Успенский Иван будет бороться с раком крови

Ивану 31 год, по специальности он сам врач, работал хирургом в одной из больниц в Рязани. Он узнал о своём диагнозе 2 года назад во время сдачи плановых анализов крови. У Ивана диагностирован острый лимфобластный Ph-позитивный лейкоз. Особенность заболевания в том, что оно очень тяжело поддается лечению, даже несмотря на использование самых дорогих и самых современных методов и препаратов. Ему поможет только инновационное лечение в Китае, которое стоит миллионы. Семья Ивана не сможет собрать даже малую часть этой суммы без нас.

“За два года я свою болезнь пока так и не победил, но и она меня тоже”, – Иван старается звучать пободрее. Из-за очередной “химии” в его крови почти нет тромбоцитов, кровь не сворачивается, и банальное кровотечение из носа превращается в кошмар. Плюс агранулоцитоз – сильнейшее снижение уровня лейкоцитов, из-за которого повышается восприимчивость организма к бактериальным и грибковым инфекциям.

“После первой химии, вернувшись домой, я боялся, что в любой момент умру от какой-нибудь инфекции. Теперь, когда все это повторяется уже раз в десятый, привык”, – говорит Иван.

В феврале 2016 года Иван проходил ежегодный медосмотр. “Я просто пошел сдал кровь в своей же лаборатории в больнице, в которой работал, – говорит он. – Мне позвонили, сказали, что надо пересдать кровь, потому что анализатор не считает, какая-то ошибка. Я пересдал. Когда посмотрели уже глазом, там был лейкоцитоз за 90 тысяч. Это очень много, норма до 9 тысяч лейкоцитов. И меня с направлением, со стеклопрепаратами отправили сразу в областную больницу”.

Обычный лимфолейкоз – это примерно два года химиотерапии и ремиссия. Человек скорее всего будет жить дальше. Лейкоз Ивана очень редкий, особенный. Филадельфийскую хромосому, выявленную в его костном мозге, впервые обнаружили в Филадельфии в 60х годах XX века. Она принадлежит к аномальным явлениям. Первый препарат от нее появился и начал использоваться в начале 2000-х.

“Когда выяснилось, что у меня эта филадельфийская хромосома, мне сказали, что в любом случае нужна пересадка костного мозга, и придется пить лекарства еще, как минимум, 2 года. Я говорю:

фото Юлия Гайсина

– Ну, 2 года, ладно. Сколько лекарство стоит?

– 70 тысяч.

– Мама дорогая! Это на сколько?

– На месяц.

А потом, когда это лекарство перестало действовать, назначили за 150 тысяч. А потом было лекарство за 210 тысяч. А потом за 300 тысяч. В итоге – за полмиллиона”, – рассказывает Иван. – Суть заболевания в том, что клетка повреждается каким-то невероятным образом, в ней изменяется генетический код, “перехлестываются хромосомы”, и она начинает бесконтрольно размножаться. Размножаясь, она уничтожает все вокруг себя, то есть здоровые клетки костного мозга”.

8 июля 2017 года Ивану сделали трансплантацию костного мозга от родственного донора – от сестры. Потом был целый год самых разнообразных “приключений”, со всеми возможными осложнениями.

“Худел до состояния скелета, сидеть и стоять не мог, голова 2 месяца болела непрерывно, кружилась после мозговых пункций, два стоматита, не помогали даже наркотические анальгетики  – настолько болело, – несбиваемая 2-3 месяца температура, гемоглобин – 47 (при норме 137), воспаление пищевода, пневмония, приступы кашля месяцами, светобоязнь”, – рассказывает Иван.

В самом начале, когда только узнал диагноз, Иван понял, что нужно сразу открывать сбор: “Потому что проработал в нашей медицине и прекрасно представляю, какая в ней обстановка... Я не знаю, какие деньги должны быть у людей, чтобы они справились с онкологическим заболеванием своими силами. Я попросил друга, у которого много подписчиков в соцсетях, чтоб он мне помог с этим делом. А он мне сказал, что просто так мы ничего не соберем. Придется постоянно размещать какой-то материал. Я начал делать посты. А когда решил, что совсем все плохо, и, может быть, я в следующий раз уже не выйду из больницы, захотел написать детям какие-нибудь веселые истории”.

В итоге Иван издал книгу “Свидетель жизни”. Чтобы другим было не так страшно, когда они узнают, что их диагноз – лейкоз.

фото Юлия Гайсина

Иван пишет легко и с юмором, хотя за этими строками много боли и страданий: “Реакция трансплантата против хозяина наградила меня крутейшей “аэрографией” в виде пятен, как у леопарда, по всему телу (слава Богу, хоть не на лице), из-за стоматитов потемнела эмаль зубов, а после последнего курса химии, почему-то, стала сохнуть и трескаться кожа на ушах. Вот так забудешься, почешешь, а уши потом в кровавых корках. И доказывай общественности, что не слушал Стаса Михайлова...

Из-за РТПХ слез нет от слова совсем. Человек-кремень: могу резать лук и смотреть, как умирает мама Бэмби, – плевать (плевать, кстати, тоже сложно, слюны мало)...

Хорошая химия волос не любит, зато появляется возможность поэкспериментировать с причесоном. Плюс ко всему, лысому мне гораздо приятней ездить за рулем: люди вокруг сразу становятся как-то спокойнее и мягче (не иначе, лысина лучами добра светится)!”.

У Ивана трое сыновей: Алеша – 7 лет, Толя – 5 лет и Дима – 2 года. ”Я надеялся, у детей останется память, что папа хоть когда-то был здоров, но даже старший думает, что папа – это вечно больное существо, периодически лысое и в маске. Сегодня встаю утром, ко мне подходит средний, пятилетний Толя, и сочувственно спрашивает: “Пап, ну что, полегче?”.

И все же после трансплантации костного мозга Иван надеялся, что победил. Целый год надеялся. Но в октябре рак вернулся.

“Снова появился опухолевый белок (молекулярный рецидив). В крови и костном мозге все более-менее нормально, но те самые очаги, которые оставались в костях таза, никуда исчезать не собираются. На МРТ они выглядят, как опухоли, но это все же лейкоз, поэтому варианты избавиться от такого прекрасного “багажа” все же есть. А значит, лечимся дальше”, – говорит Иван.

Иван закончил лечение препаратом Инотузумаб, который стоит 4 500 000 рублей курс. Иван прошел три курса. Но это лекарство Ивану “выбила” лечащий врач гематолог, включив его в программу исследований от фирмы производителя. А вот дальше…

Дальше Ивану предстоит инновационный метод лечения. CAR-T cell терапия и снова пересадка костного мозга, уже от неродственного донора. 

CAR T-cell терапия – единственный шанс Ивана на ремиссию. В США эта методика была лицензирована только в прошлом году, в Европе до сих пор продолжаются клинические исследования. Технология CAR состоит в том, что из образца крови больного выделяют Т-клетки (лимфоциты), в лабораторных условиях переносят в них химерный антигенный рецептор (который затем “находит” раковые клетки в организме пациента и уничтожает их), размножают уже модифицированные Т-клетки и возвращают их “хозяину”. Идея технологии в том, чтобы “заставить” собственные клетки больного бороться с раком. Генный инженер, пионер терапии CAR-T-клетками и основоположник иммунотерапии в онкологии Мишель Саделайн и его команда претендуют на Нобелевскую премию по медицине.

https://www.youtube.com/watch?v=fe8PkdT3C-I

CAR-T cell терапия считается новейшим способом борьбы с раком. Она применяется в США, Китае и Израиле и стоит астрономические деньги. В США, например, такое лечение обойдется в 700 тысяч долларов. Ивану готовы провести CAR-T cell в Китае, но там такое лечение все равно будет стоить миллионы рублей. Где брать такие деньги, Иван не представляет. “Дети обещают мне таблетку “от всех болезней”. Мы с женой сейчас действительно надеемся на чудо... Самостоятельно собрать эти средства нам совершенно не под силу”, – говорит Иван. Давайте ему поможем!