После операции по удалению грыжи пищевода мальчик впал в кому
— Последними словами моей жены была просьба позаботиться о Максиме, несмотря ни на что. И я дал ей слово, которое держу: я стараюсь делать все возможное, чтобы поднять сына...
Виктории не стало 30 декабря 2024 года: не выдержало сердце. Александр говорит, что оно не вынесло испытаний — двенадцати лет борьбы за жизнь сына.
— Беременность у Вики протекала отлично, — рассказывает Александр, — мы делали все УЗИ по плану, никаких проблем врачи не находили. На обследовании во втором триместре я узнал, что у нас будет сын. Помню, как позвонил отцу: «Папа, ты будешь дедом — внук!». Плакал от счастья.
Через две недели после рождения Максима родители узнали, что у мальчика новообразование на нижней губе — гемангиома. Опухоль была доброкачественной, но в онкологическом отделении областной нижегородской больницы супругам объяснили: «Без лазерной терапии справиться не удастся».
— На губе располагались питающие сосуды, которые давали рост опухоли, — говорит Александр. — Бездействие привело бы к бесконтрольному увеличению опухоли. Поэтому было необходимо лазером прижигать поток крови, который питал опухоль. Это давало эффект, но временный — практически через несколько недель прижигать гемангиому приходилось снова.
Конечно, малышу было очень страшно. «Первые месяцы он был еще слишком маленький, чтобы что-либо понимать. Но когда прошел год, сын стал запоминать маршрут, по которому мы ехали в клинику на терапию, — рассказывает Александр. — Сначала Максик начинал плакать на последнем повороте автомобиля перед больницей, потом еще раньше. В конце концов даже поворот ключа в замочной скважине вызывал рефлекс, что сейчас будет страшно и плохо, Максим начинал биться головой об пол, колотить себя кулаками».
Лечение лазером продолжалось два с половиной года, Максим перенес 36 сеансов терапии. И практически через два дня после последней — победной — терапии, когда с опухолью удалось справиться окончательно, врачи выявили у мальчика расстройство аутистического спектра.
Александр и Виктория были в ужасе. Они победили опухоль, но не знали, как теперь бороться с аутоагрессией сына, как его спасти. «Мы ходили по врачам, но те только разводили руками. Полтора года Максиму не могли подобрать препарат, дважды из-за неправильного лечения сын попадал в больницу на скорой. Мы поменяли три садика — воспитатели не справлялись и просили нас забрать ребенка».
— Хорошо, что с нами работали психологи. Мы смогли принять себя, принять нашего особенного ребенка, — говорит Александр.
В 4 года на медико-социальной экспертизе Максиму дали 3-ю степень ограничения — неспособность к самообслуживанию, нуждаемость в постоянной посторонней помощи и уходе. «Но врачи сказали нам: “Сейчас ваш ребенок как набор букв на белом листе, что с ним будет дальше — зависит только от вас”».
Александр рассказывает, что Виктория совершила практически невозможное — смогла за несколько лет адаптировать и социализировать Максима настолько, что он пошел в школу, в специальный класс, перестал вредить себе, реагировать агрессией на шум, начал ездить с мамой на общественном транспорте. «Жена вложилась в сына не на 100, а на 1000 процентов, благодаря ее усилиям Максим смог жить обычной жизнью ребенка — покупать в магазине сладости и игрушки, слушать музыку, подпевать песни».
К сожалению, в августе 2024 года состояние Максима резко ухудшилось. Он стал плохо есть, а затем и вовсе отказался от еды и воды. Два месяца провел на капельницах. Ему сделали КТ, МРТ и гастроскопию — исследования показали, что у мальчика врожденная патология: желудок располагается выше пищевода.
— Оказывается, всю жизнь при каждом приеме воды и еды у Максима происходил заброс кислоты в пищевод, и она поднималась почти до горла, — говорит Александр.
В октябре Максиму удалили грыжу пищевода, но через несколько дней после операции состояние мальчика резко ухудшилось. Он так ослаб за два месяца без еды, что гемоглобин упал до 72 единиц при границе критического состояния 80 единиц. Врачи сделали переливание крови, и установили гастростому — трубку в желудок для питания.
Несмотря на усилия врачей 5 ноября случился самый страшный день за все 12 лет жизни Максима: «После операции по установке гастростомы он впал в кому. Наверное, он слишком устал». Когда Вику пустили к сыну, она увидела страшную картину: Максим был в коме, но его тело изгибалось дугой. У него была температура 39,5 градуса, тахикардия и высокое давление. Над головой висел вентилятор, под печенью и слева лежал лед, чтобы остужать тело.
В таком состоянии Максим был почти месяц — сбить температуру не удавалось. Мальчика подключили к ИВЛ, установили трахеостому — дыхательную трубку в горло. Каждый день родители слышали от врачей одни и те же слова: «Без изменений».
«Потом Максиму стало чуть лучше, он вышел из комы в состояние сопора. Но на врачебном консилиуме нашему мальчику присвоили паллиативный статус», - Александр говорит, что Виктория не пережила страданий сына. 30 декабря она умерла, врачи не смогли ее спасти.
Максиму стало лучше только через месяц после смерти мамы, врачи увидели положительную динамику и мальчику разрешили реабилитацию. Александр отправил запросы в несколько реабилитационных центров, но везде получил отказ.
— Согласие пришло только из РЦ «Три сестры», но там нам выставили счет за 30 дней реабилитации на 1,7 млн. рублей, — говорит Александр, — я понял, что не смогу справиться сам, создал группу в социальных сетях. И мне помогли самые простые люди. Жители города, мои одноклассники по школе, институту, соседи, коллеги по работе, друзья. Практически никто из них не знал, как мы жили эти 12 лет, а когда узнали, не дали нам с сыном упасть и погибнуть.
В реабилитационном центре с Максимом работали невролог, физический терапевт, эрготерапевт, логопед и психолог. Мальчика вертикализировали, начали высаживать в коляску.А сейчас надо продолжить работу — Максима ждут в РЦ «Янтарь». Ближайшие цели — удержание головы в положении сидя, повороты в кровати с минимальной помощью.
Александр взял отпуск по уходу за ребенком, он постоянно рядом с сыном — помогает, поддерживает, выполняет инструкции тренеров, учится ухаживать за Максимом. Он верит: Максим сможет встать на ноги и вернуться к прежней жизни.
— Мы справимся, и я благодарю Бога, что мы с сыном есть друг у друга.
Помогите им, пожалуйста. Максиму необходимо продолжить реабилитацию.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.