора. В связи с тем, что семья не является гражданами России, лечение и обследование ребенка и донора было возможно только на платной основе. Операцию сделали. Все прошло хорошо. Мама и Амир чувствуют себя хорошо. Амир начал лучше развиваться, прошла желтушность. Родители Амира очень благодарны Фонду за помощь и шанс жить и развиваться согласно возрасту.
Амира ждали все – папа Рустам, мама Маликабону и брат Дамир. Рустам и Маликабону планировали вторую беременность, обсуждали бюджет, покупали детские вещи, доставали с чердака дома ванночку, коляску и бережно хранимые распашонки, ползунки Дамира. Рассматривали, смеялись, прикладывая вещи к Дамиру: «Ты таким когда-то был!». А Дамир прыгал от радости: наконец-то братик. Амир был желанным, очень желанным.
Маликабону рассказывает мне это в суете заселения в палату ФНЦ трансплантологии и искусственных органов имени Шумакова. Рустам раскладывает вещи, Амир кричит, лежа на застеленной свежим бельем койке. Он лежит на спине, сучит ножками и словно грозит кому-то крепко сжатыми кулачками. Но даже сейчас, в слезах, напрягаясь всем телом, он не краснеет от этих усилий. Его кожа остается интенсивного желтого цвета. Желтого цвета болезни.
Ох уж эта желтушность. Амир родился совершенно здоровым, но на третьи сутки она появилась. Рустам и Маликабону родом из Узбекистана, живут в Ташкенте, и в роддоме Маликабону сразу сказали: «Неонатальная желтуха, пройдет дней за 40». Правда, у кого не бывает? По статистике, 60% младенцев рождаются с этой самой желтухой. И у 60% она проходит.
Так что родители были совершенно спокойны. Маму с ребенком выписали домой, Дамир был счастлив увидеть братика, ванночка и распашонки пошли в дело. Рустам спокойно вышел на работу – он водитель. Все как в обычной, очень счастливой семье.
Вот только желтушность. За 40 дней она не то что не прошла, а только усилилась – кожа приобрела даже какой-то шафрановый оттенок. Поехали в больницу, сдали анализы, оказалось, что билирубин – один из главных компонентов желчи в организме – у Амира очень высокий. Две недели мальчику капали лекарства в больнице, затем выписали примерно с теми же словами: «Пройдет, ждите».
В общем, когда и в 3 месяца желтуха не прошла, врачи занялись Амиром уже всерьез и выяснили, что у него начальная стадия цирроза печени. Желчный пузырь не функционировал с рождения, печень не справлялась, увеличилась, стала твердой и в конце концов развился цирроз. На этот раз родителям Амира сказали: «Мы ничем не можем помочь, нужна трансплантация печени. Везите ребенка в Москву».
«Мы опоздали, – говорит Маликабону. – Опоздали с лечением». Вернее, опоздали врачи в Ташкенте. Если бы проблему с желчным пузырем обнаружили раньше, в возрасте до двух месяцев, Амиру можно было бы сделать операцию по Kasai (гепатопортоэнтеростомию) – создать отток желчи из печени в кишечник. Возможно, операция и не решила бы проблему полностью, но и трансплантация бы не понадобилась или понадобилась сильно позже. А теперь…
Маликабону берет Амира на руки, и он перестает плакать – успокаивается почти мгновенно. Характер у него дружелюбный в общем-то. Даже когда в палату заходит врач и берет кровь на анализ, Амир улыбается и внимательно разглядывает и руки врача, и иголку. Ему уже 7 месяцев – активный возраст. «Амиру очень хочется и сидеть, и ползать, и переворачиваться, – говорит Маликабону. – Вставать на ножки. Но он ничего не может из-за скопления жидкости в брюшной полости. К тому же от давления жидкости вылезли грыжи – паховая, пупочная. Все это мешает движениям – Амир только лежит на спине или сидит столбиком на руках».
Без трансплантации печени Амир погибнет. Собрать на трансплантацию печени Амиру взялись несколько благотворительных фондов, в том числе и мы. Донором для Амира станет мама, у них и группа крови одинаковая. Это большая удача. «Если бы я не подошла, – говорит Маликабону, – я бы вызвала своего младшего брата из Ташкента. К сожалению, в России иностранным гражданам запрещена трансплантация от умерших взрослых доноров».
Спасем его вместе. Розовощекий, веселый, здоровый мальчик – пусть мы увидим такого Амира.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.