Успенский Иван будет бороться с раком крови - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Успенский Иван будет бороться с раком крови

Успенский Иван будет бороться с раком крови

У Ивана редкая форма рака крови. Ему срочно требуется инновационное лечение в Китае.

собрано 100%
Собрано 5 233 814 ₽
Нужно 5 233 814 ₽
Сбор завершен

Успенский Иван, 31 год, г. Рязань

Диагноз: Ph-позитивный острый лимфобластный лейкоз, B II вариант.

Собранные средства пойдут на CAR T-Cell терапию в Китае.

Ивану 31 год, по специальности он сам врач, работал хирургом в одной из больниц в Рязани. Он узнал о своём диагнозе 2 года назад во время сдачи плановых анализов крови. У Ивана диагностирован острый лимфобластный Ph-позитивный лейкоз. Особенность заболевания в том, что оно очень тяжело поддается лечению, даже несмотря на использование самых дорогих и самых современных методов и препаратов. Ему поможет только инновационное лечение в Китае, которое стоит миллионы. Семья Ивана не сможет собрать даже малую часть этой суммы без нас.

“За два года я свою болезнь пока так и не победил, но и она меня тоже”, – Иван старается звучать пободрее. Из-за очередной “химии” в его крови почти нет тромбоцитов, кровь не сворачивается, и банальное кровотечение из носа превращается в кошмар. Плюс агранулоцитоз – сильнейшее снижение уровня лейкоцитов, из-за которого повышается восприимчивость организма к бактериальным и грибковым инфекциям.

“После первой химии, вернувшись домой, я боялся, что в любой момент умру от какой-нибудь инфекции. Теперь, когда все это повторяется уже раз в десятый, привык”, – говорит Иван.

В феврале 2016 года Иван проходил ежегодный медосмотр. “Я просто пошел сдал кровь в своей же лаборатории в больнице, в которой работал, – говорит он. – Мне позвонили, сказали, что надо пересдать кровь, потому что анализатор не считает, какая-то ошибка. Я пересдал. Когда посмотрели уже глазом, там был лейкоцитоз за 90 тысяч. Это очень много, норма до 9 тысяч лейкоцитов. И меня с направлением, со стеклопрепаратами отправили сразу в областную больницу”.

Обычный лимфолейкоз – это примерно два года химиотерапии и ремиссия. Человек скорее всего будет жить дальше. Лейкоз Ивана очень редкий, особенный. Филадельфийскую хромосому, выявленную в его костном мозге, впервые обнаружили в Филадельфии в 60х годах XX века. Она принадлежит к аномальным явлениям. Первый препарат от нее появился и начал использоваться в начале 2000-х.

“Когда выяснилось, что у меня эта филадельфийская хромосома, мне сказали, что в любом случае нужна пересадка костного мозга, и придется пить лекарства еще, как минимум, 2 года. Я говорю:

фото Юлия Гайсина

– Ну, 2 года, ладно. Сколько лекарство стоит?

– 70 тысяч.

– Мама дорогая! Это на сколько?

– На месяц.

А потом, когда это лекарство перестало действовать, назначили за 150 тысяч. А потом было лекарство за 210 тысяч. А потом за 300 тысяч. В итоге – за полмиллиона”, – рассказывает Иван. – Суть заболевания в том, что клетка повреждается каким-то невероятным образом, в ней изменяется генетический код, “перехлестываются хромосомы”, и она начинает бесконтрольно размножаться. Размножаясь, она уничтожает все вокруг себя, то есть здоровые клетки костного мозга”.

8 июля 2017 года Ивану сделали трансплантацию костного мозга от родственного донора – от сестры. Потом был целый год самых разнообразных “приключений”, со всеми возможными осложнениями.

“Худел до состояния скелета, сидеть и стоять не мог, голова 2 месяца болела непрерывно, кружилась после мозговых пункций, два стоматита, не помогали даже наркотические анальгетики  – настолько болело, – несбиваемая 2-3 месяца температура, гемоглобин – 47 (при норме 137), воспаление пищевода, пневмония, приступы кашля месяцами, светобоязнь”, – рассказывает Иван.

В самом начале, когда только узнал диагноз, Иван понял, что нужно сразу открывать сбор: “Потому что проработал в нашей медицине и прекрасно представляю, какая в ней обстановка... Я не знаю, какие деньги должны быть у людей, чтобы они справились с онкологическим заболеванием своими силами. Я попросил друга, у которого много подписчиков в соцсетях, чтоб он мне помог с этим делом. А он мне сказал, что просто так мы ничего не соберем. Придется постоянно размещать какой-то материал. Я начал делать посты. А когда решил, что совсем все плохо, и, может быть, я в следующий раз уже не выйду из больницы, захотел написать детям какие-нибудь веселые истории”.

В итоге Иван издал книгу “Свидетель жизни”. Чтобы другим было не так страшно, когда они узнают, что их диагноз – лейкоз.

фото Юлия Гайсина

Иван пишет легко и с юмором, хотя за этими строками много боли и страданий: “Реакция трансплантата против хозяина наградила меня крутейшей “аэрографией” в виде пятен, как у леопарда, по всему телу (слава Богу, хоть не на лице), из-за стоматитов потемнела эмаль зубов, а после последнего курса химии, почему-то, стала сохнуть и трескаться кожа на ушах. Вот так забудешься, почешешь, а уши потом в кровавых корках. И доказывай общественности, что не слушал Стаса Михайлова...

Из-за РТПХ слез нет от слова совсем. Человек-кремень: могу резать лук и смотреть, как умирает мама Бэмби, – плевать (плевать, кстати, тоже сложно, слюны мало)...

Хорошая химия волос не любит, зато появляется возможность поэкспериментировать с причесоном. Плюс ко всему, лысому мне гораздо приятней ездить за рулем: люди вокруг сразу становятся как-то спокойнее и мягче (не иначе, лысина лучами добра светится)!”.

У Ивана трое сыновей: Алеша – 7 лет, Толя – 5 лет и Дима – 2 года. ”Я надеялся, у детей останется память, что папа хоть когда-то был здоров, но даже старший думает, что папа – это вечно больное существо, периодически лысое и в маске. Сегодня встаю утром, ко мне подходит средний, пятилетний Толя, и сочувственно спрашивает: “Пап, ну что, полегче?”.

И все же после трансплантации костного мозга Иван надеялся, что победил. Целый год надеялся. Но в октябре рак вернулся.

“Снова появился опухолевый белок (молекулярный рецидив). В крови и костном мозге все более-менее нормально, но те самые очаги, которые оставались в костях таза, никуда исчезать не собираются. На МРТ они выглядят, как опухоли, но это все же лейкоз, поэтому варианты избавиться от такого прекрасного “багажа” все же есть. А значит, лечимся дальше”, – говорит Иван.

Иван закончил лечение препаратом Инотузумаб, который стоит 4 500 000 рублей курс. Иван прошел три курса. Но это лекарство Ивану “выбила” лечащий врач гематолог, включив его в программу исследований от фирмы производителя. А вот дальше…

Дальше Ивану предстоит инновационный метод лечения. CAR-T cell терапия и снова пересадка костного мозга, уже от неродственного донора. 

CAR T-cell терапия – единственный шанс Ивана на ремиссию. В США эта методика была лицензирована только в прошлом году, в Европе до сих пор продолжаются клинические исследования. Технология CAR состоит в том, что из образца крови больного выделяют Т-клетки (лимфоциты), в лабораторных условиях переносят в них химерный антигенный рецептор (который затем “находит” раковые клетки в организме пациента и уничтожает их), размножают уже модифицированные Т-клетки и возвращают их “хозяину”. Идея технологии в том, чтобы “заставить” собственные клетки больного бороться с раком. Генный инженер, пионер терапии CAR-T-клетками и основоположник иммунотерапии в онкологии Мишель Саделайн и его команда претендуют на Нобелевскую премию по медицине.

https://www.youtube.com/watch?v=fe8PkdT3C-I

CAR-T cell терапия считается новейшим способом борьбы с раком. Она применяется в США, Китае и Израиле и стоит астрономические деньги. В США, например, такое лечение обойдется в 700 тысяч долларов. Ивану готовы провести CAR-T cell в Китае, но там такое лечение все равно будет стоить миллионы рублей. Где брать такие деньги, Иван не представляет. “Дети обещают мне таблетку “от всех болезней”. Мы с женой сейчас действительно надеемся на чудо... Самостоятельно собрать эти средства нам совершенно не под силу”, – говорит Иван. Давайте ему поможем!

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли