Молодому человеку нужна срочная операция
Игорю 18 лет, и он мечтает о многом, как все молодые люди в его возрасте: закончить школу, стать студентом, завести новых друзей, путешествовать. Вот только, к сожалению, почти целыми днями Игорь сидит дома и общается, учится, путешествует лишь с помощью компьютера. Ему больно и тяжело передвигаться даже по квартире, не то что выйти из дома. Его болезнь называется «миопатия Ульриха». Это один их видов врожденных мышечных дистрофий, вызванных мутациями в генах.
Из-за болезни Ульриха суставы рук и ног ослаблены и чрезмерно гибки, в то время как в локтевых, коленных и бедренных суставах развиваются контрактуры и скованность. Позвоночник становится менее гибким, и развивается сколиоз. А с течением жизни может развиться слабость и в дыхательных мышцах.
У Игоря болезнь прогрессировала постепенно. Она все настойчивее «отрывала» его от обычной жизни — той, которую вели сверстники. До 5 лет он рос и развивался с небольшой задержкой физического развития. «Игорь разве что не бегал сильно и не прыгал активно», — говорит его мама, Людмила.
Она рассказывает, как в 5 лет они с сыном попали на прием к генетику и как после биопсии мышечной ткани Игорю поставили диагноз. «Я даже и подумать не могла, что это миопатия. Генетическое заболевание? Откуда? Никто в семье никогда не болел ничем подобным. Мы все были в ужасе и недоумении. Потом уже нам объяснили, что могла произойти “поломка” гена, что миопатия не обязательно наследуется».
Когда-то Игорь обожал играть в футбол. Он стоял на воротах, так как бегать не мог. Но вратарь в футболе — важнейший игрок, и Игорь был счастлив. А потом миопатия стала прогрессировать все быстрее и быстрее. Контрактуры появились в суставах — голеностопных, плечевых, локтевых. Потов были подвывихи и слабость мышц… А в подростковом возрасте начал развиваться сколиоз. И Игорь перестал не то что играть в футбол, а даже выходить из дома.
— Периодически мы делали небольшие операции, — рассказывает Людмила, — убирали контрактуры в голеностопных и тазобедренных суставах. Но когда два с половиной года назад появился сколиоз, врачи сказали, необходима серьезная операция: из-за быстрого роста скелета и слабой мышечной системы сколиоз будет прогрессировать.
Людмила с сыном поехали в Санкт-Петербург, в ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Турнера, получили квоту на операцию и стали ждать очереди. Вот только очередь двигалась слишком медленно, а сколиоз развивался невероятно быстро. Прошло два года, сколиоз Игоря достиг 4-й степени, в истории болезни появилась строка «злокачественное прогрессирование», а операции так и не было.
Сегодня из-за сильного искривления спины у Игоря укорочена правая нога, он почти не может ходить — только с помощью мамы или ходунков. У него сильно сдавлены внутренние органы, ему тяжело дышать, и мучают постоянные боли в спине.
Игорь уже давно перешел на домашнее обучение, он заканчивает 11-й класс. И даже, несмотря на боль, хорошо учится, закончил музыкальную школу и мечтает начать работать в сфере IT.
— Что ж, спортсменом он не стал, зато занялся музыкой и компьютером, — улыбается Людмила, вздыхая.
Игорь обожает играть этюды на пианино — чем сложнее, тем лучше. И уже почти не вспоминает, как это — вживую общаться с друзьями, ходить в школу, гулять. Людмила говорит, привык.
Но если Игорю наконец проведут операцию, появится надежда. «Может быть, с помощью металлоконструкции спина сына расправится, он сможет передвигаться, ходить в школу… И главное — искривление перестанет давить на внутренние органы, ему не будет так тяжело и больно».
Операцию проведут бесплатно, но металлоконструкция, которую установят в позвоночник, чтобы исправить деформацию, оплачивается за счет самого пациента. К сожалению, в семье нет таких денег, и без финансовой помощи Игорь не вылечит сколиоз. Помогите ему, пожалуйста. Ждать больше нельзя.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
