После операции трехлетнему Кириллу требуется платный курс реабилитации, чтобы научиться правильно слышать и говорить.
Егоров Кирилл, 3 года, г. Тюмень
Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 3-4 степени.
Собранные средства пойдут на курс реабилитации после кохлеарной имплантации.
Фонд оплатил занятия у логопеда и с марта Кирилл начал их посещать. Благодаря занятиям у мальчика появились первые слова, слова-обращения. Сложно было запустить процесс, а сейчас выучил уже 12 букв. Но главная цель и первый шаг – запустить речь –выполнена.
Кирилл родился почти полностью глухим. Его долго лечили от отита, не установив генетическую причину тугоухости. В 2,5 года Кирюше провели операцию по установке кохлеарного импланта. Сейчас малышу необходим курс реабилитации, ведь он только начинает открывать мир звуков, и без помощи специалистов ему не обойтись.
“Россия самая большая страна в мире”, – выводит диктор красивым голосом. На экране телевизора пластилиновая мультяшная карта России сворачивается и разворачивается, а затем начинается уральская сказка.
– Когда родился Кирилл, мы жили в городе Курган. Там у нас как раз только что отстроили новый областной перинатальный центр, я спокойно готовилась к родам, никаких проблем не ждала...”, – рассказывает Светлана, подбрасывая на коленях трехлетнего малыша и не убавляя звук телевизора – звуков в их с сыном жизни теперь должно быть как можно больше.
При рождении, как и положено по закону, Кириллу сделали аудиологический скрининг. И Светлане сразу сказали, что Кирюша скорее всего слышит плохо или не слышит вообще, нужно повторить скрининг через месяц.
Кирилл с мамой поехали на скрининг в Екатеринбург. И там уже врачи определили: одно ухо полностью глухое, второе – третья степень тугоухости (65 децибел). У Кирилла подозревали кондуктивную тугоухость – это нарушение слуха, при котором затруднено проведение звуковых волн по пути: наружное ухо – барабанная перепонка – слуховые косточки среднего уха – внутреннее ухо. Семья собрала денег, и Светлана с сыном отправилась в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи, чтобы понять, как помочь Кириллу. Там ему еще раз провели диагностику слуха (КСВП) и подтвердили диагноз.
За это время у мальчика развился сильнейший отит. Заболевание было уже в тяжелой стадии, и Кириллу под наркозом поставили шунт в правое ухо, чтобы выкачать жидкость, образующуюся при отитах. Через некоторое время процедуру пришлось повторить снова. И еще раз. И еще. Отит вылечили, но слух остался на прежнем, почти нулевом уровне, никакое лечение не помогало. Кроме того, от большого количества наркозов, от невозможности слышать у Кирюши начался регресс в развитии.
“Он начал уходить в себя, – говорит Светлана. – Перестал обращать внимание на нас с мужем, на старшую сестренку. Нам стало страшно”.
Тогда Светлана переворошила море информации в интернете и самостоятельно приняла решение послать кровь сына на генетический анализ. Ответ пришел быстро: наследственная тугоухость, результат генетической мутации. Оказалось, что тугоухость У Кирилла сенсоневральная – это потеря слуха, вызванная поражением звуковоспринимающего аппарата: структур внутреннего уха, преддверно-улиткового нерва или центральных отделов слухового анализатора (в стволе и слуховой коре головного мозга). Теперь лечение могло быть только одно – установка кохлеарного импланта. Это устройство, которое позволяет слышать даже абсолютно глухому человеку. Оно состоит из внутренней части, которая имплантируется хирургическим путем, и наружной части – речевого процессора, который улавливает звуки, преобразует их в электронные сигналы и передает их по электроду в улитку к слуховому нерву.
Операцию Кирюше провели, когда ему было два с половиной года. При наследственной тугоухости операцию очень важно сделать как можно скорее. Но врачи не предложили родителям Кирилла сделать генетическое исследование, и время было упущено. Если бы операция была проведена до года, он бы развивался, как все дети, потому что практически с рождения слышал бы мир и человеческую речь. Если же оперативное вмешательство произошло позднее, то без долгой реабилитации не обойтись.
– Пойдем гулять?.. Гулять, да? – говорит Светлана, и Кирюша радостно подпрыгивает. Это слово он уже выучил. Светлана говорит, что сейчас он копит пассивный словарь и когда-нибудь обязательно заговорит, а пока любой язык, даже родной, для него как иностранный.
Сейчас Кирюша общается жестами и “лепетными словами”, как младенец. Сделать операцию – это только 30% успеха, все остальное – это встречи с сурдопедагогами, настройка с аудиологом и ежедневные занятия с родителями. Светлана с Константином переехали из Кургана в Тюмень, где больше возможностей для реабилитации сына. Но из-за переезда Константин потерял работу, и теперь бегает по собеседованиям, а Кирюшиной пенсии по инвалидности не хватает даже на часть занятий. О поездках в реабилитационные центры им приходится только мечтать.
Кирюшу ждут в реабилитационном центре для детей после кохлеарной имплантации во Фрязино. Там с мальчиком будут занимать сурдопедагоги и неврологи. Но пребывание в центре платное. Светлана обратилась к нам.
Россия – очень большая страна. Самая большая в мире. Мы же сможем помочь одному мальчику, который только начинает слышать?
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Ведь это самое важное в любой сложной ситуации – не сдаваться. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.