Самончева Алиса: У Алисы глаз светился, как у кошки, его пришлось удалить
Важно быть вместе
Собрано за март
13 910 809 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым в борьбе с раком 2023>У Алисы глаз светился, как у кошки, его пришлось удалить

Самончева Алиса: У Алисы глаз светился, как у кошки, его пришлось удалить

У девочки обнаружили злокачественную опухоль сетчатки глаза

Самончева Алиса
4 года, г. Сочи
собрано 55%
Собрано 13 868 920 ₽
Нужно 24 997 604 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым в борьбе с раком 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Ретинобластома слева, вторичная глаукома, энуклеация левого глазного яблока
На что пойдут деньги
Проведение молекулярно-генетического исследования, покупка глазного протеза
Прогноз
Алисе назначат дальнейшую терапию, исходя из результатов генетического исследования
Почему не ОМС
Генетическое исследование не делается по программе ОМС, глазной протез выдается бесплатно только после оформления инвалидности
Нужно
92 500 ₽
Обновлено
15 августа 2023г.

Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры”.

Благодаря курсу реабилитации Андрей может пройти 10 метров с помощью динамических ходунков.
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры”.

Благодаря курсу реабилитации Андрей может пройти 10 метров с помощью динамических ходунков.
Проходил реабилитацию в РЦ «Преодоление» с 6 февраля по 9 марта 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Матвей научился самостоятельно принимать пищу, одевать футболку. Теперь мальчик лучше управляет активной коляской и самостоятельно на ней передвигается на большие расстояния.
Проходила реабилитацию в РЦ «Преодоление» с 30 января по 26 февраля 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Эльвира научилась пользоваться кресло-коляской активного типа, а также самостоятельно стоять с высокими ходунками. У девочки улучшилось равновесие в положении сидя и стоя, а также окрепли мышцы спины, пресса, живота и верхних конечностей.
Проходил реабилитацию в РЦ «Преодоление” с 27 февраля по 26 марта 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Иван научился пересаживаться с низкой кушетки (40 см) и кровати на коляску и обратно. Теперь мальчик может сидеть в коляске без поддержки спины, а также самостоятельно управлять ей.
БФ Правмир оплатил металлконструкцию для Елизаветы. Операция прошла успешно. Елизавета чувствует себя хорошо. Выражаем благодарность, всем кто оказал помощь.
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры” с 9 декабря 2022 по 27 января 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Даниил научился пересаживаться с коляски на кушетку и обратно, а также вставать с физической помощью, и стоять на коленях у нестабильной опоры. Теперь мальчик может выполнять письменные задания левой рукой для 1 класса, отвечать на вопросы развернутым речевым высказыванием и с речевыми подсказками надевать одежду.
БФ Правмир помог купить бытовую технику и мебель. Семья Ивановых выражает благодарность всем кто оказал поддержку.
БФ Правмир оплатил металлконструкцию для Алисыы. Операция прошла успешно. Алисаа чувствует себя хорошо. Выражаем благодарность, всем кто оказал помощь.
Проходила реабилитацию в РЦ Три сестры” с 29 января по 27 февраля 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Анна научилась садиться из положения лежа, сидеть без опоры и с отрезом на левой ноге и минимальной подстраховкой проходить 10 метров. Также у девочки улучшилось понимание обращенной речи.
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры” с 14 февраля по 28 марта 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Кирилл встает с помощью опоры и стоит с упором на локти до 3х минут, а также удерживает взгляд на интересующей его игрушке до 20 секунд в позе сидя или стоя со страховкой. Теперь мальчик может есть зефир или кусочки бисквита не поперхиваясь.
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры”.

Благодаря курсу реабилитации Андрей может пройти 10 метров с помощью динамических ходунков.
Отзыв от мамы: Спасибо большое Фонду за возможность пройти реабилитацию в РЦ Тоша, поскольку в нашем городе ничего подобного нет. Ребёнок в восторге от преподавателей и от встречи с Тошей.
Проходила реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 29 декабря 2022 года по 14 января 2023 года, и со 2 по 14 июня 2023 года.

Благодаря курсу Мария со страховкой за пояс может передвигаться по различным поверхностям. С речевыми подсказками девочка может приготовить сложное блюдо и спеть песню из 3х куплетов без потери силы и звучности голоса.
БФ Правмир оплатил Константину лечение.
Проходил реабилитацию в РЦ Три сестры” с 18 декабря по 15 января 2022 года.

Благодаря курсу реабилитации Сергей самостоятельно поднимается с пола на низкую кушетку и пересаживается с нее на коляску, а также проходит на четвереньках 5 метров. Теперь молодой человека может пройти в динамических ходунах в стоподержателе 10 метров.
БФ Правмир поалтил для Вероники металокнструкцию.
Проходил реабилитацию в РЦ «Преодоление» с 12 апреля по 9 мая 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации у Кирилла увеличилась толерантность к физической нагрузке, сила и объём движений в паратичных конечностях, навык баланса в положение сидя, а также улучшился навык управления креслом-коляской.
Проходила реабилитацию в РЦ «Преодоление» с 16 февраля по 5 марта и с 8 по 17 марта 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Алла научилась поворачиваться на бок, присаживаться и приподниматься в кровати, а также пересаживаться самостоятельно с кресло-коляски и обратно.
Проходила реабилитацию в «Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой» с 28 февраля по 24 марта 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации у Марии улучшился паттерн походки.
БФ Правмир передал препарат для Марии. Семья выражает благодарность всем, кто оказал помощь и продолжает лечение.

БФ Правмир оплатил для Марии препарт Дакоген. Мария выражает благодарность всем кто помог и продолжает лечение.
Отзыв от супруги Павла: Добрый день! Хочу Вам сказать огромное спасибо. Мы сегодня получили концентратор.
Проходила лечение в Клинике «Планета мед» в феврале 2023 года.

Благодаря лечению у Киры улучшилось общее самочувствие, а также выровнялся эмоциональный фон.
БФ Правмир открывал сбор на оплату реабилитации. Соня продолжает лечение.
Прошла реабилитацию в РЦ Три сестры.
БФ Правмир оплатил генетический анализ Андрею. Анализ помог подтвердить диагноз и подобрать лечение. Андрей продолжает лечение.
БФ «Правмир» оплатил генетическое исследование. Благодарим всех за оказанную поддержку!

Проходила реабилитацию в РЦ «Три сестры» с 3 по 31 января 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Евгения научилась самостоятельно надевать кофту с длинным рукавом и застегивать молнию. А также используя расческу, научилась собирать волосы в хвост 2 руками и вставать из положения сидя на полу без посторонней помощи. Теперь девочка может играть в подвижные игры с требованием чередовать бег и прыжки, а также выучила песню из 4-х куплетов и исполнила папе.
БФ Правмир оплатил Владимиру генетический анлиз. Владимир продолжает лечение.
БФ «Правмир» оплатил генетическое исследование. Благодарим всех за оказанную поддержку!

Проходил реабилитацию в РЦ «Преодоление» с 27 февраля по 26 марта 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации у Даниила увеличилась толерантность к физической нагрузке, сила и объём движений в паретичных конечностях, навык баланса в статике и динамике, а также укрепился мышечный корсет.
БФ Правмир оказал помощь в приобретении нового двигателя для семейного микроавтобуса. Семья Канышевых благодарит каждого за оказанную поддержку!

Проходила реабилитацию в РЦ Три сестры” с 26 февраля по 21 марта 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Валерия научилась правильно ходить, а также прыгать в длины с двух ног. Теперь девочка может приготовить сложное блюдо с минимальными речевыми подсказками и писать левой рукой.
БФ Поавмир оплатил обследование для Маши. Маша продолжает лечение.
БФ Правмир оплатил для Вани Петрозэктомию и и реимплантацию кохлярного импанта. Родители Вани выражают благодарность всем за оказанную помощь.
БФ Правмир передал Матрене виброжилет. Виброжилет помогает выволить мокроту и вести активный образ жизни. Семья Матроны выражает благодарность всем кто оказала помощь.
БФ Правмир оплатил Алисе генетический анализ и имплант глазика. Мама Алисы пишет. Мы все сделали, сдали генетичекий анализ, ждем результат, уже поставили готовый имплант. d83dde4fd83cdffbСпасибо большое всем кто помог. d83cdf3ad83edd17

Алиса любит вертеться возле зеркала. Но раз в неделю ей подходить к нему строго запрещено. Алиса уже не спрашивает маму, почему. Малышка знает: когда вырастет, тогда и разрешат, но иногда настаивает: 

– Я пойду посмотрюсь! 

– Нет, нет, нельзя без защитного стеклышка! - отвечает мама.

Защитное стеклышко – это насадка на глазной протез. Раз в неделю мама вынимает его и промывает. Во время процедуры Алисе к зеркалу никак нельзя. У четырехлетней малышки нет глаза, но она об этом не знает. Родители скажут ей, когда она станет старше. А пока она понимает только, что врачи ей поставили защитное стеклышко, чтобы не болели глазик и голова. 

Самончева Алиса«Мы при дочке никогда не говорим “удаление глазика”, всегда – “энуклеация”, – рассказывает мама Елена. – С мужем по врачам ходим вместе, он Алису быстро выводит из кабинета, чтобы она не слышала лишних обсуждений. Не хотим ее травмировать».

В декабре 2021 года Елена стала замечать, что глазик дочки косит на несколько миллиметров. Сначала думала, показалось. Потом стала приставать к подружкам: посмотрите, мол, на Алису, косит глаз? Ей отвечали, что все нормально, не трогай ребенка. Но материнское сердце было не на месте. Записались к офтальмологу.

Самончева Алиса с мамой

Алиса с мамой

«Он ничего не проверил, ни на каких аппаратах. Я сама медик, работала фельдшером на скорой, говорю, может, амблиопия? Это слабость мышц глаза. Он сказал: “Я сам разберусь, амблиопия или нет, идите учите кольца”. Кольца – это буква “с” разных размеров, повернутая в разные стороны. Когда ребенка проверяют, его спрашивают, в какую сторону окошечко смотрит». 

Самончева АлисаДома Елена сделала дочке окклюзионную повязку на здоровый глаз, как советовал офтальмолог. И как только убрала руки, услышала: «Мама, ты где? Я ничего не вижу!» Елена упавшим голосом ответила: «Алиса, иди сюда!» «Мама, я не вижу, где ты!»

Так родители поняли, что изучение «колец» не поможет – ребенок уже не видит одним глазом. Помчались в частную клинику. Там предположили, что это врожденная катаракта. А время шло. Направления в краевую больницу ждали больше месяца. В конце концов Елена, перебрав в голове диагнозы, подняла всех знакомых. Через три дня их приняли в Краснодаре. 

«Там посмотрели в хвост и в гриву. В глазном дне увидели пятнышки и больше ничего. На УЗИ все чисто. А когда ей врач светила в глаз, он заблестел. И у меня в голове сразу: ретинобластома! Я интернет проштудировала же. Если глаз блестит, то это оно. Нас направили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. И только мы приехали в Москву и открыли дверь кабинета, врач глянула – и сразу: “Ретинобластома у вас”».

У Алисы оказалась злокачественная опухоль сетчатки глаза. Среди клинических признаков ретинобластомы тот самый блестящий «кошачий глаз», косоглазие, изменение цвета радужки. Глазик маленьким пациентам удаляют далеко не всегда, но здесь был слишком долгий путь до верного диагноза. Целых полгода мать металась по врачам, и другого варианта не осталось. 

Самончева Алиса в больницеПеред удалением маму с дочкой отпустили из больницы отдохнуть на выходные. Ехать гулять по Москве не хотелось. Елена не могла «отключить мозг», думала только о том, что глаз сегодня есть, а завтра не будет. Муж был сдержан, старался держать все в себе, лишь однажды посмотрел на нее, спросил: «За что? Она же такая маленькая!» и заплакал. Когда дочку увезли на операцию, Елена взяла мужа за руку и долго не отпускала. А потом поднялась на этаж реанимации. 

«Я стою, там большой холл, колонны и очень сильное эхо. Алису вывозят из операционной, и я слышу вой. Она от наркоза отходит и воет, воет как белуга. Дочка вся замотанная-перемотанная, ее везут в реанимацию, я только успела руки поцеловать, но она не поняла ничего. Потом пошли перевязки, я не смотрела, отворачивалась. Было страшно очень». 

Алису выписали в день рождения ее мамы. И это был первый день рождения, который Елена никак не отмечала. Надо было действовать: обрабатывать место операции, на которое так страшно смотреть, закапывать 4 препарата по очереди. Алиса не слушалась, Елена могла прикрикнуть, а сердце сжималось. Впереди было и ожидание результатов гистологии, и неоднократное протезирование.

«Сначала дочке поставили детский вкладыш, на него – защитное стекло, но отек спадает, ребенок растет, надо протезироваться. Мы ждали протезирования и гистологии одновременно. Первой пришла гистология. Единичные группы раковых клеток по зрительному нерву. К этому я уже была готова, мой мозг зацепился за единственное позитивное слово: единичные! Мотать сопли на кулак было некогда». 

Как медик Елена понимала, что ретинобластома доброкачественной не бывает. И предполагала, что будет что-то задето. Переживала только, чтобы это «не проморгали». Теперь впереди было не только протезирование, но и 6 химиотерапий. Их решили пройти в Краснодаре поближе к дому. Елена, еще будучи в Москве, стала звонить в краевую больницу:

«И началось. Прежде чем попасть на химию, берёте вещи, приезжаете, мы вас принимаем, только потом записываем на ближайшую. Я говорю, так не пойдет. Вышла на заведующего, он сразу сказал: приезжайте, завтра вас жду. Мы в ночь поехали в Краснодар. Зашли в больницу в 12 дня, и я до самого вечера плакала, пока не уснула». 

Самончева АлисаПосле первой химии Алиса неделю лежала пластом и даже не могла подняться, чтобы сесть на горшок. У нее болело все тело. Следующие этапы химиотерапии были уже проще. Конечно, пришлось пройти через выпадение волос. Бабушка утешала, что так модно. 

«Мы говорили, что волосики подстрижем, а когда капельницы закончатся, вырастут длинные, как у мамы. Хотя у меня от стресса волосы тоже выпали практически. В общем, после парикмахерской пришли, она по голове провела: “Мама, как ты там говоришь? Волосы не зубы – вырастут, да?” А глаза на мокром месте». 

 Химиотерапия закончилась буквально на днях, Елена с мужем немного выдохнули и ждут окончательного вердикта московских врачей. Между химиями Алисе делали протезирование. Первый протезик, совсем маленький, поставили через 2 месяца после операции. Когда спал отек, поставили следующий протез. Снимают его только для обработки, иначе могут ослабнуть мышцы, даже спит Алиса с ним. Во сне прооперированный глаз до конца не закрывается.

«Сначала меня пугало: полсантиметра открыто. Заходила к ней – вздрагивала даже. А так и моргает, и слезки у него, протоки сохранены. Сейчас, если ровно смотришь, отличия нету, за исключением зрачка, а когда боком поворачивается, то видно, что глазница впалая». 

Самочева АлисаЧерез полгода Алису ждет очередное протезирование. И потом протез будут менять раз в год. Все это платно, пока нет инвалидности. А инвалидность Алисе не успевают оформить, потому что вот уже год семья кочует из больницы в больницу.

Кроме того, Алисе нужен генетический анализ. Он тоже платный. Как правило, в ретинобластоме виновен ген Rb. Но нужно это выяснить точно. Это важно и для здоровья самой Алисы и для ее будущих возможных детей. А пока девочка уговаривает родителей на второго ребенка. 

Иногда братика просит, иногда сестричку. А мы боимся без генетического анализа. Я ей говорю: если братик, тогда надо будет половину кукол твоих убрать, машинки покупать. Она сразу: нет, тогда давай сестричку. По детям соскучилась она очень! Полгода я не подпускаю ее к детям: иммунитет слабый. Если идем гулять, то на площадку не заходим. Я боялась, что вдруг химия задержится из-за болезни, боялась за каждый контакт с ребенком. Я вот лучше все сделаю, пролечу, а потом будем гулять смело». 

Елена всегда настраивала Алису быть сильной, никогда не считала ее больной. По отделению химиотерапии малышка носилась, как здоровая. Ела тогда, когда не хотелось. Вставала и ехала к врачам, когда не было сил. Все выдержала. Давайте поможем ей и ее семье! 

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Наталья
2 500 ₽
15 февраля, 00:47
Anna
350 ₽
14 февраля, 16:10
Светлана
500 ₽
04 января, 21:17
Inna
200 ₽
03 января, 16:11
Аноним
100 ₽
02 января, 09:54
Валерия
300 ₽
02 января, 00:27
Владимир
5 000 ₽
01 января, 16:06
Аноним
100 ₽
01 января, 14:11
kirill
500 ₽
31 декабря, 23:51
Анна
100 ₽
31 декабря, 17:34
Вика
500 ₽
30 декабря, 23:11
Марианна
300 ₽
30 декабря, 21:28