Только через полгода девочке смогли поставить правильный диагноз
«Где же вы были полгода? — при этих словах Татьяна почувствовала укол, как будто это она проглядела у дочки страшный диагноз. — У вашего ребенка сложный врожденный порок сердца — тотальный аномальный дренаж легочных вен. Нет соединения между левым предсердием и легочными венами. 80% детей с такой аномалией погибает в первый год жизни».
Татьяне хотелось заплакать, она показала толстую папку с результатами обследований и только и смогла сказать: «Как же так?! Я ведь стольких врачей обошла…»
Василиса — первый ребенок в семье и, конечно, Татьяна внимательно наблюдала за каждым ее движением. «Почему она так часто дышит? Почему срыгивает после каждого приема пищи?» Врачи успокаивали: «Все дети срыгивают, а частое дыхание — следствие врожденной пневмонии».
Время шло, странное дыхание не уходило. Когда пришло время освоить поворот на бок, Василиса с трудом могла это сделать. Анализы ничего не показывали… Мама волновалась все больше, ходила с Василисой по врачам, а в ответ слышала: «С ребенком все в порядке! Это вам, мамочка, нужно лечить повышенную тревожность! Попейте ромашку!»
В 4 месяца у Василисы случилось апноэ — на несколько секунд остановилось дыхание. Девочка стала громко кричать, выгибать спину, а потом посинела и обмякла на руках у мамы. Ее тут же госпитализировали. ЭКГ показала гипертрофию правого желудочка, но УЗИ этого не подтвердило. «Бывают ошибки аппарата… Пройдите повторное обследование через три месяца», — посоветовал кардиолог. — Порока сердца у девочки точно нет».
Только в 6 месяцев, когда на фоне ОРВИ у малышки началась сильная одышка, ее направили в саратовский кардиологический центр. Там Татьяна и услышала этот почти риторический вопрос: «Где же вы были полгода?»
Василису срочно отправили в Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии в Пензе, но там операцию в итоге отменили. Девочке сделали КТ с контрастом. Оказалось, давление в легочной артерии у нее превышает норму почти в 5 раз. Вместо порока сердца малышке поставили другой диагноз — идиопатическая легочная гипертензия (редкая сердечно-сосудистая патология неустановленной этиологии). Заболевание прогрессирующее, приводит к правожелудочковой сердечной недостаточности.
Василисе назначили комплексную терапию зарубежными препаратами «Ревацио» и «Траклиром ДТ». Лекарства дорогие, и на время пока оформлялась инвалидность, ими обеспечил девочку благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце». Потом препараты стали закупать по линии Минздрава по жизненным показаниям.
На фоне терапии давление в легочной артерии немного снизилось, но все равно превышало норму. Даже при умеренной физической нагрузке у Василисы начиналась одышка, бледнела кожа и синел носогубный треугольник. Сатурация опускалась ниже 90 без видимых причин.
В начале этого года Василиса прошла новое обследование. Оно показало, что терапия не очень эффективна. Врачи решили заменить один из препаратов для лечения легочной гипертензии. Вместо «Траклира ДТ» Федеральный консилиум назначил «Опсамит». Лекарство дорогое, цена за упаковку, где всего 28 таблеток, — около 90 тысяч рублей. Пожалуйста, помогите девочке, лекарство необходимо на период, пока препарат не начнут предоставлять бесплатно.
Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.