Ирине 17 лет, она сирота, и у нее редкая врожденная аномалия – синдром Крузона. Чтобы она могла жить полноценной жизнью, ей необходима операция по реконструкции черепа.
Лазарева Ирина, 17 лет, воспитанница Петроввальского дома-интерната для умственно-отсталых детей в Волгоградской области.
Диагноз: редкая врожденная аномалия – синдром Крузона
Собранные средства пойдут на оплату металлоконструкции для реконструкции лица.
Семнадцатилетней Ирине – воспитаннице Петроввальского дома-интерната для умственно-отсталых детей в Волгоградской области – очень нужно новое лицо. В отличие от многих других воспитанников детского дома-интерната (ДДИ), у Иры сохранный интеллект, ее физическое развитие соответствует норме, но дефекты лица мешают ей жить полноценной жизнью, заставляют стесняться своей внешности, создают проблемы с социализацией. У Иры редкая врожденная аномалия – синдром Крузона. Это генетическое заболевание, основным проявлением которого является краниосиностоз – преждевременное сращение костей черепа, ведущее к деформации мозгового и лицевого отдела черепной коробки. Эта патология встречается достаточно редко – 1 случай на 60 000 новорожденных. У людей с синдромом Крузона сильно искажены привычные черты лица, глазные яблоки находятся не на своих местах, кости черепа смещены и деформированы. Родители отказались от Иры еще в роддоме, испугавшись ее внешнего вида.
Ира – высокая, стройная девушка, душа компании. "Иру невозможно не любить, – говорят педагоги. – Она очень добрая, открытая и спокойная". Ира обожает танцевать. Ансамбль "Сударушка", в котором танцует Ирина, гастролирует по всей стране и принимает участие во многих фестивалях. Сочи, Казань, Астрахань, Ессентуки, Санкт-Петербург, Москва – где они только не были! И везде занимали призовые места, хотя их соперники – абсолютно здоровые ребята, не инвалиды. С последнего фестиваля, который проходил в Москве, петроввальские воспитанники привезли Гран-при, заняв два первых места. Звезда танцевального коллектива Ира Лазарева в ансамбле с 11 лет.
"Пока еще была маленькая, не очень стеснялась своей внешности, а сейчас это стало заметно: девочка ведь растет, лицо меняется, – рассказывает педагог Ирина Петровна. – Ира часто путешествует с ансамблем, это вызывает повышенное внимание к ней: на участников пристально смотрят, фактически разглядывают в упор, обсуждают. Она все видит, все чувствует и очень переживает, расстраивается, как следствие – замыкается в себе".
"В прошлом году у нас был хирург из ДГКБ им. Г.Н. Сперанского. Врачи из Москвы к нам приезжают каждый год, после чего мы отправляем детей в столицу на лечение, – рассказывает директор дома-интерната Елена Васильевна. – Иру хирург тоже осматривал, и ее документы мы потом отправляли другим специалистам. Они считают, что с помощью операции можно ремоделировать форму черепа и устранить синостоз". Такое оперативное вмешательство снижает уровень внутричерепного давления, что положительно сказывается на умственном развитии больных с синдромом Крузона и заметно уменьшает вероятность появления неврологических нарушений. Также с помощью операции можно предотвратить вывих глазного яблока, характерный для этого заболевания. К сожалению, данная операция не включена в программу ВМП – бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи. За новое лицо Ире придется заплатить чуть больше одного миллиона рублей.
Ситуация осложняется тем, что первого сентября Ирине исполняется 18 лет. Она не сможет больше находиться в ДДИ. Но и выйти из системы, как выходят из нее выпускники обычного детского дома, у нее не получится. Дело в том, что ребенок, проживающий в доме-интернате, часто автоматически лишен дееспособности к совершеннолетию. Это означает, что он не понимает значения своих действий и не может руководить ими. Т.е. не может жить самостоятельно, лишен возможности распоряжаться своей жизнью. После детского дома-интерната он автоматически переводится в психоневрологический интернат для взрослых (ПНИ) – стационарное учреждение для социального обслуживания лиц, страдающих психическими расстройствами, утративших частично или полностью способность к самообслуживанию и нуждающихся по состоянию психического, а нередко и физического, здоровья в постоянном уходе и наблюдении.
Условия жизни в ПНИ далеки даже от условий в детском доме-интернате. На практике это выглядит так: молодой человек вынужден 24 часа в сутки находиться в комнате с немощными стариками в состоянии деменции или со страдающими психическими расстройствами взрослыми. Привычный круг общения сменяется полной изоляцией: все друзья "раскиданы" по разным учреждениям. Все пути "на волю" отрезаны.
По закону гражданин, лишенный дееспособности, не может, например, вступить в брак и самостоятельно распоряжаться своим имуществом. На практике молодой человек, проживающий в ПНИ, даже не может приобрести на свою пенсию компьютер без согласия директора учреждения. И даже приобретенный компьютер в любой момент может быть у него изъят, как и любая вещь, купленная им на его же деньги или подаренная ему кем-то из родственников. Вернуть дееспособность можно только через суд. Далеко не каждый воспитанник знает о своих правах, имеет юридическую грамотность, может собрать необходимый пакет документов, нанять адвоката, пройти психиатрическую экспертизу.
Даже если дееспособность вернуть удастся, остается проблема социализации.
Система сиротских учреждений в России выстроена так, что у выпускников детских домов и детских домов-интернатов неизбежно возникают сложности с самостоятельной организацией своей жизни. Они не знают, как сходить в магазин, как приготовить еду (почистить картошку, сварить суп или кашу, пожарить рыбу или мясо, потушить овощи и т.д.), как оплатить счет по ЖКХ (мобильную связь, Интернет, городской телефон и проч.). И уж тем более им будет сложно заняться рассылкой резюме или, например, обустройством собственной квартиры.
Дети, выросшие в семье, учатся этому, наблюдая за своими родителями. Они находятся в информационном поле, в котором эти вещи постоянно присутствуют, обсуждаются, все это происходит у них на глазах. Ребенок из учреждения лишен этого, и ему сложно привыкнуть к абсолютно новой для себя жизни, сложно понять ее законы, сложно влиться в "большой" мир.
Если мы говорим о ребенке с врожденным уродством, ситуация еще больше осложняется. В целом беззащитный и неподготовленный человек оказывается один на один с огромным недружественным миром. Он едет в транспорте, он идет по улице, он посещает занятия в училище, заходит в торговый центр – и все на него "пялятся". Это уже не привычная ситуация детского дома, где ты окружен контролирующими каждый твой шаг взрослыми, где ты всегда в коллективе, вокруг всегда другие дети, где существует четкий распорядок дня и понятные правила, усвоенные с детства. Ребенок оказывается выброшенным в мир с его, порой, жестокими, уличными законами. И он к этому абсолютно не готов.
"Ребенок, который 18 лет прожил в учреждении и другой жизни не знает, действительно часто не в состоянии, независимо от его интеллекта, обеспечить свою жизнь: распоряжаться деньгами, вести хозяйство, – поясняет Юлия Курчанова, член правления псковской региональной общественной благотворительной организации "Росток", психолог БФ "Волонтеры в помощь детям-сиротам". – Кто-то должен продолжать курировать таких детей после их выхода из учреждения. Что такое сопровождаемое проживание, как помочь выпускникам ДДИ социализироваться – это те вопросы, которые только-только начинают точечно решаться в нашей стране. Ребенок, вышедший из сиротской системы, как правило, не владеет навыками самообслуживания. Он не умеет распоряжаться собственной пенсией, не сможет заплатить за свет. Не сможет рассчитать бюджет так, чтобы уложиться в определенную сумму. Не знает, чем ему заняться, куда пойти. Чтобы проблема была решена системно, помощь бывшему воспитаннику должна быть закреплена за некой службой сопровождения, которая опекала бы каждого выпускника ДДИ в индивидуальном порядке".
Ире, можно сказать, повезло. Директор Ириного ДДИ и ее педагог по танцам готовы принять активное участие в жизни девочки. Они будут ходатайствовать о том, чтобы Ира после операции отправилась в Волгоградский ПНИ общего типа, где организовано Отделение молодого инвалида. Там хорошие условия проживания – два человека в комнате. Комнаты обустроены. Есть возможность посещать занятия, свободно общаться и перемещаться по городу, организован досуг в виде секций. Также ребятам оказывается помощь в восстановлении дееспособности. Сотрудники социальной службы помогают собрать и подать все необходимые документы. У воспитанников есть возможность получить профессию и найти работу.
"Мы не бросаем своих детей, – взволнованно говорит Елена Васильевна. – Во-первых, мы сразу обращаем внимание руководства ПНИ на то, какие у кого есть способности, таланты. Во-вторых, мы созваниваемся с бывшими подопечными, общаемся с ними через соцсети, следим за их судьбой, оказываем всяческую поддержку. Ира хорошо окончила девятый класс. Мы подали ее документы для приема в колледж на бюджетной основе. Педагоги считают, что ей вполне по силам учиться дальше и, возможно, впоследствии проживать не в ПНИ, а самостоятельно, если за ней будут присматривать сотрудники службы сопровождения".
Такая служба сейчас формируется в Волгограде. Эксперты Центра социального обслуживания будут приходить к инвалидам, получившим жилье, помогать им организовывать быт и своевременно оплачивать коммунальные платежи.
Ира Лазарева уже стоит в очереди на жилье. "Мы верим в Иру, верим, что она справится и сможет жить самостоятельно. Но прежде всего необходимо исправить дефект, который мешает воспринимать ее как полноценного члена общества", – считает Елена Васильевна.
"Когда мы работаем с детьми из ДДИ, – рассказывает Юлия Курчанова, – мы часто говорим о том, что нашей задачей является нормализация их жизни и повышение качества этой жизни. Я думаю, что в этом смысле операция "сработает" – девушка почувствует себя более привлекательной, и ей будет легче социализироваться".
Когда я смотрю на Иру, плавно и уверенно двигающуюся в паре в такт музыке, ловко и изящно вальсирующую из одного конца сцены в другой, улыбающуюся во все лицо и заряжающую своей улыбкой, я не сомневаюсь, что она справится. И с учебой, и с поиском работы, и с самостоятельной жизнью. Но главное, что сейчас мы с вами можем повысить качество ее жизни. Саму операцию в ДГКБ им. Г.Н. Сперанского Ирине готовы сделать бесплатно, но импланты и расходные материалы стоят 1 198 979 рубль. Эти деньги помогут отважной и доброй девушке стать самой собой. Красивой не только внутренне, но и внешне. Помогут найти свое место в нашем обществе. Не место в углу, на задворках, куда загоняют, тыкая пальцем, а место среди людей, среди нас, среди единомышленников и друзей. Дадут возможность учиться, развиваться, найти занятие по душе и, возможно, самой иметь семью. Соберем эту сумму для Иры, чтобы ей было, ради чего стараться, чтобы у нее обязательно получилось влиться в этот "большой" мир.
https://youtu.be/pBg92ioZH9o
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.