Шульц Александр. «Не подходи, он заразный!» – так часто говорят о Саше. А у него генетическое заболевание – муковисцидоз

Саша забегался на детской площадке, и его начал душить кашель. Он побежал к кустам, чтобы никто не видел, как он сплевывает мокроту. «Видишь, мальчик кашляет? Не подходи к нему! Он заразный!» – услышал Саша за спиной и обернулся. Неподалеку стояла женщина и крепко держала за руку мальчика примерно такого же возраста, как и он.

Обычно спокойный, сдержанный Саша прибежал домой со слезами: «Мама, почему они меня обзывают?» «Не обращай внимания, – стала успокаивать мама. – Ты с младшим братиком каждый день играешь? И он не болеет… Ты не заразный. У тебя просто в легких скапливается слизь, и ее нужно выводить, чтобы не было воспаления и ты снова не попал в больницу».

Доводы мамы Саша слышал не раз, но после случая на детской площадке ни в какую не хотел выходить на улицу целый месяц.

С мамой и папой

Кашлять Саша начал уже через неделю после выписки из роддома. Как-то вдруг затемпературил, отказывался есть и спать. Только кричал – сутки напролет. Его положили в больницу с диагнозом ОРВИ. На то, что стул у него жирный, с неприятным запахом и подозрительно частый (6 раз в день), внимания не обратили.

Через 2 недели после выздоровления Саша снова заболел. «Вы застудили ребенка! У него бронхит!» – выговаривали его маме. «Да мы из дома-то не выходили за это время», – пыталась объяснить она, но на эти слова никто не обращал внимания.

За первый год жизни Саша несколько раз попадал в больницу – с высокой температурой и удушающим кашлем. Малышу кололи антибиотики. Он приходил в себя, но ненадолго. Вес набирал с трудом, а потом и вовсе стал его терять. Стул по-прежнему был частым, с запахом.

Врач районной Камышинской больницы, изучив историю болезни, предположила, что у Саши муковисцидоз, и дала направление в Волгоград. «У вас ребенок слишком худой… Ему год, а он весит 6 килограммов! Да он у вас умрет через 2 недели. Такие дети вообще долго не живут…» – сказали Сашиной маме. Она была в таком шоке, что не знала, что ответить. Ей самой в тот момент было всего 19 лет.

По результатам потовых проб и генетического анализа Саше подтвердили муковисцидоз – болезнь, при которой перестают нормально функционировать железы внешней секреции, и это негативно отражается практически на всех органах, выделяющих слизь. Оказалось, что оба родителя были носителями поврежденных генов.

В больнице

Врачи назначили Саше лечение и перевели на безмолочные смеси, которые легче усваиваются незрелой пищеварительной системой ребенка. Самые страшные прогнозы, которыми так напугали его маму, не сбылись.

После курса капельниц малыш стал спать по ночам. Специализированное питание и ферментные препараты помогли наладить пищеварение. Вес стал прибавляться. 

Несмотря на улучшение состояния, в садик Сашу брать отказались. Сказали: «Таких не берем! У вас же инвалидность, лекарства по часам, ингаляции…» Поэтому большую часть времени он проводил дома с мамой. Вместе играли, раскрашивали картинки, читали книжки, а позже стали учить буквы и цифры.

На плановые обследования ездили регулярно – в Камышин или Волгоград. Когда случались обострения, Сашу тут же госпитализировали и прокапывали антибиотиками.

За свои 7 лет жизни он так часто встречался с докторами, что перестал их бояться. Смело заходит в процедурный и протягивает руку, чтобы ему взяли кровь из вены. Дома за приемом лекарств следит сам. «Мама, мне вот эту таблеточку выпить? Я еще не пил сегодня!»

Единственное, от чего Саша каждый раз морщится, – ингаляции. Их приходится делать по 5-6 раз в день. «Опять? Не хочу! Надоело!» – протестует он. «А в больницу хочешь? Помнишь, как тебе было тяжело дышать и пришлось делать бронхоскопию?» – говорит в этот момент мама. И Саша послушно уходит в детскую, надевает маску для ингаляций. Слово «бронхоскопия» его пугает невероятно. В его детской памяти отпечаталось, как тяжело он отходил от наркоза после такой процедуры и долго сплевывал мокроту с кровью.

«А почему Тимофей ингаляции не делает? А только я…» – время от времени интересуется он у мамы. А та снова и снова повторяет, что брат родился здоровым и лечиться ему не нужно.

В ноябре прошлого года волгоградские врачи впервые отправили Сашу на лечение в Москву. Его заболевание стало прогрессировать, и нужна была помощь столичных специалистов. В РДКБ у ребенка тут же обнаружили признаки двусторонней пневмонии и бронхоэктаза. Это расширение и разрушение крупных бронхов, вызванное воспалением. Анализ показал, что хроническую инфекцию вызывает попавшая в организм и размножившаяся там бактерия – синегнойная палочка. Саше усилили антибактериальную терапию. 

Сатурация в состоянии покоя у Саши была всего 92%. Тогда врачи заговорили о хронической дыхательной недостаточности и рекомендовали ситуационную кислородотерапию. А с белково-энергетической недостаточностью и недобором веса (Саша сейчас весит всего 18 килограммов вместо 25) предложили бороться с помощью специальных высококалорийных смесей.

По месту жительства лечебное питание ребенку выдали всего на два месяца. А маме сказали: «Пока больше нет. Ждите!» Только вот Сашина болезнь ждать не хочет. Она постоянно дает новые поводы для беспокойства.

Вылечить муковисцидоз полностью, к сожалению, нельзя. Но смягчить проявление заболевания и улучшить качество жизни можно.

Саше нужно быть крепким и сильным, чтобы организм мог продолжать бороться. Рекомендованные ему питательные смеси дорогие. Одна маленькая баночка – больше двухсот рублей. А в день таких баночек нужно съедать две. То есть в месяц придется только на это потратить 15 тысяч. Это половина месячной зарплаты Сашиного папы, который сейчас один обеспечивает семью.  Давайте поможем Саше окрепнуть и бороться!

Помочь взрослым и детям с различными заболеваниями органов дыхания получить необходимое лечение, а также улучшить качество жизни таких пациентов, помогая им в приобретении специального оборудования, можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.