Сейчас девочка не может самостоятельно ходить, сидеть, держать голову, двигать руками и ногами
Даша родилась здоровенькая и крепкая, развивалась по возрасту: в 6 месяцев села, в 10 месяцев пошла. Когда малышка чуть подросла, родители выбрали для любознательной девочки всякие развивающие кружки и секции. Даша училась в художественной школе для дошколят и приносила домой яркие, забавные рисунки. Танцевала в ансамбле, кружилась в красивом платье, и воспитательница хлопала в ладоши, отбивая ритм, а родители в зале улыбались, пряча слезы умиления…
Что произошло потом, почему Даша заболела так сильно, что сегодня, спустя три года после начала болезни, не может ни стоять, ни сидеть, ни даже держать голову, — неизвестно. Точного диагноза нет до сих пор. Мама девочки, Анастасия, рассказывает, что в 5 лет Даша стала часто болеть. Сначала коронавирус, затем постоянные отиты и простуды.
В октябре 2021 года у Даши из речи вдруг стали пропадать некоторые звуки, она говорила с запинкой. Это заметили и логопед, и родители. «Конечно, мы обратились к врачу, — говорит Анастасия, — но после лечения лучше не стало. А потом произошел первый приступ».
В ноябре у Даши случились эпилептические судороги, и одновременно пропала речь. Бригада скорой доставила девочку в реанимацию, врачи ввели лекарства, приступ удалось купировать. Даша провела в больнице около месяца. Но приступы эпилепсии повторялись раз в два дня, а также отмечались ежедневные эпизоды замирания. В конце концов девочку выписали домой, но полностью справиться с болезнью врачи не могут до сих пор.
— На протяжении двух лет мы ходим по врачам, — рассказывает Анастасия, — обследования, анализы, постоянная реабилитация, дорогие лекарства, перелеты в Москву, где больше возможностей найти причину болезни…. Но пока точный диагноз так и неизвестен.
На данный момент врачи предполагают у девочки нейродегенеративное заболевание «аутоиммунный энцефалит неуточненной этиологии». Аутоиммунные энцефалиты — группа неврологических заболеваний, характеризующихся опосредованным поражением головного мозга. Неврологические проявления могут быть как острыми, так и подострыми и обычно развиваются в течение шести недель. Клинические проявления включают поведенческие и психиатрические симптомы, вегетативные нарушения, двигательные расстройства и судороги.
Состояние Даши остается тяжелым. Девочка не может самостоятельно ходить, сидеть, держать голову, двигать руками, ногами. Врачи рекомендуют пройти генетическое исследование, чтобы точно установить диагноз и подобрать терапию. Генетический анализ называется «полногеномное секвенирование», но, к сожалению, выполняется платно. В семье трое детей, а работает только папа. Ваша помощь необходима.
Фонд «Правмир» помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.