Алексею нужен дорогостоящий противоопухолевый препарат, чтобы достигнуть стойкой ремиссии.
Открывали сбор на лекарственый препарат «Вентолекс». Препарат получил в июле. «Вентолекс» жизнено необходим для Алексея. Благодяра приему прапарат Алесксей чувствует себя лучше, находится в ремиссии может жить полноценной жизнью.
«Когда случился второй рецидив, я подумал: "Что я делаю не так?". Вроде, стараюсь соблюдать все рекомендации врачей. Последние несколько лет каждое воскресенье хожу в храм. Когда началась пандемия и закрыли церкви, расстроился очень. Думаю, болезни посылаются нам для переосмысления жизни. Возможно, моя болезнь от чего-то меня предостерегла. И я благодарен Богу за это. Как сказал один мой знакомый, если Бог не забрал сразу, значит, нужно жить. Нужно бороться дальше. Я еще жениться хочу!» – смеется Алексей.
«Сын у меня всегда на позитиве. Улыбается, смеется. Я вижу, как ему тяжело, но он все переносит стойко. Алеша однозначно сильнее меня, не нытик. Это мне было плохо, это мне психиатра вызывали, а сын все время повторяет: "Надо с Божьей помощью все переносить. У нас все будет хорошо. И сейчас хорошо". Я ему: "Как же хорошо? У тебя первая группа инвалидности!". А он мне: "Ну и что? Руки, ноги есть, голова есть". Представляете?! Вот так мы и живем! И боремся вместе уже 5 лет – с 2015 года», – говорит Светлана Алековна.
Она первой в семье заметила, что с сыном что-то не так: вялый какой-то, мешки под глазами. «Не нравится мне, как ты выглядишь. Сдал бы анализы», – предложила она Алексею. «Мам, не выдумывай! Все в порядке. Просто устал на работе», – отмахивался тот. Алексей съездил со своей девушкой и друзьями в отпуск в Геленджик, отметил свой 26-й день рождения.
«Когда сын вернулся с отдыха, мы устроили семейный ужин, пригласили в гости его девушку с мамой. Думали, пора бы что-то молодым решать. К концу вечера я поняла, что с сыном что-то происходит. Вроде отдохнул, а выглядит плохо. Меня это очень испугало. Утром пришлось надавить на него: "Пойдешь сдавать кровь! Мне все равно, что у тебя дела. Бросай все!". Когда мне позвонили из поликлиники и сказали, что у сына острый лимфобластный лейкоз, я сначала не поверила. Думала, ошибка какая-то. Но "ошибка" оказалась правдой. Я не могла ни спать, ни есть. Выходила из дома и бродила по улицам. А Леша, как все молодые, поначалу не воспринял серьезно. Залез в Интернет, прочитал что-то, сказал: "Все ерунда! Я буду есть много морковки, пить морковный сок – и все пройдет!» – вспоминает Светлана Алековна.
В отличие от сына она прекрасно понимала, что рак крови – это очень серьезно и лечение нужно начинать немедленно. И уж точно не морковкой. Она подняла на ноги всех знакомых врачей, и уже на следующий день после получения результатов анализов Алексей оказался в больнице. «По результатам анализов у сына был очень низкий уровень тромбоцитов, ему требовалось переливание крови. Нужны были доноры. Откликнулись все, кто узнал про Алешу. В центре переливания крови удивлялись: “Господи, что это такое? Откуда столько людей?”. Человек 50 пришло! Очередь выстроилась. А я сидела в фойе и плакала. Неделю сына лечили у нас в городе: капельницы ставили, таблетки давали, а потом на скорой отправили в Москву. Работу в детском саду мне на время пришлось оставить», – рассказывает Светлана Алековна.
Больше года они с сыном жили в Москве. Алексей проходил один курс химии за другим. В октябре 2016 года ему сделали пересадку костного мозга. Донором стволовых кроветворных клеток стала мама, но их тканевая совместимость была всего 50%. Уже после трансплантации врачи признались: «Мы готовились к худшему. Опасались, что потребуется реанимация и могут быть тяжелые осложнения. Но без пересадки Алексей бы умирал медленной смертью».
Отторжения трансплантата не произошло. Накануне нового, 2017, года Алексей с мамой вернулись домой. В истории болезни врачи написали короткое слово, которое давало огромную надежду на будущее, – «ремиссия».
«После проведенного лечения все показатели у сына – тромбоциты, лейкоциты, гемоглобин – выросли. Нашему счастью не было предела: наконец-то вернемся домой. Но в этот момент из семьи ушел мой муж, отец Алексея. Сын тяжело это переживал. Я переселила его в отдельную квартиру, ограничила контакты, чтобы он не подхватил никаких инфекций. Организм был очень ослабленный. Но, несмотря на все старания, он все равно как-то заразился. Началась двусторонняя пневмония. Сын просто задыхался. Тромбоциты упали. Было очень страшно», – рассказывает Светлана Алековна.
В центре гематологии в Москве, куда они снова приехали с сыном, Алеше не разрешали даже вставать. Врачи говорили: «Ты как хрустальная ваза. Встанешь – может случиться непоправимое. Сосуды могут разорваться в головном мозге». Алексей четко выполнял все рекомендации и старался не падать духом.
«Когда купировали воспаление, я решила, что надо двигаться вперед, чем-то заниматься! Переключилась на натуральное хозяйство. Развела на даче уток, петухов, гусей. Варила сыну бульоны. Алеша помогал мне во всем. Он у меня вообще молодец! Мы с ним даже пол в садовом домике сами перебрали. На участке такая красота была! Все ухожено: цвело, пахло, птица ходила. Живи и радуйся. Полтора года все было в порядке. А потом у сына начала болеть голова, он даже сознание терял. Думали, из-за погоды. Поехал на очередное обследование – диагностировали нейрорецидив в головном мозге. Это значило, что в спинномозговой жидкости (ликворе) появились незрелые лимфобласты. Врачи сказали: "Острый лейкоз – он такой. Может дать о себе знать в любое время". Леше назначили лучевую терапию, а потом сделали вторую пересадку костного мозга. Снова от меня», – рассказывает Светлана Алековна.
За пять лет Алексею несколько раз меняли противоопухолевые препараты, чтобы вывести его в длительную ремиссию. Один и тот же препарат то отменяли, то выписывали снова, постепенно увеличивая дозировку. После того, как у мужчины случился второй рецидив и в ликворе обнаружили 27% бластных клеток при норме 5% у здорового человека, консилиум врачей рекомендовал к проводимой специфической терапии добавить немецкий препарат «Венетолакс» для усиления противоопухолевого эффекта. Лекарство невероятно дорогое. Одна упаковка стоит более 6 тысяч евро. Алексею на трехмесячный курс нужно четыре.
«У нас с другим, более дешевым, препаратом постоянные проблемы. Сколько Леша лечится, столько ругаюсь с нашим Департаментом здравоохранения. То выдадут препарат, то не выдадут. Говорят: “Денег на закупку нет! Жалуйтесь кому хотите!”. Предлагают российские аналоги импортных препаратов, но с серьезными побочными действиями. Я работаю в детском саду. Бабушке нашей 70 лет, она на пенсии. И у Алеши пенсия по инвалидности 15 тысяч рублей. Купим мы сами дорогие импортные препараты? Нет, конечно!» – говорит Светлана Алековна.
Помогите Алексею! Препарат «Венетолакс» ему нужен, чтобы жить.
Поскольку препарат очень дорогой, часть суммы планируется собрать через Добро Mail.ru.
Фонд «Правмир» помогает онкобольным взрослым и детям получить необходимое лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.