Скугарева Валерия. «Мне хотелось кричать. Мы с Лерой только выкарабкались из серьезных передряг и случилось это…» - Благотворительный фонд "Правмир"
Главная>Программа «Жизненно важное лечение»>«Мне хотелось кричать. Мы с Лерой только выкарабкались из серьезных передряг и случилось это…»

Скугарева Валерия. «Мне хотелось кричать. Мы с Лерой только выкарабкались из серьезных передряг и случилось это…»

Лера потеряла слух после лечения антибиотиками

Скугарева Валерия
6 лет, д. Быльники, Смоленская область
Лера потеряла слух после лечения антибиотиками
Программа «Жизненно важное лечение»
Сбор осуществляется в рамках проекта
Программа «Жизненно важное лечение»

Ваша финансовая помощь станет ресурсом для спасения чьей-то жизни

Нужно 87 050 177 ₽
Диагноз
Двусторонняя нейросенсорная тугоухость 2 степени. Дизартрия
На что пойдут деньги
Цифровой слуховой аппарат OPN S 1, BTE 12 PP
Прогноз
Лера будет лучше понимать обращенную речь, различать похожие звуки, четче произносить слова. У нее сформируется правильная речь. Ей будет легче общаться с окружающими
Почему не ОМС
У Леры нет инвалидности, ее выдают только при тугоухости 3–4 степени, поэтому слуховыми аппаратами девочку бесплатно не обеспечат. Их придётся покупать только за свой счет, это очень дорого. По заключению сурдолога, Лере необходимы цифровые слуховые аппараты средней мощности, многоканальные, которые можно настроить на нужные ей частоты. Обычные слуховые аппараты усиливают все звуки сразу
Нужно
575 000 ₽

— У вашей дочери навсегда потерян слух на высоких частотах. Звуки выше 2000 герц ей больше недоступны. Лера не услышит звук флейты, пение птиц, писк комара и даже половину букв алфавита.

Марина слушала врача, и ей казалось, что она говорит это кому-то другому. Отказывалась верить, что ничего изменить нельзя. Недавно она даже не догадывалась о существовании такого специалиста по слуху, как сурдолог, а теперь понимала, что общаться с ним придется постоянно. По дороге из клиники они с мужем не произнесли ни слова, думали, как дальше жить с тем, что услышали.

Лера с мамой, 2020 г.

— Мне хотелось кричать, плакать. Сердце разрывалось. Что будет испытывать моя красивая, добрая девочка, если не будет слышать, понимать обращенную речь? Как будет общаться с другими детьми? Ее же могут обижать, обзывать… Мне не хотелось ни с кем делиться, читать что-то в интернете. Месяц прошел в вакууме. Было обидно, что мы с Лерой только выкарабкались из серьезных передряг и случилось это… — рассказывает Марина.

Лера родилась на 31-й неделе. Весом 990 граммов и с целым списком диагнозов: бронхолегочная дисплазия, анемия, белково-энергетическая недостаточность, открытое овальное окно, риск ретинопатии. Через неделю после выписки появилась одышка. Девочка едва снова не попала в больницу. В разгаре был ковид, больницы переполнены… Родители Леры очень боялись, что дочка с несформировавшимися легкими попадет в самый эпицентр.

Через благотворительный фонд достали кислородный концентратор и выхаживали дочку сами. Сначала на даче у родных, а потом и сами окончательно перебрались из города в деревню, чтобы малышка больше времени проводила на свежем воздухе и меньше с кем-то контактировала. Днем Лера спала на улице в коляске, ночью дома — с кислородной маской. Кислородотерапия продолжалась до года.

С папой

Как и все недоношенные дети, Лера поначалу отставала в развитии. Но уже к двум с половиной годам полностью догнала сверстников. Начала ходить в детский сад. Активная, любознательная, она быстро запоминала стихи и без запинки их рассказывала. Никаких подозрений, что со слухом что-то не так. Аудиоскрининг девочка успешно прошла еще в роддоме.

Лере 1 год
Помогите
Скугаревой Лере
Помочь

Лере было три с половиной года, когда вся семья заболела ковидом. В отличие от родителей, ее ПЦР-тест ничего не показал, но симптомы были, как у мамы с папой: пропало обоняние, не хотелось есть, особенно мясо, которое казалось резиновым. Бледная, слабая, Валерия большую часть времени лежала, у нее не было сил на долгие игры. В таком состоянии девочка находилась почти два месяца. Однажды у нее «ни с того ни с сего» подскочила температура и держалась почти двое суток. А потом из ушка потек гной, хотя на боль в ушах девочка не жаловалась. Врачи поставили гнойный двусторонний отит и прописали антибиотики.

После выписки из больницы родители стали замечать, что Валерия не сразу откликается на имя, просит «сделать погромче телевизор», когда смотрит мультики. Пробовали по очереди закрывать одно ушко и говорить слова. Девочка повторяла. «Значит, слышит!» — успокаивали себя родители. Но вскоре стало понятно, что Лера не слышит шепот. ЛОР заметила, что у нее втянуты барабанные перепонки. В течение полугода Валерия выполняла специальные упражнения по их выдуванию. Врачи уверяли, что слух восстановится, но ASSR-тест (один из методов диагностики) показал, что он наполовину потерян.

Лера сейчас

Московские специалисты из НЦЗД, вслед за смоленскими коллегами, подтвердили диагноз — тугоухость 2 степени. Сказали, что потеря слуха в данном случае — следствие не преждевременных родов, а перенесенной инфекции и побочных эффектов антибиотика. «Лера интеллектуально полностью сохранна, с хорошим IQ. Ее мозг развился и успел получить информацию. У детей с врожденным сниженным слухом процесс идет по-другому».

За последний год у Леры ухудшилась речь. Она проглатывает буквы. Слова с похожим звучанием — «мишка», «миска», «мышка» — не различает. Когда говорит быстро, получается «каша во рту». Поскольку она не слышит половину букв алфавита, не может читать.

Занятия дома

— Дочка стала понимать, что с ней что-то не так. Воспитатель в детсаду дает задания, а Лера не понимает, что от нее хотят, начинает плакать, — рассказывает Марина.

Валерии уже шесть лет, и всего год остается до школы. С ней постоянно занимаются сурдопедагог, логопед, нейропсихолог. Все специалисты хвалят девочку за старания. Лера любит рисовать, заниматься по логопрописям, по-прежнему быстро запоминает стихи. Но очень важно, чтобы она полностью понимала обращенную речь, четко произносила слова, говорила без ошибок.

Семья Скугаревых

Сурдолог рекомендовала носить цифровые многоканальные слуховые аппараты средней мощности, которые можно настроить специально под Леру. Обычные ей не подходят, потому что одновременно усиливают все звуки. На примерке девочка чуть не прыгала от радости: «Мама, как здорово! Мне так хорошо было слышно! Когда вы купите мне такие «наушники»?»

Слуховые аппараты, которые нужны Лере, импортные и очень дорогие. Их стоимость — больше полумиллиона рублей. Таких денег у семьи с двумя маленькими детьми (у Леры есть младшая сестренка Влада) просто нет. Помогите, пожалуйста, Лере!

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь Скугаревой Лере

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в Telegram
Данный сбор проходит в рамках программы «Программа «Жизненно важное лечение»».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Милославской Елизавете, Алексеенко Екатерине, Эркинбековой Уулжан и другим.

Похожие сборы

Дяченко Александра
Дяченко Александра

«Когда 6-летняя дочка говорит о своей смерти, это пробирает до костей»

Необходимо
125 000 ₽
Соловьева Таисия
Соловьева Таисия

В 4 года Тася полностью облысела, врачи не понимали что с девочкой

Необходимо
169 500 ₽
Милославская Елизавета
Милославская Елизавета

Лизе отказали в лечебном питании, потому что диагноз «не тот»

Необходимо
52 500 ₽
Бедретдинова Алия
Бедретдинова Алия

Алия не может даже нагнуться, врачи говорят: нужна срочная операция

Необходимо
718 200 ₽
Алексеенко Екатерина
Алексеенко Екатерина

«С моей болезнью можно жить». Екатерина никогда не жалуется, но с каждым днем слабеет

Необходимо
475 000 ₽
Эркинбекова Уулжан
Эркинбекова Уулжан

«Мы успеем, все будет хорошо». 10-летняя Уулжан летит в Москву и не знает, что ее жизнь снова в опасности

Необходимо
805 000 ₽

Вы помогли

Этот сайт использует cookies
Мы используем файлы cookie, согласно нашей Политике конфиденциальности. Продолжая использовать наш сайт вы с этим соглашаетесь и даете разрешение на использование файлов cookie.