Аня родилась с врожденным иммунодефицитом, и ее организм постоянно атакуют вирусы и бактерии - Благотворительный фонд "Правмир"
Мы рядом
в трудную минуту
Собрано за февраль
140 378 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>Аня родилась с врожденным иммунодефицитом, и ее организм постоянно атакуют вирусы и бактерии

Аня родилась с врожденным иммунодефицитом, и ее организм постоянно атакуют вирусы и бактерии

Из-за терапии девочка потеряла слух и перестала ходить

Шарова Аня
4 года, г. Нижний Новгород
собрано 19%
Собрано 37 918 337 ₽
Нужно 191 251 833 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Участвуя в данном сборе вы также помогаете Нахамкиной Жене, Алисе и Веронике, Гришину Даниилу и другим.
Нужно: 300 000 ₽
Диагноз
Первичный иммунодефицит, тяжелая комбинированная иммунная недостаточность. Двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени, пограничная с глухотой
На что пойдут деньги
Покупка слуховых аппаратов Oticon Хсeed 2SP
Прогноз
Аня будет слышать
Почему не ОМС
Данный аппарат по ОМС не выдается

«Когда кровь возьмете, катетер помойте!» «Вы пришли мне сердечко послушать?» «А чего я просто так на бочок повернусь? Давайте уже какое-то упражнение делать!»

Шарова АняПока мамы нет в палате Аня сама общается с врачами. По-деловому. Хотя совсем не слышит, что ей говорят. Она внимательно вглядывается в лица и читает по губам. Что не понимает – переспрашивает. Несколько месяцев назад Аня потеряла слух, а чуть раньше перестала ходить – из-за мышечной слабости на фоне терапии. Два года из своих четырех она практически живет в больнице.

Врачи, как и родители, были уверены, что Аня родилась здоровой. И первые полгода жизни все шло по плану: малышка набирала вес, развивалась, а потом стала подозрительно часто болеть. Бронхиты следовали один за другим, причем с температурой под 40, которую невозможно было сбить обычными жаропонижающими. Приходилось подключать антибиотики.

В годик в подмышечной области увеличился лимфоузел. Было очевидно, что в организме идет какой-то воспалительный процесс, но причину никто из врачей назвать не мог.

В 1,5 года мама повезла Аню в Казань – в гости к дедушке. Но вместо веселых семейных прогулок по городу снова была больница. Малышка задыхалась от сильного кашля и температурила. Ее полностью обследовали, взяли потовую пробу, чтобы исключить муковисцидоз, а потом и пункцию, опасаясь лейкоза. Но ни один из этих диагнозов не подтвердился. Ане поставили под вопросом иммунодефицит и посоветовали сдать анализ «Иммунологическая панель».

До того, как были получены результаты теста, девочка успела переболеть сальмонеллезом, а потом на даче подцепила еще одну болезнь – геморрагическую лихорадку с почечным синдромом, которую еще называют мышиным тифом. Частичка пыли от помета мышей пробралась в ее организм. Началось сильное воспаление, которое чуть было не закончилось отказом почек. Врачи-инфекционисты с трудом смогли их спасти – с помощью переливания плазмы и гормонотерапии.

Шарова АняАнализы крови у Ани были очень плохие. Заведующая гематологическим отделением Нижегородской областной больницы посоветовала родителям как можно скорее отвезти ребенка в Москву, в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Именно там и стало понятно, что происходит.

Организм Ани с самого начала был лишен защиты. Цеплял подряд все вирусы, бактерии и был не в состоянии справиться с воспалительными процессами. Генетический анализ выявил мутации в генах, которые привели к нарушениям в работе звеньев иммунитета.

Помогите Шаровой Ане
Помочь

Врачи поставили диагноз «тяжелый врожденный комбинированный иммунодефицит» и сказали: «Помочь может только трансплантация костного мозга». Они рекомендовали сделать ее как можно скорее, чтобы у ребенка наконец появились и заработали клетки иммунитета. Донором стала Анина мама.

Спустя почти 3 месяца после трансплантации – в мае прошлого года – Аню выписали, убедившись, что с ней все в порядке. Правда, дома родные заметили у нее небольшую особенность: двухлетняя малышка стала говорить громче обычного и внимательно следить за губами во время разговора. Небольшое нарушение слуха связали с интенсивной терапией, которую пришлось пройти, и, поскольку «оно не мешало воспринимать мир, как обычному ребенку, и радоваться жизни», тревогу бить не стали.

Через 2 месяца после выписки из Рогачева на лице Ани стала появляться сыпь. Она захватывала все новые и новые участки кожи – на теле, руках, ногах. У Ани начались серьезные проблемы с кишечником. Пришлось снова везти ее в Москву.

Врачи сразу поняли, что у ребенка одно из самых грозных последствий пересадки костного мозга – реакция «трансплантат против хозяина». Назначили гормональную терапию. На фоне лечения у Ани стали слабеть мышцы, она сильно набрала вес, гормоны повлияли на плотность костей, что привело к изменениям поясничных позвонков – остеопорозу. Возникли и вирусные осложнения – поражение вирусом герпеса. Воспалительный процесс затронул жизненно важные органы.

Шарова АняПоказатели крови – лейкоциты, эритроциты, тромбоциты – «спустились на ноль». Чтобы их восстановить и помочь организму справиться с инфекцией, врачи решились на экстренную «доливку» костного мозга от мамы и агрессивную терапию – антибиотиками, противогрибковыми и гормональными препаратами, чтобы «организм был полностью прикрыт от болезней». Состояние Ани удалось стабилизировать, но вот слух, как показала аудиометрия, был потерян.

Сколько еще времени Ане придется провести в московской клинике, врачи пока сказать не могут. Но безнадежной ее уже не считают. Уверены, что у нее хорошие шансы на восстановление. А слышать она будет. Правда, для этого нужны слуховые аппараты. И как можно скорее. Из-за глухоты девочка начала терять окончания слов и меньше говорить. А ей столько всего хочется рассказать папе и брату-первоклашке, которых давно не видела. Она общается с ними по телефону каждый день и очень по ним скучает.

Давайте поможем Ане!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Помочь Шаровой Ане

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Гришин главная

«Если бы я не болел, я бы не мог создавать такие острые, чуткие рисунки...»

Художник с шизофренией пытается собрать деньги на реабилитацию
Нахимкина главная

«Теперь она вряд ли кого-то узнает...» Жене хотели дать вегетативный статус

У Жени сильно болела голова, она путала время, а потом впала в кому
Петрова 9

Алису напугал резкий сигнал сзади, она обернулась и попала прямо под колеса машины

Девочка ехала на велосипеде и от испуга потеряла управление
Узюмова главная 2

Маша уже дважды победила астроцитому - опухоль головного мозга

Из-за сложности диагноза девочке нужен платный курс реабилитации
Шарикова 6

Лере рассекли мозг, чтобы ее спасти

До операции девочку считали паллиативным пациентом, а сейчас она снова учится в школе
Калашникова главная2

Семейная драма: сестры потеряли слух в одном и том же возрасте

У девочек один диагноз на двоих

Вы помогли

Помогли

Юра
2 500 ₽
02 февраля, 14:17
Сергей
2 000 ₽
02 февраля, 13:57
Екатерина
300 ₽
02 февраля, 13:51
Максим
100 ₽
02 февраля, 13:44
Максим
100 ₽
02 февраля, 13:43
Юлия
2 500 ₽
02 февраля, 13:41
Петр
500 ₽
02 февраля, 13:25
Аноним
150 ₽
02 февраля, 13:22
Алексей
500 ₽
02 февраля, 13:21
Петр
500 ₽
02 февраля, 13:17
Аноним
300 ₽
02 февраля, 12:56
Елена
500 ₽
02 февраля, 12:40