Теребов Николай теперь дышит с помощью аппарата Percussionaire - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за апрель
11 308 959 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания в 2018 году>Теребов Николай теперь дышит с помощью аппарата Percussionaire

Теребов Николай теперь дышит с помощью аппарата Percussionaire

Коля родился с множественными пороками развития. Сейчас ему нужен дорогостоящий аппарат для вентиляции легких и удаления мокроты.

собрано 100%
Собрано 5 663 750 ₽
Нужно 5 663 750 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Нужно
535 000 ₽

Теребов Николай, 6 лет, г. Петрозаводск

Диагноз: врожденные костно-мышечные деформации.

Собранные средства пойдут на приобретение аппарата Percussionaire.

У Коли редкое генетическое заболевание. Он не говорит, не ходит, у него снижены мышечный тонус и рефлексы, деформированы кисти рук, проблемы с почками, пищеварением, дыханием и сном. Но родители не сдаются. И благодаря постоянным занятиям дома и в реабилитационных центрах Коля потихоньку набирает вес. Его мышцы стали крепнуть. Он старается опираться на ножки, удерживать голову и фиксировать взгляд, научился переворачиваться со спины на живот и обратно. К сожалению, остаются серьезные проблемы с дыханием. В легких скапливается мокрота, которую Коле тяжело откашливать. Ему очень нужен дорогостоящий аппарат для интрапульмональной перкуссионной вентиляции легких и удаления мокроты. В семье, где работает только папа, а мама круглосуточно ухаживает за Колей, нет средств на его покупку. Им очень нужна наша помощь.

Кареглазый малыш с темно-русыми волосами. Ему уже 6 лет, а весит он всего 12 килограммов при росте 92 сантиметра. Он не ходит и не говорит. Произносит лишь отдельные звуки и очень редко улыбается. Если плохо себя чувствует плачет, стонет и хмурит брови. Успокаивается, когда ему читают сказки Пушкина. Реагирует на музыку Шопена больше, чем на музыку Моцарта. И любит слушать песню “Памяти Карузо”.

Родители Коли – Светлана и Михаил – познакомились в невероятно красивом, романтичном месте – на острове Кижи. Оба работали в музее-заповеднике. Света – в детском музейном центре, Миша – в транспортной службе.

“До рождения сына, я, наверное, не сталкивалась с серьезными трудностями в жизни. Родители меня холили и лелеяли. Я у них единственная дочка. Кроме меня, в семье росли еще два пацана, но меня как девочку баловали. Училась я легко, очень ответственно ко всему подходила. Школу закончила на “отлично”, потом – исторический факультет Петрозаводского университета с красным дипломом. Проблем с трудоустройством у меня не было. Потом я встретила Мишу. Мне нравилось его бережное отношение ко мне, его помощь. И внешне он симпатичный: кареглазый, темноволосый, статный”, рассказывает Светлана.

Поженились они с Мишей спустя 3 года после знакомства. Света мечтала, чтобы у них с мужем было трое детей. Первым хотела мальчика. И интуитивно чувствовала, что так и будет.

Ни о каких серьезных патологиях во время беременности речи не было. “Сердечко у ребенка работало. Развивался нормально. На УЗИ заметили косолапую ножку, но сказали, что выправить ее несложно, это решается. Еще говорили о проблеме в работе мочевыделительной системы, о том, что увеличены почки и, возможно, после рождения нужно будет лечь на обследование в хирургическое отделение. Но то, что у ребенка будет такое тяжелое состояние с рождения, что у него поражение мозга, явилось для нас шоком”, – рассказывает Светлана.

Коля родился весом чуть больше 3 килограммов, ростом 50 сантиметров. Только вот задышал он не сразу. Даже не задышал, а захрипел. Врачи сразу заметили многочисленные пороки развития. Кроме правосторонней косолапости и патологии почек, у новорожденного была деформация кистей рук, короткая шея, узкий плечевой пояс, расхождение прямых мышц живота. Были симптомы угнетения центральной нервной системы, снижение тонуса мышц.

Пять дней малыш провел в реанимации, потом его перевели в Неонатальный центр детской республиканской больницы. Первые недели Колю кормили через зонд, потом он научился пить из бутылочки. “Мы даже грудное вскармливание осилили, но, к сожалению, усваивать молоко и молочные смеси слабому организму сына было очень тяжело. Пришлось отказаться от молока и полностью перейти на смеси с гидролизатом белка. Из-за плохого оттока мочи малышу поставили мочевой катетер. Чуть не удалили почку…”, – вспоминает Светлана.

Пока врачи решали одни проблемы – с питанием и работой почек, у Коли появились другие – с дыханием. В возрасте с 3 до 7 месяцев малыш перенес четыре воспаления легких. Вскоре появились судорожные приступы.

За первые годы жизни, по словам Светланы, ее маленький боец такое вынес, что и передать сложно: бесконечные ОРВИ, возвращение к питанию через зонд, приступы задержки дыхания и потери сознания, постоянные проблемы с животом: срыгивания, нарушение пищеварения и дефекации... Десятки врачей и больниц – в Петрозаводске, Питере, Москве и даже в Китае.

“Кто-то считает, что больной ребенок это наказание. А мне кажется, что ребенок, каким бы он ни был, наказанием уж точно быть не может. Испытание?.. Может быть. Но больше-то страдает ребенок, а не родители. Для чего-то мне дана эта ситуация, этот ребенок. Бывает плохо и страшно, а иногда думаю, что все так и должно быть. Такой ребенок учит жить по-другому. Идет работа над собой, работа над образом жизни, над мыслями. Появилось смирение, до этого мне не особо присущее, спокойное отношение к недостаткам и проблемам других людей”, признается Светлана.

Все свою душу, силы и материнскую любовь она ежедневно отдает своему Коленьке. Не спит ночами, прислушиваясь к его дыханию. Расстраивается, когда у него что-то болит. Радуется любым, даже самым маленьким его успехам. Она мечтает однажды услышать от него простые, но такие долгожданные слова: “мама”, “папа”. А еще – чтобы он подарил им с мужем улыбку – не случайную, осознанную.

“Врачи говорят: “Мы не знаем, что с вами делать. Живите, как живете”. Но мы ищем разные методики, и потихонечку Коленька развивается. Он научился переворачиваться со спины на живот и обратно. Несколько минут может посидеть практически без поддержки, опираясь на спину. Появилась вертикализация. Он стал поднимать и кратковременно удерживать голову. Произносит больше звуков и старается проявить себя. Если раньше он больше лежал и стонал, то сейчас стал смотреть на лица. Чуть лучше фиксирует взгляд. Но самое главное продвижение – это в питании и глотании. Он ест протертую пищу, глотает кусочки вареных овощей, может проглотить также капсулу, таблетку”, рассказывает Светлана.

https://www.youtube.com/watch?v=430qaBghggM&feature=youtu.be

Несколько месяцев назад Коле было проведено дорогостоящее генетическое исследование. Полное экзомное секвенирование (тест для определения мутаций в ДНК) показало мутацию в одном из генов. Случайную мутацию. Ее причину врачи не могут объяснить до сих пор. Ни у мамы, ни у папы Коли мутированных генов не обнаружили. Врачи поставили ребенку диагноз “врожденные костно-мышечные деформации”.

“Понятно, что ребенок тяжелый и имеет очень много проблем, которые, наверное, полностью не решатся. Но при хорошем уходе, наличии аппаратов и средств реабилитации улучшить качество жизни можно. И мы должны это сделать!” говорит Светлана.

Одной из самых серьезных остается проблема с дыханием у Коли. В легких скапливается мокрота, которую он не может откашлять. Врачи рекомендуют приобрести аппарат для интрапульмональной перкуссионной вентиляции легких и удаления мокроты Percussionaire. Он стоит около полумиллиона рублей. Папа Коли руководит службой по учету и сохранению памятников деревянного зодчества в музее-заповеднике Кижи, мама не работает – таких денег в семье просто нет. Давайте им поможем!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, приобретая для них специальное оборудование, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Аноним
150 ₽
21 декабря, 13:47
Аноним
500 ₽
13 декабря, 11:12
Аноним
300 ₽
10 декабря, 13:57
Аноним
150 ₽
21 ноября, 13:48
Аноним
500 ₽
13 ноября, 11:13
Аноним
300 ₽
10 ноября, 13:57
Аноним
150 ₽
21 октября, 13:47
Аноним
500 ₽
13 октября, 11:12
Аноним
300 ₽
10 октября, 13:57
Аноним
150 ₽
21 сентября, 13:48
Аноним
500 ₽
13 сентября, 11:12
Аноним
300 ₽
10 сентября, 13:57