Насте почти полностью удалили поджелудочную. Ей нужен препарат для регуляции углеводного обмена в организме.
Гудкова Анастасия, 2 года, г. Ростов-на-Дону
Диагноз: врожденный гиперинсулинизм (избыточный уровень инсулина в организме и снижение уровня сахара в крови), диффузная форма, фармакорезистентное (устойчивое к лекарственным препаратам) течение. Состояние после субтотальной лапароскопической резекции (удаление части) поджелудочной железы. Рецидив органического гиперинсулинизма. Экзокринная недостаточность поджелудочной железы (состояние, при котором железа не способна вырабатывать достаточное количество ферментов для переваривания пищи).
Собранные средства пойдут на приобретение препарата Ланреотид (Соматулин Аутожель), который уменьшит процент гипогликемических состояний (резкое снижение уровня сахара в крови и недостаточное обеспечение глюкозой клеток центральной нервной системы).
Почему не ОМС: по квоте получение препарата возможно только в 2020 году.
Сумма сбора: 88 750 рублей.
В декабре 2019 года Настя получила препарат Соматулин Аутожель. Благодаря своевременной доставке укол удалось сделать точно 15 ноября, как и было предписано врачом. А благодаря юридической службе фонда уже в декабре 2020 года удалось добиться получения препарата по квоте.
Фотограф Наталья Турчанинова
– Ням-ням! – двухлетняя Настя едва переступает порог квартиры и начинает тянуть маму на кухню.
– Тебе плохо? Кушать хочешь после прогулки? – взволнованно спрашивает мама Катя.
– Ням-ням! – настойчиво повторяет Настя.
Катя помогает дочке раздеться, помыть руки. Приносит из комнаты глюкометр:
– Настюш, давай сахар мерить?
Настя смело протягивает маме руку.
– Опять снизился! – чуть слышно произносит Катя, глядя на глюкометр. И тут же поднимает глаза на дочь. – Ну, что, бежим кушать! И Никита сейчас с нами покушает. Да, Никит? И котик!
Настя берет пятилетнего брата за руку и ведет на кухню.
– Па! Па! Котик! Мяу! – Настя оборачивается, пытаясь посмотреть, не идет ли за ними на кухню черно-белый Патрик.
Фотограф Наталья Турчанинова
Настене всего два года, и она, конечно, ничего не знает про диагноз, который ей поставили врачи. Даже выговорить длинное слово «гиперинсулинизм» не сможет. Но она хорошо понимает: если ей становится плохо, обязательно нужно поесть. Тем более, что дома всегда есть вкусные супчики, которые она очень любит, и сладкий кисель. Ну, а если мама предложит кашу, Настя тут же надует губы: «Не бу!». Только обещание брата включить мультик во время еды может в корне изменить ситуацию, и Настино протестное «не бу», превращается в примирительное «бу».
«Каши Настя не хочет есть ни в какую. Видимо, надоели уже. А вот яйцо или рыбу съела бы с удовольствием. Но я ее ограничиваю. На белок сахар падает. А этого допускать никак нельзя: судороги начнутся, сознание потеряет, как уже было не раз», – говорит Катя.
Фотограф Наталья Турчанинова
Она до сих пор не может без дрожи вспоминать, как в июле прошлого года чуть не потеряла дочь. Тогда они с мужем и понятия не имели, что с Настеной что-то не так. Обычный, здоровый ребенок. Развитие по возрасту. Только самостоятельно ходить в годик Настя все еще боялась, держалась за диван или стену.
«Помню, я проснулась в 6 утра от каких-то странных звуков. Настя тогда спала рядом со мной, и мне показалось, будто она рукой ищет соску и не может найти. Щупает меня, дергает. Смотрю, а дочку трясет всю, глаза закатываются. Я ей: “Настя! Настя!”. А она вдруг синеть начала и перестала дышать. Перевернула ее вниз головой и начала трясти. Я была в просто шоке, что-то кричала. К счастью, мама в то время у нас с мужем гостила, она медсестра. “Это судороги. Нужно язык вытащить, возможно, запал”, – сказала мама, посмотрев на внучку. Я сунула Насте в рот пальцы, и вдруг она начала кричать. Мы открыли окно, обрызгали ее водой и тут же вызвали скорую. Думали, у Насти что-то с сердцем, ведь была остановка дыхания», – рассказывает Катя.
Фотограф Наталья Турчанинова
Скорая приехала быстро. Настя «стеклянными» глазами смотрела в одну точку и ни на что не реагировала. Пока их везли в больницу, Настя выпила бутылочку детской смеси и вдруг ожила, встрепенулась и тут же горько-горько заплакала.
«Дочка у меня с рождения была спокойной, а тогда так орала! Может, испугалась своего состояния, не поняла, что происходит. В больнице нас стали обследовать, думали, эпилепсия, раз были судороги. Но эпилепсия не подтвердилась. Выписали с диагнозом “неврастения”. Дома Настя чувствовала себя нормально, но у нее были моменты “зависания”, когда она просто смотрела в одну точку. Невролог в поликлинике выслушала меня и сразу сказала: “У вас не невралгия! Что-то другое”. Пока нас обследовали эпилептолог и педиатр, выяснилось, что у Насти низкий сахар – 2.7 ммоль/л при норме от 3.3 до 5.1 ммоль. Пересдали. Вдруг ошибка? От результата анализа врач была в шоке: “У вас сахар 1.1. Это кома! Что делает Настя? Спит?! Будите!”», – рассказывает Катя.
Настя с мамой (фотограф Наталья Турчанинова)
Направление в больницу, в отделение эндокринологии она получила тут же. Но в тот день их с дочкой не положили даже по скорой. «У вас же ребенок в сознании!? Ну и что, что сахар низкий! Поешьте и возвращайтесь домой», – услышала Катя и совсем отчаялась. Только благодаря звонку заведующей поликлиники им с Настей удалось попасть в больницу, правда, уже на следующий день.
Двухнедельное лечение заметных улучшений не принесло. Показатели сахара в крови Насти по-прежнему оставались ниже нормы. Никакого нового диагноза ростовские врачи не поставили. Катя приняла решение показать дочку специалистам в Москве. Записалась на консультацию в эндокринологический научный центр.
Фотограф Наталья Турчанинова
«Я не успела зайти с Настей в кабинет ко врачу, как меня спросили: “Какой у вас сейчас сахар? 1.8? Быстро в отделение!”. С этого начался поиск диагноза, подбор препаратов. Насте поставили капельницу с глюкозой – не помогло. Уровень сахара оставался ниже нормы. Зато показатель гормона инсулина у Насти был чуть ли не в 20 раз выше, чем у здорового человека. А что делает инсулин? Регулирует углеводный обмен в организме и снижает концентрацию глюкозы в крови. У Насти сахар просто не успевал попадать в клетки организма, и они “голодали”. Отсюда судороги и предобморочное состояние», – говорит Катя.
Врачи объяснили ей, что у Насти редкая патология – гиперинсулинизм. Его еще называют сахарным диабетом наоборот. Она встречается у одного из 50 тысяч человек. Причина, как показал генетический тест, в поломке одного из генов. Причем произошла она во время зачатия. Ни у самой Кати, ни у ее мужа «поломанных» генов обнаружено не было.
Фотограф Наталья Турчанинова
Единственный выход, который видели врачи, – удалить Насте 98% поджелудочной железы, бета-клетки которой чрезмерно вырабатывали инсулин. С их решением Кате пришлось согласиться.
«Для меня это были самые ужасные моменты жизни. Я не представляла, как Настя перенесет операцию. Но все прошло хорошо. Когда Настю отключили от аппаратов и вытащили все трубочки, она впервые пошла. Сама. Не шатаясь и не падая. Видимо, силы почувствовала. Сахар-то в норму пришел. Я так радовалась. Но перед самой выпиской сахар вдруг снова упал, у Насти заболел живот. Меня успокоили: несварение, поджелудочную удалили, не все процессы в организме сразу восстанавливаются. Сделали Насте укол, дали таблетки. А в поезде – по дороге домой, в Ростов, – у дочки начались понос и рвота, поднялась температура. Она посинела. Думала, не довезу ее», – вспоминает Катя.
Фотограф Наталья Турчанинова
Прямо из поезда она вызвала скорую. Они снова попали в больницу. Врачи ей сказали: «Ротавирус!». Настя 7 дней находилась в реанимации инфекционного отделения. Катю к ней не пускали, разрешили только привезти пеленки и ферментный препарат Креон, который в отсутствие поджелудочной железы помогает переваривать пищу. Катя надеялась, что дочка вот-вот поправится, и все будет хорошо. Но уровень сахара в крови Насти снова был низким, а уровень инсулина высоким. Она была в панике. Позвонила московским врачам. Те попытались успокоить: лечение нужно продолжать. Есть препараты, которые подавляют выработку инсулина и нормализуют обмен веществ.
«На препарате Октреотид мы продержались несколько месяцев. Колоть его нужно было каждые 6 часов, поэтому в поликлинику бегать не стали, иначе там бы пришлось просто жить. Использовали помпу – специальное устройство для непрерывного введения лекарства. Правда, Насте все это не нравилось, она пыталась ее вырвать. Но с этим я справилась. Когда препарат действовать перестал, московские врачи выписали нам другой, более сильный – Ланреотид. Его нужно вводить один раз в 28 дней. Препарат в списке жизненно важных, и нам должны выдавать его бесплатно. Но в Минздраве сказали, что денег на его закупку в этом году нет. Новые закупки будут только после нового года. Препарат дорогой, и купить его сами мы не можем», – говорит Катя.
Фотограф Наталья Турчанинова
Помогите маленькой Насте! Несмотря ни на что, она растет очень жизнерадостной и общительной девочкой. Любит играть в куклы, петь песни и укачивать в коляске кота Патрика.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний вернуться к полноценной жизни. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.