Васянин Кирилл . Чтобы выпрямить позвоночник и не умереть на операционном столе, Кириллу нужно сначала установить кардиостимулятор

— Папа, я боюсь! — Кирилла уже клали на каталку, чтобы везти в операционную. Отец шел следом, стараясь не показать своей тревоги: 

— Надо, сынок!

Через 15 минут сына уже вернули в палату. Растерянному отцу сказали, что сердцебиение упало до 33 ударов в минуту. Даже наркоз не успели ввести. И это к счастью. Сердце могло не выдержать. 

— Опять то же самое! — Юрий ходил из угла в угол в ожидании лечащего врача. Добравшись до Москвы из небольшого поселка в Омской области, они с сыном были уверены: здесь точно помогут. Ведь 2 года назад им уже пришлось отказаться от операции. В местной омской больнице анестезиолог прямо сказал: «Не факт, что я смогу снова завести сердце. Решайте, будем оперировать или нет!» Родители не стали рисковать.  

В тот момент они почти смирились, что их сын постепенно будет сгибаться сильнее и все больше мучиться. «Сзади горб, спереди горб», — так, вздыхая, Юрий описывает состояние сына. В карте стоит диагноз: кифотическая деформация грудного отдела позвоночника IV степени. Операция должна помочь стабилизировать позвоночник и остановить процессы деформации.

— В Кирилле сейчас 180 сантиметров роста, — внезапно улыбается отец. — А после операции он сразу вырастет еще на 10. Будет выше меня! Очень хочется ему помочь, мы и так долго ждали. С самого детства. Первая операция могла быть еще в 2018 году, но тогда из-за сердца нам отказали. Через несколько лет еще раз попытались, но тогда нас совсем напугали, что ребенка потеряем. 

Четыре года с рождения Кирилла родители вообще не подозревали, что с ним что-то не так. Между тем, легкая деформация грудной клетки усиливалась. Врачи говорили «наблюдайтесь» и больше ничего не предлагали. Речь об операции зашла, когда киль грудной кости стал выпирать так, что мальчик начал стесняться выходить на улицу.

И вот тут родителям впервые сказали, что сердце может не выдержать. Поставили диагноз «синоатриальная блокада второй степени». Это когда сократительная способность сердца еще в норме, но есть нарушение проводимости импульса. Выражается одышкой, нарушением сна, усталостью от физических нагрузок. 

— Сын очень слабый, — подтверждает папа Кирилла. — Все время как бы во сне. Поднять не может ничего. После колледжа приходит — падает в богатырский сон. Недавно было мероприятие — концерт и дискотека. Мне позвонил учитель, мол, Кирилл пропал. А он просто страшно устал и пошел домой.

Между попытками попасть на операцию Кирилла лечили кардиологи. Он до сих пор пьет лекарства, но сердечный диагноз трансформировался. Сейчас это уже пароксизмальная желудочковая тахикардия, частая желудочковая экстрасистолия и недостаточность митрального клапана. 

Родители пытались понять, что происходит с сыном. За свой счет сделали дорогой генетический анализ. По его результатам генетик предположил синдром Элерса-Данло, но сам же и поставил его под сомнение. Только в этом году московские врачи написали в карте, что у Кирилла болезнь Шейермана-Мау — наследственное заболевание, главный клинический признак которого как раз искривление по типу кифоза. 

— Мы люди простые, переживаем: что Кирюхе, вот, здоровья не дали. Почему так произошло, нам не понятно… - продолжает папа Кирилла. — Он не может спать ни на животе, ни на спине. Зайдешь — лежит скрючившись на боку, бедолага. Массажи и ЛФК делали в детстве, к стенке ставили спину равнять — бесполезно.

Только в РДКБ родителям Кирилла дали надежду, что операция возможна. Сначала просто хотели убрать тот злополучный киль спереди, но оказалось, что дело не в нем, а в слабых мышцах спины. И нужно устанавливать металлические фиксаторы на всю длину позвоночника. Правда, теперь стало очевидно, что прежде всего необходимо установить кардиостимулятор.

— Когда сына в из операционной вернули, я к доктору подошел: «Что, Андрей Андреич, все? Вообще шансов нет?» А он сказал, что, конечно, есть. Надо просто сердце поддержать кардиостимулятором. Человек с большой буквы! От бога врач, правда! Я в тот момент поверил, что все получится, - делится Юрий.

Родители подали заявку на квоту ВМП, чтобы установить кардиостимулятор. Но ждать квоты долго. А деформированный позвоночник Кирилла уже начал давить на внутренние органы, в том числе на и так нестабильно работающее сердце. 

— Мы, конечно, смирились, с одной стороны, что у него спина кривая. Любим таким, какой он есть, — вздыхает папа Кирилла, — но когда на кону здоровье и, по сути, жизнь... надо действовать. Пару лет мы в бассейн ездили вместе, а сейчас он отказывается, стесняется. Целыми днями дома сидит.

Юрий рассказывает, что на лишних поездках они теперь не настаивают. Даже учиться отправили сына в ближайший колледж, чтобы не сильно уставал. Но от одной поездки они не откажутся никогда. Это путешествие в Москву за прямой спиной. За надеждой, здоровьем и жизнью. Оно состоится, если мы поможем. 

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям с врожденными и приобретенными пороками сердца получить необходимое лечение, в том числе доступ к малоинвазивным операциям на сердце. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.