Понкратова София.  «До этого дня я ни разу не видела слез мужа»

— Таких чувств я никогда в жизни не испытывала, даже не могу описать. Я сидела на скамейке, была весна. Но когда я услышала эту новость, вокруг меня как будто уже ничего не цвело и не зеленело. Не было ни слов, ни слез, все пропало, — именно так Анне запомнился страшный момент, когда по телефону сообщили диагноз ее двухмесячной дочери. 

Анна и Эдуард очень хотели ребенка. Вместе они пережили замершие беременности, многочисленные обследования, лечение. И только через 10 лет у супругов наконец появилась долгожданная Сонечка. Радость была запредельная. Когда девочке исполнился месяц, невролог на плановом осмотре заметила, что ребенок даже не пытается переворачиваться и держать головку. Родителей направили на консультацию в Филатовскую больницу, где врачи заподозрили у девочки спинальную мышечную атрофию и порекомендовали пройти генетический анализ.

Подозрения докторов подтвердились. «Я ни разу до этого дня не видела слез мужа, а тут он обнял меня, сильно-сильно сжал и плакал», — вспоминает Анна. 

СМА — это врожденное, генетически обусловленное нарушение, которое ведет к нарастающей слабости мышц всего тела вплоть до полного их отказа и нередко — к смерти в раннем возрасте. К счастью, сейчас есть терапия, которая позволяет скорректировать состояние таких пациентов и дает шансы на значительно более качественную и долгую жизнь. Анна говорит, что после введения препарата у Сонечки двигательная активность заметно повысилась чуть ли не на следующий день. 

Сейчас малышка уже переворачивается в кроватке сама, если посадить, то сидит, если поставить на ножки, немного стоит, но ходит пока только с поддержкой. Когда ползет на четвереньках, руки полностью сама переставляет, а колени чуть-чуть подтягивает, приходится их слегка подталкивать. Нужно понимать, что препарат не «всесилен»: он возвращает младенцам контроль над мышцами, но не может восполнить уже полученный организмом ущерб.

Даже несмотря на раннюю диагностику и своевременную терапию, у Сони к полутора годам уже развился сколиоз 2-й степени, есть нарушения работы сердца, дисплазия тазобедренных суставов и другие последствия основного заболевания. 

Врачи не дают конкретных прогнозов, отмечают только, что ребенок перспективный. По словам Анны, для нее самый больной вопрос, сможет ли дочь ходить или будет прикована к инвалидному креслу. Пока в повседневной жизни Соне требуется множество специальных приспособлений. Например, если она будет сидеть на стуле, а ноги будут свободно свисать, это даст слишком большую нагрузку на ее слабые мышцы. Поэтому родители используют стульчик для кормления с регулируемым сидением и с подпорками. Кроме того, малышка носит жесткий (функционально-корригирующий) корсет, чтобы не прогрессировал сколиоз.

«Но от него мышцы стали слабеть, — сетует Анна. — Нужно найти золотую середину, чтобы и мышцы работали сами, не атрофировались, и спина не испортилась». Еще девочке нужно стоять в вертикализаторе ежедневно около часа. Она воспринимает все эти манипуляции по-разному: иногда совершенно нормально, в другой раз — со слезами и протестами «не буду, не буду!».Времени и денег на лечение и развитие Сони требуется очень много, а доходы у семьи небольшие, работает только Эдуард. Анна признается, что была бы рада подрабатывать сама, но выделить на это время нереально. Сейчас тот период, когда нужно максимально вкладываться в дочку, стимулировать ее к двигательной активности. 

Но родители малышки не опускают руки. «Я сейчас часто представляю, как Соня вырастет, закончит школу, и будет танцевать на выпускном. Сама, своими ножками. Она по характеру такая активная, думаю, если она захочет, она многого сможет добиться. У меня есть уверенность, что все будет хорошо», — говорит Анна. Пожалуйста, подарите Соне возможность пройти реабилитацию и научиться ходить, шанс крепко стоять на своих ногах и полноценно жить!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.