По непонятной причине организм девочки стал разрушать сам себя
Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим каждого, кто принял участие в сборе средств для Марии!
Всего полгода назад Маша была обычной девочкой без особых проблем со здоровьем. Пока однажды, в середине апреля, не заболела, как показалось вначале, обычным гриппом. Температура поднималась до 39 градусов, легко сбивалась таблетками, но затем опять росла. Анализ крови показал повышенное содержание лейкоцитов и СОЭ, поэтому Маше назначили антибиотик.
Но спустя два дня температура продолжала расти. Машу вновь обследовали, решили, что препарат не подходит, назначили другой, но он тоже не помог. Тогда девочку госпитализировали в инфекционный стационар Орла.
До болезни
«Когда мы туда поступили, Маша шла сама, несла свой рюкзачок, была в сознании, в общем, обычный ребенок, только с высокой температурой», — рассказывает Марина, мама девочки.
Врачи начали проверять и исключать различные диагнозы. Сначала увидели визуальные признаки менингита, но анализами он не подтвердился. В легких все было чисто, но УЗИ показало небольшое количество жидкости в брюшной полости. Врачи предположили, что так протекает пиелонефрит и собирались перевести девочку в урологию. Однако у Маши началась рвота, появилась головная боль, она уже не могла ни стоять, ни сидеть, так что ее сразу увезли в реанимацию.
До болезни
В этот момент анализ дал картину бактериального менингита. Врачи попытались определить источник заражения (они бывают трех видов: вирусы, бактерии, грибы), но не нашли ни одного. Поскольку источник не выявили, использовали сильные универсальные антибиотики. Марина вспоминает, как при поступлении в реанимацию Маша смотрела мультики, ела суп и даже попросила добавки. Но, когда родители приехали к ней на следующий день, она уже была на ИВЛ. Состояние девочки ухудшилось настолько, что ее пришлось ввести в медикаментозный сон.
— Все развивалось атипично с первого дня, не подпадало ни под какую клиническую картину, ни под какие протоколы лечения, никто ничего не понимал, — рассказывает Марина.
До болезни
Спустя месяц с начала болезни Машу перевели из Орла в реанимацию РДКБ им. Пирогова в Москве. Там наступило очередное ухудшение. МРТ показала отек головного и полное поражение спинного мозга.
«Когда случился кризис, мы обнаружили, что ноги у нее словно чужие — они просто падали. Дочь превратилась в скелет, обтянутый кожей. Если раньше были какие-то мышцы, то сейчас их словно не стало во всем теле», — говорит Марина.
Девочке делали столько внутривенных вливаний, что лекарства с трудом помещались на двух стойках. Спустя несколько дней началась сильная токсико-аллергическая реакция, Маша полностью покрылась пятнами, которые болели и чесались, от сухости шелушилось все тело. Из-за большого количества препаратов не было понятно, что именно вызвало реакцию.
Множество врачей чередой приходили в реанимацию, маленькой пациентке отменили максимум препаратов, от которых было возможно отказаться, и назначили морфин, чтобы уменьшить боли. Когда кризис миновал и девочку вывели из комы, она несколько дней плакала и звала маму, не узнавая Марину. Потом сознание постепенно стало возвращаться.
К сожалению, врачи точно так и не смогли сказать, что же происходило с Машей, чем конкретно она болела. «Предполагают, что под действием какого-то фактора или инфекции у дочки произошел мультисистемный сбой, запустились аутоиммунные процессы, и организм стал разрушать сам себя. В клинике Пирогова медики были уверены, что найдут источник заражения, но пока так и не нашли», - говорит Марина.
Маше постоянно делают МРТ. Особой динамики нет, в головном и спинном мозге по-прежнему идет воспаление. Девочке подобрали препарат «Актемра», который разработали во время пандемии ковида. На нем и на гормонах ей наконец стало легче. В течение дня она стабильна, лишь иногда температура поднимается до 37.
Сейчас Маша полностью в сознании, пришла в норму интеллектуально и неврологически, все помнит, разговаривает. Вернулся навык глотать, ей сняли гастростому. Руки полностью восстановились, она раскрашивает, делает украшения, играет с мамой в парикмахерскую. Но вот прогресса в нижней части тела нет. Мнения врачей разделились: одни говорят, что процесс необратим и Маша никогда не встанет на ноги, другие считают, что шансы есть и нужно бороться. В любом случае скоро девочку выпишут из больницы и ей нужно будет заново адаптироваться к жизни. Для этого ей необходима реабилитация, но она платная и дорогая. Пожалуйста, помогите Маше.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
