Руководитель юрслужбы БФ "Правмир" Кушаков Артур дал комментарий для Таких дел по проблемам установления инвалидности - Благотворительный фонд "Правмир"
Важно быть вместе
Собрано за май
19 491 573 ₽
Главная>Юридические новости>Руководитель юрслужбы БФ «Правмир» Кушаков Артур дал комментарий для Таких дел по проблемам установления инвалидности

Руководитель юрслужбы БФ «Правмир» Кушаков Артур дал комментарий для Таких дел по проблемам установления инвалидности

28 февраля, 2023
Руководитель юрслужбы БФ «Правмир» Кушаков Артур дал комментарий для Таких дел по проблемам установления инвалидности

Синдром Крузона — редкое генетическое заболевание, при котором кости черепа срастаются слишком рано и останавливают нормальный рост головы ребенка, не дают мозгу и мягким тканям полноценно развиваться. Это приводит к тяжелым деформациям лицевых костей, выпадению языка и глазных яблок, пациенты сталкиваются с нарушениями слуха, зрения и дыхания, многие не могут сомкнуть челюсти, что осложняет прием пищи. «Такие дела» поговорили с хирургом, юристом и мамой ребенка с синдромом Крузона о специфике заболевания.

Марии 37 лет, она из Ростова-на-Дону. Более десяти лет женщина занималась логистикой, потом прошла переквалификацию и начала работать юристом, пока не ушла в декрет. Пять лет назад она родила дочь Алину. Из декрета Мария так и не вышла.

Алина родилась на месяц раньше ожидаемого срока с оценкой восемь из десяти баллов по шкале Апгар. У девочки диагностировали плагиоцефалию. Через месяц после рождения у нее закрылись швы черепа, что, как правило, происходит в течение года.

Мария обратилась к педиатру, когда у дочери «один шов зашел на другой». Врач ответил: «Нормальный ребенок, что вы к ней придираетесь». Но Мария попросила дать дочери направление к неврологу. Невролог сразу предположил, что у Алины может быть синдром Крузона. Семью направили к нейрохирургу.

«Тогда я залезла в интернет и там в красках все прочитала. Увидела детей, которыми, к сожалению, не занимались и которые переживали серьезные последствия. Это был очень тяжелый момент для меня. Я была готова продавать квартиру, дом, машину, лишь бы везти ребенка в Москву, за границу, но делать все необходимое, чтобы моя дочка жила обычной, нормальной жизнью», — рассказывает Мария.

На приеме у нейрохирурга диагноз подтвердился. Тогда же семья узнала, что операции для детей с синдромом Крузона проводят в России бесплатно.

Читать далее

 

Полунина Мария

«Мам, все будет хорошо. А если что… у тебя же еще дочка есть»
Необходимо
425 000 ₽

Миран Дениз

«Сын пережил клиническую смерть, его смогли вернуть к жизни только через 15 минут»
Необходимо
118 750 ₽

Ширкаева Любовь

Люба расписывала фасад детского сада и упала со строительных лесов
Необходимо
420 000 ₽

Осинцева Анна

Аня выпала из окна третьего этажа и ударилась головой о камни
Необходимо
496 000 ₽

Соколов Алексей

Алексей нырнул, ударился головой и сломал позвоночник
Необходимо
340 340 ₽