Стрепет Михаил: Родная мать бросила Мишу прямо в роддоме, и заниматься его лечением никто не спешил
Важно быть вместе
Собрано за март
13 910 809 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2022>Родная мать бросила Мишу прямо в роддоме, и заниматься его лечением никто не спешил

Стрепет Михаил: Родная мать бросила Мишу прямо в роддоме, и заниматься его лечением никто не спешил

В критический для Миши момент у него неожиданно появились новые мама и папа

Стрепет Михаил
1 год, Краснодарский край, ст. Старотитаровская
собрано 92%
Собрано 13 372 719 ₽
Нужно 14 464 076 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2022».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Врожденный порок сердца – тетрада Фалло (синий порок сердца, который сопровождается четырьмя критически опасными нарушениями: крупнейшая артерия, аорта, выходит из правого отдела сердца вместо левого, увеличен правый желудочек, отсутствует межжелудочковая перегородка, и сужена легочная артерия). Хроническая гипоксия. Синдром двигательных нарушений, задержка двигательного развития
На что пойдут деньги
Полное секвенирование экзома
Прогноз
Тест поможет определить генетические повреждения (мутации) в ДНК, определить план лечения и реабилитации
Почему не ОМС
Этот генетический анализ можно сделать только платно
Нужно
58 750 ₽

Миша СтрепетВсего год назад шансов выжить у маленького Миши почти не было. Как не было рядом никого, кому он был бы нужен. Родная мать – «женщина с низким уровнем социальной ответственности», как написано в медкарте мальчика, – отказалась от него в роддоме. Крошечный полуторамесячный «комочек», который весил ниже нормы, лежал один в больничной детской кроватке. Заниматься лечением врожденного порока сердца, диагностированного при рождении, никто не спешил.

В этот критический для Миши момент у него неожиданно появились новые мама и папа – Наталья и Евгений. За два года до этого они потеряли взрослую дочь – она умерла от онкологического заболевания. Младший сын жил своей семьей. А им так хотелось о ком-то заботиться. 

Они решили удочерить девочку. Прошли курсы приемных родителей. В отделе опеки им предложили познакомиться с семилетней Кристиной, которую оставляли уже дважды. Сначала родная мать, потом – тетя. Наталья и Евгений готовы были забрать ее сразу, как только будут готовы документы. Но в опеке сообщили: «У Кристины есть младший брат. Или вы берете двоих, или не берете никого».

Миша со старшей сестрой Кристиной

Миша с сестрой

Будущие родители не знали, что делать. Евгению – 55 лет, Наталье – почти 50… И тут им предлагают взять ответственность за малыша, которому всего 1,5 месяца! Пока он вырастет, им будет уже 70.

Решиться было тяжело. Но когда они увидели скрюченного малыша с длинными ногтями, к которому никто не проявлял интерес, как будто он вообще появился на свет по ошибке, сердце дрогнуло.

За день до того, как Мише исполнилось 2 месяца, его наконец забрали домой. Приемным маме и папе никаких выписок из роддома на руки не дали. На словах сказали: «У ребенка какой-то небольшой порок сердца. Вы займитесь…»

Наталья тут же отвезла Мишу на обследование в Краснодар. И там выяснилось, что ситуация серьезная. Выживет ребенок или нет – не понятно. У него так называемый синий порок сердца, который сопровождается четырьмя критически опасными нарушениями: крупнейшая артерия, аорта, выходит из правого отдела сердца вместо левого, увеличен правый желудочек, отсутствует межжелудочковая перегородка, и сужена легочная артерия. Как следствие – нарушение кровообращения. Ткани организма не получают в достаточном количестве кислород и питательные вещества. У ребенка хроническая гипоксия.

Почти 2 месяца ушло на прохождение медкомиссии. А потом Мишу прооперировали. Дважды. С разницей в несколько дней. Радикальную коррекцию порока делали на остановленном сердце. Исправить все отклонения, к сожалению, не удалось. Хирург, который делал операцию, сказал: «Может, ребенок будет жить с тем, что есть, всю жизнь. А может, потребуется новая коррекция, но позже».

Когда приемной маме разрешили навестить Мишу, она не могла смотреть на него без слез: «Одни глаза и шрам на всю грудь. Руки и ноги, как травинки. Ручку поднимет – бах – упала. Ножку поднимет – упала».

Врачи подозревали у Миши, помимо порока сердца, спинальную мышечную атрофию, но анализы этого не подтвердили. Ребенку назначили препарат для коррекции метаболических процессов «Элькар», и он немного ожил. Правда, есть сам – без питательного зонда – не мог. Как только видел бутылочку, у него начинался рвотный рефлекс. 

Миша СтрепетНаталья часами по капле вливала ему из шприца в рот еду и плакала от жалости к малышу. При этом она не переставала изо всех сил бороться за жизнь Миши.

А про себя все время повторяла: «Если не мы, то кто?» После выписки из больницы отвезла Мишу на консультацию к неонатологу, и тот дал рекомендации по кормлению, посоветовал питание – для набора веса и роста.

За год жизни в приемной семье Миша многому научился. Сказал самое важное в жизни слово: «мама». Знает, кто такая киса, как лает собачка и кричит петух. Со старшей сестрой Кристиной он может играть часами. К ней первой он врывается в комнату на ходунках, едва проснувшись. 

Миша с сестройХодить самостоятельно Миша пока не может – заплетаются ножки. Зато он с удовольствием топает, крепко держа за руку маму и папу. Он научился вставать на коленочки, но как на них передвигаться, пока не понял. Ползает только по-пластунски. Слабость мышц, к сожалению, у него остается. Хотя родители пытаются по чуть-чуть «продвигать его массажиками».

Весит Миша почти в 2 раза ниже нормы. Чтобы он хоть немного поел, маме Наташе приходится каждый раз искать что-то, что его заинтересует и отвлечет. При этом повышенный рвотный рефлекс у него сохраняется. Он может захлебнуться даже водой или слюной. Синеет, перестает дышать, чем очень пугает приемных родителей. Они пытаются его «отстучать», а потом сами долго не могут прийти в себя – от шока.

Врачи полагают, что повышенный рвотный рефлекс говорит о наличии какого-то синдрома. Возможно, он развился еще во время пренатального периода. Биологическая мать Миши употребляла алкоголь на протяжении всей беременности. 

Миша с сестройЕсть у Миши и неврологическая симптоматика. Если он чего-то не хочет, начинает трясти ручками. Когда расслабляется, пальцы выгибаются в обратную сторону. Левый глаз у него немного косит. Правда, не всегда, а когда ребенок расслабится и смотрит в одну точку. «То ли мышцы слабые, то ли с головой что-то связано». Кроме того, Миша очень пугливый. Чуть что – сердце начинает так быстро биться, будто вот-вот выскочит и побежит куда-то.

Генетики посоветовали сдать тест и посмотреть, нет ли у Миши поломок в ДНК. А по результатам анализов скорректировать лечение. «Мы очень боимся что-то пропустить. Не зная биологических родителей Миши, не понятно, что может быть с его здоровьем дальше. А нам очень хочется, чтобы и он, и Кристина выросли хорошими людьми», – говорит Наталья. Генетический анализ дорогой. Оплатить его Мишина семья не сможет. Поможем Мише мы!

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Валерий
1 000 ₽
18 марта, 09:11
Юлия
1 000 ₽
13 марта, 19:14
Юлия
1 000 ₽
13 февраля, 19:14
Екатерина
100 ₽
08 февраля, 15:00
Анна
3 600 ₽
07 февраля, 10:40
Роман
1 000 ₽
16 января, 13:31
Дмитрий
200 ₽
15 января, 22:23
Юлия
1 000 ₽
13 января, 19:13
Ирина
200 ₽
13 января, 14:11
Аноним
3 000 ₽
27 декабря, 17:53
ALBERT
200 ₽
27 декабря, 14:49
DENIS
300 ₽
27 декабря, 12:50