Ролледер Савелий: Савелий родился с очень редким заболеванием, вызванным случайной генетической мутацией
Важно быть вместе
Собрано за апрель
22 765 595 ₽
Главная>Общественный проект «РУКИ ДОБРА»>Савелий родился с очень редким заболеванием, вызванным случайной генетической мутацией

Ролледер Савелий. Савелий родился с очень редким заболеванием, вызванным случайной генетической мутацией

Мальчику нужна прогулочная коляска, адаптированная для детей с инвалидностью

Ролледер Савелий
2 года, г. Новоалтайск
собрано 100%
Собрано 346 350 ₽
Нужно 346 350 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Общественный проект «РУКИ ДОБРА»».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Метахроматическая лейкодистрофия, тетрапарез
На что пойдут деньги
Коляска инвалидная для детей с ДЦП Baffin (Rico) Buggy PRO
Прогноз
Качество жизни Савелия улучшится
Почему не ОМС
Эту коляску нельзя получить по программе ОМС
Нужно
346 350 ₽
Обновлено
17 января 2023г.

В декабре 2022 года фонд оплатил инвалидную коляску для детей с ДЦП Baffin (rico) buggy pro. 22.12.2022 коляска была доставлена. Благодаря удобной коляске Савелий правильно позиционирован и может дольше гулять на улице.


Савелий родился с очень редким заболеванием -  диагностируют один случай на 50-70 тысяч новорожденных. У мальчика метахроматическая лейкодистрофия. К ней приводит дефицит фермента арилсульфатаза А. Это врожденное заболевание, вызванное случайной генетической мутацией. Из-за этого в организме мальчика накапливаются сульфатиды — вещества, оказывающие разрушительное воздействие на миелин (оболочку нервов).

Болезнь проявляет себя не сразу, изначально ребенок выглядит  здоровым, но с возрастом симптомы становятся все заметнее. У Савелия стала ухудшаться координация движений, появились проблемы с равновесием, мышечные подергивания. Сейчас мальчик почти парализован - у него тетрапарез. Маме и Савелию очень нужна прогулочная коляска. Не обычная, а адаптированная для детей с инвалидностью. Помогите им, пожалуйста.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь проекту «РУКИ ДОБРА»

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Дарья
1 000 ₽
25 апреля, 13:47
Аноним
1 000 ₽
06 апреля, 15:02
Дарья
1 000 ₽
25 марта, 13:47
Дарья
1 000 ₽
25 февраля, 13:47
Дарья
1 000 ₽
25 января, 13:47
Дарья
1 000 ₽
25 декабря, 13:47
Елизавета
5 000 ₽
11 декабря, 21:35
Денис
500 ₽
09 декабря, 11:36
Пархана
2 000 ₽
02 декабря, 23:43
Алсу
100 ₽
28 ноября, 00:57
Женя
250 ₽
28 ноября, 00:20
Дарья
1 000 ₽
25 ноября, 13:48