Лере рассекли мозг, чтобы ее спасти - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за февраль
11 920 313 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023>Лере рассекли мозг, чтобы ее спасти

Лере рассекли мозг, чтобы ее спасти

До операции девочку считали паллиативным пациентом, а сейчас она снова учится в школе

Шарикова Лера
11 лет, Амурская область, с. Ивановка
собрано 61%
Собрано 117 826 510 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Фокальная (иммунная, структурная) эпилепсия. Аутоиммунный энцефалит. Синдром Рассмусена
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ «Три сестры»
Прогноз
Лера восстановит движения в правой стороне тела, восстановит мелкую моторику правой руки, улучшит речь
Почему не ОМС
Из-за сложности диагноза нужен курс реабилитации именно в РЦ «Три сестры»
Нужно
602 416 ₽
Обновлено
15 августа 2023г.

Проходила реабилитацию в РЦ «Три сестры” с 26 февраля по 21 марта 2023 года.

Благодаря курсу реабилитации Валерия научилась правильно ходить, а также прыгать в длины с двух ног. Теперь девочка может приготовить сложное блюдо с минимальными речевыми подсказками и писать левой рукой.

Два года назад, под бой курантов, прямо в Новый год, Леру по городу мчала скорая. На площади сверкала огнями елка, во дворах взвивались и бабахали салюты, но Лера ничего этого не видела и не слышала: ей было слишком плохо. Девочку срочно перенесли на борт санавиации. Самолетом доставили из Амурской области в Санкт-Петербург. Новый год наступил, но Лера была без сознания.

Шарикова ЛераВалерия училась во втором классе. Училась на отлично и очень гордилась этим. 29 декабря она пришла домой и показала маме дневник. Екатерина похвалила дочку — она ведь тоже ею очень гордилась. А потом оделась и крикнула из коридора: «Я на работу, дочь». Лера уселась рисовать, все было хорошо. Через некоторое время Екатерина услышала телефонный звонок — звонила Лера. Она пожаловалась: «Хочу спать, а заснуть не могу». Екатерина забеспокоилась, вернулась домой, состояние девочки было действительно тревожным: зрачки расширены, правая рука и нога как-то странно вытягиваются, давление очень высокое. 

«Мы вызвали скорую, — вспоминает Екатерина, — врачи прокололи магнезию, обещали еще приехать, если станет хуже. Вскоре так и случилось: у Леры начались эпиприступы, один за другим, повторялись каждые две минуты…»

Скорая приехала снова, Леру забрали в больницу поселка Ивановка. Врачи не могли понять причину приступов, а Лере становилось все хуже и хуже. В ночь на 1 января 2020 года девочку решили переправить санавиацией в реанимацию нейрохирургии центра «Алмазово» г. Санкт-Петербурга. Она была в состоянии эпистатуса — эпиприступы следовали один за другим, без периода восстановления сознания между ними. В момент эпистатуса человек может пострадать от отека головного мозга или нарушений работы сердца. Существует высокий риск летального исхода. Лера с мамой

В больнице Санкт-Петербурга тут же собрался консилиум, врачи предположили, что у Леры опухоль головного мозга. Никакие лекарства не помогали, девочка почти потеряла речь, остались только единичные слова-обращения. В конце концов врачи решились на операцию, но проведенная гистология материала опухоли не подтвердила. «Залезли в голову, ничего не нашли, а приступы пошли еще хуже, — вздыхает Екатерина, — это было ужасно... Нас выписали домой, приступы продолжались все сильнее и чаще».

В феврале Леру снова срочно госпитализировали, и снова в состоянии эпистатуса. На этот раз в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей. Лекарственная терапия, курс иммуноглобулинов, смена противоэпилептических препаратов — не помогало ничего. Леру подключили к искусственной вентиляции легких.  В этот период снижение частоты эпиприступов у Леры до 20-35 в сутки уже было успехом. 

И снова консилиум, смена препаратов. На этот раз врачи предположили у Леры аутоиммунное заболевание головного мозга. Приступы продолжались по 20 раз в сутки, длительностью до 3 минут. Из-за того, что во время приступа Лерино тело неестественно вытягивалось с правой стороны, у девочки начался гемипарез — потеря чувствительности и слабость мышц с правой стороны. 

семья Шариковых

Семья Шариковых

Леру выписали домой, но дома она побыла недолго — снова ухудшилось состояние, на этот раз из-за пневмонии. И снова реанимация и ИВЛ. Екатерина пыталась добиться для дочери лечения в Москве, но из НЦЗД пришел отказ. «Нам сказали: “Ничем помочь не можем, Лера — паллиативный пациент, лечитесь по месту жительства”». Но Екатерина не собиралась сдаваться. Она написала жалобу в прокуратуру РФ, и девочку приняли в клинике Санкт-Петербурга.

Шарикова ЛераТам Лере наконец-то поставили диагноз. После года борьбы с эпилепсией. Оказалось, что у девочки аутоиммунный энцефалит, или синдром Расмуссена. Это очень редкое воспалительное заболевание головного мозга, которое характеризуется крайне резистентной к лечению эпилепсией, вовлечением одного из полушарий мозга и прогрессирующей его атрофией. 

«Единственным спасением для нас была операция по отключению левого, пораженного полушария мозга», — говорит Екатерина. Сложную операцию «Гемисферотомия функциональная микрохирургическая» провели в марте 2021 года в НМИЦ им. Бурденко.

«Какие мы вернулись домой после операции? — Екатерина вздыхает. — Лера лежала на кровати и не двигалась. Она кричала от боли — правая нога была вся синяя. Очень медленно мы начали Леру тормошить, поднимать, вертикализировать. Пошло улучшение. А главная радость — эпиприступы прекратились!»

Шарикова ЛераЧерез три месяца врачи разрешили начать интенсивную реабилитацию. Тогда друзья и родные семьи собрали деньги, и девочка поехала на реабилитацию в Польшу, в специализированный центр для больных с эпилепсией. «Там не боялись заниматься с такими больными, а в России нас нигде не брали с нашим диагнозом», — вспоминает Екатерина.

Полтора месяца реабилитации сотворили чудо — Лера встала на ноги, стала ходить самостоятельно, восстановилась речь. Только правая сторона тела по-прежнему не функционировала полноценно.

Сегодня Лера хромает — в правой ноге задержка роста из-за гемипареза, а в правой руке нет мелкой моторики. Еще девочка не очень уверенно разговаривает, но зато уже снова начала учиться в школе, по индивидуальному графику. 

«Нам необходимо продолжать реабилитацию, чтобы правая нога вытягивалась, а правая рука снова начала двигаться и работать — Лера пока не может взять предмет, разжать пальцы. Мышечный тонус с правой стороны также снижен, нет чувствительности в стопе ближе к пальцам».

Вот только реабилитационных центров, готовых принять девочку со столь сложным диагнозом, единицы, и они платные — Лере очень нужна наша помощь.

Шарикова Лера

Она мечтает снова ходить в школу, снова встречаться с друзьями и жить полной жизнью. Помогите, пожалуйста! 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Елена
100 ₽
05 января, 10:40
Марк
2 500 ₽
05 января, 10:29
Елена
980 ₽
05 января, 08:23
Владислав
1 000 ₽
05 января, 04:55
Дина
5 000 ₽
05 января, 00:43
Полинка
1 000 ₽
04 января, 22:29
Юлия
250 ₽
04 января, 19:56
Алия
100 ₽
04 января, 18:36
Александр
300 ₽
04 января, 14:29
Кирилл
2 500 ₽
04 января, 12:08
Елена
500 ₽
04 января, 11:51
Виолетта
500 ₽
04 января, 09:56