Нужен курс нейрореабилитации
Даниил прошел курс реабилитации в центре Доктора Касаткина. Отмечается динамика в зрительно- пространственного восприятия, управляющих функций: ингибирования, переключаемости, рабочей памяти. Повысилась работоспособность и способность к контролю. Динамика в показателях вербальной памяти. После занятий уменьшение СДВГ и Гиперактивности. Отмечается улучшение баланса и координации.
Опасные «пупырышки»
Узнав о том, что в аквапарк они с бабушкой завтра поехать не смогут, 11-летний Даня расстраивается до слез. «Данечка, ты же знаешь, нервничать тебе нельзя! Появятся новые… Как ты их там называешь? “Пупырышки”?» – Татьяна Андреевна подходит и обнимает внука.
«Пупырышками» Даня называет небольшие доброкачественные опухоли – нейрофибромы, которые вдруг «выскакивают» у него на коже. Причем со временем их, как и пигментных пятен цвета кофе с молоком, становится все больше. И это не может его не огорчать. Из-за одной такой опухоли он не делает коротких стрижек. Кудрявые локоны прикрывают опухшее правое ухо.
В детстве Даня часто задавал маме вопрос, что это за пятнышки и шишечки у него на теле. А та смотрела на него с грустью и отвечала: «Это тебя солнышко любит!» Но маленький Даня никак не мог понять, почему тогда от солнышка нужно прятаться? Если оно любит... Да и он его. Летом на даче вставал пораньше, выбегал во двор и кричал: «Здравствуй, солнышко!» А потом тихо прокрадывался к ягодным кустам, наклонялся и шептал: «Здравствуй, малинка! Здравствуй, смородинка! Спасибо за ягодки!»
Только став старше, Даня узнал, что пятна и шишечки на коже – это совсем не «любовь солнышка». Это заболевание. Опасное. Нейрофиброматоз. Произошла поломка в одном из генов, в организме плохо вырабатывается белок.
Любой стресс, вирус, прогулки на солнце в часы, когда оно слишком активно, массаж, физиопроцедуры, даже ряд лекарств могут спровоцировать рост новообразований. Они появляются где угодно. Не только на коже – на нервных окончаниях, внутренних органах. Сдавливают их. Нарушают работу всего организма. При неблагоприятных обстоятельствах доброкачественные опухоли перерождаются в злокачественные. Именно поэтому нужно постоянно наблюдаться у многих врачей, в том числе у онколога.
Во время одного из таких обследований, перед школой, у Дани обнаружили кисту корня языка. Она пока не мешает ему дышать, но доставляет большой дискомфорт. Горло постоянно «чешется». Даня закрывает нос рукой, пытается откашляться. Говорит, так ему легче. Делать операцию врачи не берутся. По крайней мере, сейчас. Боятся, что удаление кисты может привести к росту нейрофибром по всему телу.
А организм Дани и без того ослаблен. Основное заболевание уже привело к появлению сопутствующих болезней. У ребенка выявили «остеопороз» (кости стали настолько хрупкими, что любой удар может привести к перелому) и сильнейшие аллергические реакции – на пыль, шерсть животных, ряд растений.
«В наследство» от прапрадеда
Нейрофиброматоз – болезнь наследственная. Ее невольно передала сначала единственной дочери, а потом, как оказалось, и внуку бабушка Дани. А она унаследовала ее от своей матери, а та – от деда.
«Про заболевание я узнала, когда моей дочке, маме Дани, было 3 года. Она часто болела пневмонией. Пульмонолог, обнаружив шишечки в легких, направил к дерматологу. Стали обследовать и меня. Я и не догадывалась, что большие веснушки и родинки на коже – признак болезни. Прогрессирование позже пошло. От стресса на работе у меня выросли такие опухоли на лице! Одна даже глаз закрыла, пришлось оперировать», – вспоминает Татьяна Андреевна.
Данина мама, в отличие от своей мамы, про болезнь знала с детства. Она и в медучилище пошла, чтобы разобраться, откуда это все взялось и как с этим жить. Но когда вышла замуж и забеременела, решила рискнуть и оставить ребенка. Надеялась: вдруг не сработает у малыша поломанный ген. Но увы… Уже в 3 месяца у Дани появилось первое характерное пятнышко на животе.
Потом еще и еще: на спинке, на ножке, на ручке. Когда пятнышек стало больше пяти, его мама и бабушка все поняли и помчались в больницу. Для подтверждения своих опасений. Они знали, что болезнь, к сожалению, вылечить невозможно. Нужно только наблюдать. Если появилась опухоль, мешающая какому-то органу, удалить ее.
«У нас было такое чувство вины перед Даней. У него ведь все раньше, чем у нас, проявилось. И, как потом оказалось, сильнее. Стали думать, как его вытаскивать, воспитывать, образовывать», – говорит Татьяна Андреевна.
Удивительный и непредсказуемый
4-й класс в этом году Даня окончил без троек. Занимался очно-заочно. Наедине с учителем или в классе с другими ребятами, если чувствовал себя достаточно хорошо. Правда, учеба дается Дане непросто. Он не может удерживать внимание на том или ином предмете больше 30 минут. Часто бывает рассеянным, легко отвлекается. Особенно если вокруг много людей. Сегодня может быстро решить задачку на движение, а завтра все забыть и не решить подобную. За это учитель по-доброму называет его непредсказуемым.
«Даня удивительный ребенок. Ласковый, внимательный. Если у меня что-то болит, воды принесет, поцелует. Если бы не заболевание… У Дани не только проблемы с памятью, вниманием. Он не всегда умеет контролировать свое поведение, бывает импульсивным, раздражительным, гиперактивным. Часто уходит в себя, плачет. Таким детям нужна реабилитация, после занятий Даня спокойнее становится. Улучшается координация движений, внимание», – говорит Татьяна Андреевна.
Бабушка Дани очень надеется, что к совершеннолетию внука изобретут какое-то лекарство. И оно обязательно поможет. Улучшит качество жизни.
А прямо сейчас Дане можем помочь мы.
Помогая Дане Дрозденко, вы помогаете и другим детям, перенесшим онкологию, пройти нейрореабилитацию.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.