Рычкова Ангелина. У Ангелины синдром «вялой кожи». В семь лет она выглядит старше мамы

Ангелине было примерно пять месяцев, когда Дарья стала замечать: с ребенком что-то не так. Вернее, что-то не так с кожей девочки. Обычно родители умиляются на младенческие складочки и перетяжки, но у Ангелины творилось нечто странное: кожа растягивалась слишком сильно и легко. Будто обладала повышенной эластичностью. А еще кожа казалась обвислой — на подбородке, на животике, на щеках. 

Вскоре первоначальные сомнения — «может, все придет в норму?» —  сменились тревогой. Дарья решила: так не должно быть. И побежала с Ангелиной к врачу. Доктор в поликлинике тоже сразу же забила тревогу и направила маму с ребенком к генетику. Так Дарья впервые услышала о диагнозе «синдром вялой кожи».

«Я была в шоке, потому что не могла понять, откуда эта болезнь могла взяться — ни у кого у нас в роду ее не было. Потом мне сказали, что синдром может быть и не обязательно наследственным. Иногда болезнь просто развивается сама: в редких случаях, по неизвестным причинам…»

Синдром вялой кожи — редкое заболевание соединительной ткани, при котором кожа легко растягивается и образует свободные складки. При синдроме поражаются главным образом эластические волокна. «Избыток» и вялость кожи особенно очевидны на лице, так что у ребенка всегда «скорбный» вид.  

Сейчас Ангелине семь лет. Она спокойная по характеру, очень добрая и немного стеснительная. Иногда, когда она задумчиво сидит за рисованием, чуть ссутулив худые плечи, кажется, что на этих плечах лежит тяжелый груз. Груз осознания и принятия себя в этом мире — жестоком по отношению к девочке, которая «не такая, как другие дети».

«Ангелину и обижают, и смеются… — говорит Дарья, горько вздыхая. — Приходится разговаривать, объяснять: “Не обращай внимания”. Но помогает все это мало…» Не обращать внимания у Ангелины получается плохо. В 7 лет хочется общаться, дружить, бегать сломя голову. Но Ангелина старается чаще быть дома - в одиночестве. 

«Ей было, наверное, лет пять, когда она впервые по-взрослому как-то посмотрела на себя в зеркало и спросила меня: “Почему я такая?” - рассказывает Дарья. - Это всё из-за косых взглядов прохожих, смеха и издевок детей».

Потом Ангелина спрашивала это все чаще и стала говорить маме: «Я хочу быть такой, как все». Плакала, конечно. И безнадежно говорила: «Я хочу измениться, мама». Дарья не всегда находит, что ответить. Больше всего ее пугает, что лечения нет. Все эти 7 лет ее дочь не получает никаких лекарств. «Синдром просто есть, придется с этим жить», — так говорят врачи.

«Я надеюсь, что она перерастет, — говорит Дарья, — перестанет спрашивать. И есть надежда на пластическую операцию, но это только после 18 лет». Восстановительная операция действительно может значительно улучшить внешний вид человека с диагнозом Ангелины. Но так тяжело ждать до 18 лет… А еще любая пластика поможет только на время. «Лет на пять», — говорит Дарья.

Поэтому сейчас Дарья решила так: как можно чаще говорить дочери: «Ты у меня самая красивая». И как можно чаще обнимать ее.

А еще Ангелине нужен генетический анализ. Чтобы все же точно понять, откуда пришла болезнь. Исключить более тяжелую форму заболевания, при которой поражаются внутренние органы. И строить планы на будущее, на операции в том числе — насколько они будут продуктивными.

Помогите Ангелине. Девочке, которой очень нужна поддержка и любовь.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.