Трубицына Татьяна: У Тани нейрофиброматоз. Растут опухоли, и пропал слух
Важно быть вместе
Собрано за май
18 852 277 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым в борьбе с раком 2023>У Тани нейрофиброматоз. Растут опухоли, и пропал слух

Трубицына Татьяна. У Тани нейрофиброматоз. Растут опухоли, и пропал слух

Рост опухолей в организме пока не удается остановить ни оперативным путем, ни лучевой терапией

Трубицына Татьяна
24 года, г. Москва
собрано 55%
Собрано 13 868 920 ₽
Нужно 24 997 604 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым в борьбе с раком 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Нейрофиброматоз 2 типа, нейросенсорная потеря слуха двухсторонняя. Парез лицевого нерва слева
На что пойдут деньги
Оплата специфической противоопухолевой терапии препаратом «Авастин» (Бевацизумаб) в Ильинской больнице
Прогноз
Опухолевый рост приостановится или прекратится совсем, Тане смогут установить слуховой имплантат
Почему не ОМС
«Авастин» – дорогой зарубежный препарат. Добиться его получения по жизненным показаниям сложно, а пройти курс лечения нужно прямо сейчас
Нужно
1 119 640 ₽

Таня любит петь, у нее прекрасный голос, только вот песен она не слышит уже год. И слов, и звуков вокруг тоже... Полная тишина. Полная глухота. И внутренняя боль. У Тани редкое генетическое заболевание, о котором она узнала несколько лет назад. Оно уже изменило ее жизнь и будет менять дальше – в худшую сторону. Если его не остановить.

До подросткового возраста Таня серьезно не болела. Активная по жизни, она старалась везде успеть, все попробовать, ей все было интересно. Умница, красавица – это про нее. Таня отлично плавала и ныряла, занималась баскетболом и волейболом, играла на гитаре, рисовала, фотографировала. В школе училась хорошо, участвовала во всех мероприятиях, за что ее дважды отправляли в лагерь в Болгарию.

Трубицына Таня

Примерно в 13 лет у Тани стали время от времени случаться кровотечения из носа, начались головокружения. Однажды в школе она упала в обморок и сильно ударилась головой о стену. Врачи все это списывали на перестройку организма, усталость и слабую сосудистую систему. Советовали больше отдыхать и пить витамины.

В 15 лет у Тани стало неприятно «чмокать» и шуметь в левом ухе. Как будто туда попала вода. Невролог направил к лору, лор – к неврологу. Строились предположения, но на МРТ не отправлял никто. В итоге – год бессмысленных хождений по врачам.

После операции

После операции

На фоне странного «чмоканья» у Тани стал снижаться слух. Она записалась на прием к сурдологу, и тот настоятельно рекомендовал сделать томографию. МРТ пришлось делать в срочном порядке за свой счет. В голове у Тани обнаружили опухоль размером 4,5 сантиметра. Она окутала не только слуховой нерв, но и вросла в ствол головного мозга.

Вместо «Артека», куда ей дали путевку от школы, Таня поехала в онкоцентр – на операцию. Длилась она 9 часов – вдвое дольше запланированного. А после трепанации появились осложнения: произошел парез лицевого нерва, ослабли мимические мышцы и перестал закрываться левый глаз. Его приходилось заклеивать на ночь пластырем. Есть Таня долгое время могла только через трубочку. Но самым страшным для нее стало то, что левое ухо перестало слышать совсем. Шансов восстановить слух не было, слуховой нерв был мертв.

По итогам биопсии врачи поставили диагноз «невринома слухового нерва» (доброкачественное новообразование из миелиновой оболочки нервного ствола).

Трубицына Таня

В больнице

Вернуться в школу после операции Тане было психологически тяжело. Ее считали одной из самых красивых девочек… И вдруг такие перемены. Но она нашла в себе силы прийти в класс и продолжить учебу. Нужно было готовиться к выпускным экзаменам, поступлению в вуз и параллельно – продолжать лечение. Удалить новообразование полностью хирургам не удалось, иначе были бы задеты жизненно важные центры. Остаточную опухоль в голове решено было убрать с помощью лучевой терапии. 

Когда были получены результаты контрольной МРТ головы, врач нахмурился: «У вас и на правом слуховом нерве маленькая невринома…» Услышав это, Таня расплакалась. Она надеялась совсем на другой результат лечения.

Томография позвоночника показала множественные опухоли в грудном и поясничном отделах. Причем некоторые из них были довольно большими.

У Тани заподозрили редкое генетическое заболевание – нейрофиброматоз, при котором на коже появляются пигментные пятна, а в тканях, внутренних органах, нервной системе образуются множественные опухоли. По большей части доброкачественные. Но в 7-10% случаев они могут перерождаться в злокачественные. Осложнения заболевания могут привести к инвалидности и даже смерти.

Генетический тест выявил мутации в гене NF2, который кодирует белок, подавляющий рост опухолей. Диагноз был подтвержден. Тане назначили лучевую терапию с помощью роботизированной системы «Кибернож». Собрать деньги на лечение помог фонд “Правмир”.

После операции на позвоночнике

После операции на позвоночнике

Перед началом терапии радиолог сказала Татьяне, которая только-только начала изучать таможенное дело в Плехановской академии: «Наслаждайтесь качеством жизни сейчас, скоро у вас его может не быть». И ее пугающий прогноз довольно скоро начал сбываться.

На фоне лечения у Тани стало хуже слышать и правое ухо. Слуховой аппарат не помогал. Она сидела на лекциях и не понимала, что говорят преподаватели. Училась читать по губам, а после занятий переписывала лекции у подруги. К экзаменам готовилась тщательно, но ответить на дополнительные вопросы и вести диалог с преподавателем не могла. Пришлось перейти на дистанционное обучение.

На реабилитации

В реабилитационном центре

Этапы лечения следовали один за другим. В какой-то момент Тане стало казаться, что этому не будет конца. Ей сделали две операции по удалению опухолей на позвоночнике, после которых у нее онемели ноги и она на время перестала ходить. В клинике челюстно-лицевой хирургии провели коррекцию лицевого нерва. Мимика улучшилась, но лагофтальм – невозможность полностью сомкнуть веки – остался. Пришлось устанавливать имплантат. С его покупкой, как и с оплатой курса реабилитации в подмосковном центре, тоже помогли жертвователи фонда «Правмир».

Трубицына ТатьянаДва года назад Таня прошла очередной, 6-й по счету, курс лучевой терапии, а спустя несколько месяцев перестала слышать совсем. Как говорят специалисты, слуховой нерв серьезно поврежден, но еще жив. Частично компенсировать потерю слуха мог бы кохлеарный имплантат, но установить его смогут только при условии, что заболевание не будет прогрессировать. А оно, к сожалению, прогрессирует. Остановить рост новообразований в организме удается лишь на короткое время, несмотря на все усилия. На последней МРТ у Тани обнаружили новые опухоли в голове из клеток паутинной мозговой оболочки – менингиомы, которые со временем могут привести к неврологическим изменениям.

Консилиум врачей предложил попробовать терапию зарубежным противоопухолевым препаратом «Авастин». Его успешно применяют во всем мире для подавления метастатического прогрессирования онкологических заболеваний. Есть надежда, что лекарство поможет и Тане. Только оно дорогое, и закупить его по жизненно важным показаниям в условиях санкций непросто. Препарат сейчас точно есть в Ильинской больнице. Тане готовы там помочь. Но лечение будет платным.

Сейчас она общается с родными, друзьями, врачами через специальное приложение в телефоне, в котором речь преобразуется в текст. Она читает, отвечает. Но полноценного общения, как раньше, нет. Давайте дадим Тане шанс жить без боли, снова слышать мир вокруг и свои песни.

Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Наталья
2 500 ₽
15 февраля, 00:47
Anna
350 ₽
14 февраля, 16:10
Светлана
500 ₽
04 января, 21:17
Inna
200 ₽
03 января, 16:11
Аноним
100 ₽
02 января, 09:54
Валерия
300 ₽
02 января, 00:27
Владимир
5 000 ₽
01 января, 16:06
Аноним
100 ₽
01 января, 14:11
kirill
500 ₽
31 декабря, 23:51
Анна
100 ₽
31 декабря, 17:34
Вика
500 ₽
30 декабря, 23:11
Марианна
300 ₽
30 декабря, 21:28