Чтобы дожить до трансплантации легких, Елене нужен кислородный концентратор.
Кузьмина Елена, 49 лет, г. Москва
Диагноз: муковисцидоз.
Собранные средства пойдут на покупку кислородного концентратора.
Елене 49 лет, и у нее муковисцидоз. Это 49 лет бесконечной борьбы, 49 лет жизни очень сильного человека. Сегодня болезнь быстро прогрессирует, и Елена не может дышать без кислородного концентратора, она задыхается. Елене очень нужно жить, у нее двое детей – 9 и 13 лет – любимый муж, дом, друзья, работа. Она продолжает бороться. Давайте ей поможем.
Елена (фотограф Екатерина Гущина)
В 70-е годы на Дальнем Востоке, в Благовещенске, никто слыхом не слыхивал о муковисцидозе. И когда брат и сестры Елены умирали в детстве, врачи писали в справках о смерти “воспаление легких”. Трижды писали – в семье умерло трое детей. Елена выжила. Врачи, которые наблюдали девочку, поначалу тоже пророчили ей судьбу младших детей, говорили маме: “У вас дети долго не задерживаются в этом мире, и эта совсем слабенькая – не выживет”. Но Елена, часто болея, кашляя и “температуря”, сначала переросла младенческий возраст, а затем и подростковый. В какой-то момент мама Елены облегченно выдохнула: кажется, выживем.
Она не знала, да и никто в Благовещенске тогда не знал, что муковисцидоз “перерасти” невозможно, что это болезнь, которая постепенно прогрессирует. Так что чем старше Елена становилась, тем чаще она попадала в больницу с тяжелыми бронхитами и дыхательной недостаточностью. Какие только диагнозы не ставили Елене. Туберкулез, воспаление легких… В конечном итоге врачи писали в заключениях “болезнь легких неясной этиологии” и отправляли Елену домой.
Постепенно мир менялся, и информация о редких болезнях начала доходить и до Дальнего Востока. Но и тогда Елене, которая уже жила самостоятельно, работала юристом и собиралась замуж, никто не ставил диагноз “муковисцидоз”. Впрочем, установить диагноз точно в Благовещенске было невозможно – генетический анализ делали только в Москве. Поэтому врачи определяли, что Елена не больна муковисцидозом, “на глаз”: “Вы слишком хорошо выглядите для такой страшной болезни. Вы не больны, это ошибка”.
Елена врачам верила и тоже тревогу не била, хотя про муковисцидоз прочитала. Что это наследственное заболевание, вызванное мутацией гена, влияющего на клеточный солевой обмен. И что из-за этого сбоя вырабатывается повышенное количество густой вязкой слизи, закупоривающей протоки, и поражаются все слизеобразующие органы – легкие, бронхи, печень, железы кишечника, потовые, половые и слюнные железы. Болеть такой страшной болезнью Елене очень не хотелось, да и ехать в Москву, чтобы перепровериться, было накладно – нужны деньги на дорогу, на обследования, на жилье… Может, все же местные врачи правы? Просто холод, просто частые бронхиты, просто такая Елене на долю выпала непростая, “болезненная” жизнь.
Когда Елене исполнилось 36 лет, она узнала, что ждет первенца. Теперь просто надеяться, что у нее не муковисцидоз, было нельзя – слишком велика ответственность перед будущим сыном. В благовещенской больнице наконец-то дали направление в московскую. Дома они сели с мужем и сложили все сбережения – хватит ли на генетический анализ? Елена отправилась в Москву. Генетический анализ и потовые пробы подтвердили, что у нее муковисцидоз.
Елена с мужем (фотограф Екатерина Гущина)
Мальчик родился совершенно здоровым, но беременность сказалась на здоровье Елены. “Теперь, когда случались обострения бронхита, я ложилась в больницу с кашлем и выписывалась с кашлем”, – рассказывает она. Зато Елена каждый год ездила в Москву, чтобы пролечиться в своем отделении, по своей болезни и получить свои, необходимые при муковисцидозе, антибиотики. Так что жить все же было можно. В 40 лет Елена родила второго ребенка – девочку. Тоже совершенно здоровую. А муковисцидоз прогрессировал все быстрее. Два года назад, зимой, Елена подхватила инфекцию – дети болели, и с ними заболела и Елена. Но при муковисцидозе болеть никак нельзя. С инфекцией Елена промучилась несколько месяцев, а в апреле попала в больницу с острой дыхательной недостаточностью. Тогда врачи впервые заговорили с Еленой о трансплантации легких.
Летом прошлого года Елена прошла комиссию и встала в лист ожидания на пересадку. А в феврале ей сказали, что возможный донор найден. Начались обследования, анализы, и вот тогда у Елены обнаружился рак кишечника. Наверное, в тот момент это был страшный удар, но сейчас Елена говорит о свершившемся спокойно. Да, онкологическое заболевание несовместимо с трансплантацией – пересаженный орган угнетает иммунитет, и рак развивается очень быстро. Да, с онкологией не ставят в лист ожидания, стойкая ремиссия для новой постановки должна длиться 5 лет. Да, она собирается бороться, победить онкологию и ждать 5 лет новой трансплантации.
Сегодня Елене уже удалили опухоль в кишечнике, она проходит химиотерапию и скоро выпишется домой, ждать долгих 5 лет. Для больного с диагнозом муковисцидоз это действительно очень долго. Но мы можем помочь Елене жить эти пять лет, не задыхаясь. Елене нужен кислородный концентратор – аппарат для насыщения организма кислородом, который вырабатывает поток кислорода со скоростью 15 литров в минуту. В семье нет денег, все средства “съели” муковисцидоз и рак. Давайте поможем Елене дожить до трансплантации.
https://www.youtube.com/watch?v=aPpbjhKJkPs&feature=youtu.be
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.