Многие помнят историю удивительного мальчика Феди Сарабьева, который стал первым российским ребенком, перенесшим сложнейшую операцию по вправлению и ушиванию грыжи спинного мозга. Малышу на двадцатой неделе беременности был поставлен диагноз «открытая spina bifida» — это значит, что сквозь трещину в позвоночнике спинной мозг выходил наружу. Это заболевание почти всегда приводит к тяжелой инвалидности, операция дает шанс малышу появиться на свет здоровым или с минимальными, а главное, решаемыми, проблемами со здоровьем. Екатерина, мама Феди, нашла в Цюрихе профессора Мартина Мойли, который прооперировал мальчика.
Одним из возможных осложнений после такого хирургического вмешательства является образование на месте операции дермоидной кисты. У Феди так и произошло. И малыш перенес повторную операцию в марте этого года. Все прошло успешно и сейчас, спустя несколько месяцев, у Феди все хорошо. Об этом рассказала мама мальчика, Екатерина: «Недавно мы ездили в Цюрих на повторное обследование, делали МРТ, потому что такого типа кисты, как у Феди, имеют высокий риск рецидива. Это связано с тем, что киста находилась в спинном мозге, и ее нельзя было удалить радикально. Слава Богу, у сына ничего больше не выросло. Нас посмотрел невролог, ножки у Феди двигаются хорошо, все мышцы в порядке, единственное, после операции плохо работает мочевой пузырь. По этому поводу пока никто не может предложить лечение, так как ребенок очень маленький и не ясно, восстановится функция или нет. Пока нам прописали периодическую катетеризацию, то есть мы используем катетер только для опорожнения мочевого пузыря и сразу вынимаем. Это менее травматичный способ, чем постоянная катетеризация.
Сегодня, 28 июня, Феде исполнилось 11 месяцев. За счет того, что сын родился недоношенным, плюс были болезненные ощущения после операции, он мало двигался, так что сейчас немного отстает от обычных детей. Но уже переворачивается, пытается ползти, вставать на четвереньки. Врач-реабилитолог, который нас наблюдает в Цюрихе, очень довольна Федей. Говорит, что в его случае это здорово. Скорее всего, он постепенно догонит все детей и будет как обычный малыш. Если ничего не будет беспокоить, то следующий плановый осмотр через полгода. Ни массажа, ни специальных упражнений нам не назначили. Сказали, чтобы просто росли.
От всей нашей семьи хочу выразить благодарность всем жертвователям, а также коллективам фондов «Православие и Мир» и «Абсолют-Помощь» за неоценимую помощь в нашей беде».
Мы все — жертвователи, читатели и весь коллектив фонда «Православие и Мир» — от всей души поздравляем Федю и его маму с днем рождения! Желаем, конечно, здоровья, здоровья и еще раз здоровья! Верим, что у малыша, который уже столько перенес, дальше в жизни будет все только хорошо. К поздравлениям также присоединяется и весь коллектив благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», который также помог в сборе средств на лечение Феди. Организация не только взяла на себя большую часть расходов по оплате операции малыша, но и нашла средства в рекордно короткие сроки.
Директор фонда «Абсолют-Помощь» Елена Любовина рассказала, как удалось так оперативно оказать помощь семье Феди. «Вот уже 13 лет мы помогаем детям, проживающим в Московской области и оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Фонд «Абсолют-Помощь» работает в разных направлениях: это оплата операций и реабилитационных программ, а также приобретение технических средств, если есть показания, но все это не входит в квоту. Одно из направлений нашей деятельности – программы целевой помощи, на это запланированы определенные средства в бюджете. И если мы видим, что где-то долго идет сбор, то откликаемся и предлагаем поддержку на этом этапе.
Так было и с Федей, его история полностью подходила под критерии нашей программы. Семья была «наша» и по статусу, и по географии, к тому же случай был очень серьезный, средства на операцию нужны были срочно.
Помогаем мы как семьям, которые сами попросили о помощи, так и сами смотрим, где деньги нужны мгновенно. Именно поэтому мы активно сотрудничаем со СМИ, другими фондами, родительскими сообществами и различными подмосковными ассоциациями. Прежде чем принять на попечение семью, она должна пройти проверку, медицинскую экспертизу, у нас есть консилиум медицинских экспертов.
Среди наших новых актуальных проектов – создание интернет-портала детей-инвалидов Московской области. Эту программу мы реализуем вместе с Министерством соцзащиты РФ, Минобразования РФ и Минздравом РФ. Сайт пока на стадии разработки, но мы планируем, что это информационный ресурс, на котором каждая семья может завести личный кабинет, чтобы консультироваться со специалистами, получать некие индивидуальные маршруты: куда идти и что где получить. В свою очередь, мы получим возможность наблюдать за семьями, быть в курсе, какую поддержку они получают. На сегодняшний день существует такая проблема, что есть семьи, которые обращаются в разные организации, получают помощь везде, а другие, кто не дошел до фондов, оказывается без поддержки. Мы хотим навести порядок, чтобы те, кто наиболее нуждается, получили помощь».