Ушаков Ян. «Мне сказали, еще бы день — и сына бы не спасли» - Благотворительный фонд "Правмир"
Собрано за октябрь
9 922 778 ₽
Главная>Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания>«Мне сказали, еще бы день — и сына бы не спасли»

Ушаков Ян. «Мне сказали, еще бы день — и сына бы не спасли»

Из-за муковисцидоза у Яна разрушаются внутренние органы

Ушаков Ян
14 лет, г. Серпухов, Московская область
собрано 19%
Собрано 156 320 ₽
Нужно 787 233 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь детям и взрослым с болезнями органов дыхания».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Ярмалюк Ирине.
Диагноз
Муковисцидоз, трансплантированная печень, дыхательная недостаточность, носитель гастростомы
На что пойдут деньги
Покупка откашливателя и низкопрофильной гастростомы
Прогноз
Ян сможет откашливать мокроту, правильно дышать и будет получать необходимое питание для набора веса и поддержания здоровья
Почему не ОМС
Программа ОМС не покрывает эти расходы
Нужно
791 200 ₽

Ян увлекается историей, в основном — начала XX века. Изучает общественную жизнь, устройство государства и мечтает стать политиком. Да, Ян мог бы стать отличным политиком, ведь за свои 14 лет жизни он пережил достаточно боли и испытаний, чтобы трезво смотреть на мир. Ян верит в добро, во взаимопомощь, и он хорошо знает, как тяжело в этом мире добиваться самого необходимого для жизни. Особенно если ты болен, очень тяжело болен. 

Семья мальчика — старший брат Ярослав и мама Галина — сражаются за жизнь Яна каждый день. Ведь у него тяжелая форма муковисцидоза — заболевания, при котором поражаются все органы, выделяющие слизь: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, потовые железы, слюнные железы, железы кишечника, половые железы. 

В больнице

Именно муковисцидоз обрушился на кишечник мальчика еще внутриутробно — Ян не успел родиться, а у него уже развился некроз тонкой кишки. Во время беременности Галина чутко следила за здоровьем, делала УЗИ каждую неделю, но на 30-й неделе вдруг почувствовала, что малыш замер. Она помчалась в женскую консультацию, врачи назначили экстренное кесарево, и буквально на второй день после рождения ребенка прооперировали. 

«Мне сказали, еще бы день — и сына бы не спасли», — вспоминает она. Теперь у Яна нет трети тонкого кишечника и половины толстого. Ему приходится питаться через гастростому (трубку в желудке), чтобы получить необходимые 3 тысячи калорий в день. Иначе мальчик погибнет от истощения — он не может обычным путем усваивать столько пищи и калорий, сколько необходимо для роста и набора веса.

Ян с мамой

Именно муковисцидоз уничтожил печень мальчика, когда Яну исполнилось 9 лет. «Все 9 лет сына мучили постоянные обострения, частые ОРВИ, мы постоянно делали ингаляции, но обходились без антибиотиков, — рассказывает Галина, — а потом, буквально за год, цирроз “съел” печень Яна». 

Тогда, пять лет назад, Яна срочно госпитализировали в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. Отец участвует в жизни сына только алиментами, поэтому единственным потенциальным донором была Галина. Она успешно прошла тесты на совместимость: «Зачем ждать, если я подхожу?» Полтора месяца Ян провел в больнице после трансплантации. «Он был на грани жизни и смерти, — вспоминает Галина. — Никто из врачей не мог дать гарантии, что сын выживет, что печень приживется». И все же Ян выстоял. 

После пересадки печени

Но и сегодня именно муковисцидоз продолжает разрушать здоровье мальчика. Ян постоянно на иммуносупрессивных препаратах, искусственно угнетающих иммунитет. Это необходимо для профилактики отторжения пересаженных тканей. Поэтому он часто болеет — пневмонии, хронический бронхит. Ослабленный организм мальчика легко подхватывает инфекции. Ему нельзя находиться в общественных местах, общаться со сверстниками в закрытых помещениях — школе, кино, кружках. 


Помогите
Ушакову Яну
Помочь

До пересадки печени Ян ходил на самбо, но теперь нельзя. До пересадки печени Ян плавал в бассейне, но теперь занятия провоцируют пневмонию. Нельзя, ничего нельзя. Ян может встречаться с друзьями только на улице, но и это происходит все реже. «Он закрылся, — вздыхает Галина. — Из-за тяжелой болезни, из-за постоянно плохого самочувствия. А еще эта гастростома… Конечно, он стесняется». 

Гастростому Яну установили, когда врачи диагностировали истощение. Теперь у Яна комбинированное питание: днем он ест сам, а на ночь принимает специальное питание через трубку. Но, чтобы гастростома правильно работала, ее нужно менять раз в полгода, а иногда и чаще. «На конце трубки есть пузырь, который надувается, чтобы трубка не вылетала, — объясняет Галина. — Если этот пузырь сдуется, нужно все переустанавливать». 

К сожалению, Минздрав больше не закупает такие гастростомы, так как цена на них постоянно растет в зависимости от особенностей доставки. Получается, семье необходимо покупать все самостоятельно, а это огромные деньги. 

— Каждый день при каждом приеме пищи мы принимаем около 10 препаратов, — рассказывает Галина, — плюс процедуры, ингаляции. И практически постоянно Яну нужен откашливатель — при муковисцидозе мокрота скапливается в легких, но не разжижается, а превращается в вязкую слизь. Вывести ее, выкашлять невозможно, нужен специальный прибор, который будет дренировать легкие.

Этого откашливателя у Яна тоже сейчас нет. «Нам предоставили один по паллиативной помощи, но он не соответствует показаниям, — снова вздыхает мама мальчика. — Нужный хороший аппарат мы сможем получить только через суд. Но на суд нужно время».

Времени у Яна нет. Он болен сейчас, ему сейчас нужно дышать, правильно питаться, жить, заниматься историей и мечтать стать политиком. Наверное, Ян смог бы помочь многим людям, если бы стал политиком. Он знает, как это важно — помогать. Помогите ему сейчас вы.

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь Ушакову Яну

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Ярмалюк Ирина

После 40 лет у Ирины внезапно стали разрушаться легкие
Необходимо
362 500 ₽

Вы помогли