Надежде дважды советовали избавиться от нерожденного ребенка из-за диагноза Spina bifida
«У ребенка аномалии развития позвоночника и головного мозга. Надо делать прерывание беременности», — сказал врач УЗИ частного медицинского центра, и Надежда зажмурилась словно от удара.
Шла 29-я неделя беременности, и это было не первое УЗИ. 29 недель родители были уверены — с ребенком все хорошо, должна родиться здоровая девочка. «Какой прерывание? — Надежда переспросила, и голос ее задрожал. — Ребенок весит уже полтора килограмма, о чем вы?!»
Она знала, что происходит с малышом в утробе на таком сроке. Она словно видела уже ее, свою девочку, — первые младенческие перетяжки на ручках и ножках, темные волосы на голове... Какое еще прерывание?
Врач назвал две аномалии развития: spina bifida и аномалия Арнольда Киари. Надежда быстро нашла в интернете информацию про эти диагнозы. Расщепление позвоночника или spina bifida — порок развития позвоночного столба. Из-за неполного закрытия нервной трубки у ребенка деформируются позвоночные дужки над открытой частью спинного мозга, поэтому он торчит в виде грыжи. В большинстве случаев это приводит к инвалидности. А аномалия Арнольда Киари связана с опущением миндалин мозжечка, из-за этого сдавливается продолговатый мозг, происходит нарушение глотания, развивается гидроцефалия.
«Зачем вам тяжелый ребенок-инвалид? Сделайте прерывание», — второй раз такие слова Надежда услышала от нейрохирурга, к которому пришла на прием в надежде на поддержку. Они с мужем решили, что никакого «прерывания» делать не будут.
И снова словно удар в сердце. Ведь Надежда уже знала как назовет эту девочку, которая пока не появилась на свет — Вероника.
В самый тяжелый момент родителям помог благотворительный фонд «Спина бифида». «Во-первых, мы поняли, что не одни, — вспоминает Надежда, — во-вторых, нам объяснили, что все не так страшно — голова у таких детей работает хорошо, даже если им придется всю жизнь передвигаться на коляске. А еще есть шанс и на более-менее активную жизнь, если сделать операцию. Вот только внутриутробно ее сделать уже нельзя — такие операции делают на сроке до 26 недель».
Теперь они были готовы. И когда Вероника появилась на свет — именно такая, как ее представляла себе Надежда: с перетяжками и темными волосами на голове — девочку сразу прооперировали. Грыжу убрали.
А потом потекли долгие, тревожные дни «после». Вероника тяжело отходила от наркоза — реанимация, ИВЛ. Затем подозрение на гидроцефалию, врожденная косолапость и вывихи тазобедренных суставов. Девочку наблюдал и оперировал опытный врач, известный в Москве нейрохирург Дмитрий Зиненко, и в конце концов чудо свершилось — родители смогли забрать Веронику домой из больницы.
Конечно, она немного отставала в физическом развитии — села в десять месяцев, ползала только по-пластунски. Через некоторое время обнаружилось, что после первой операции в месте рубца произошла фиксация спинного мозга, и ноги не получали «команд» от головного мозга. И снова операция, после которой Вероника почти сразу научилась ползать на четвереньках.
Постепенно физическое развитие приходило в норму, так как родители постоянно занимались реабилитацией. Вероника уверенно научилась сидеть, полюбила плавать в бассейне — быстро, ловко, как рыбка. Вскоре она впервые встала у опоры и сделала первые шаги, держась обеими руками за мамины руки. Любознательная, веселая, активная.
Когда Веронике исполнилось 4 года, врачи разрешили провести операцию на тазобедренном суставе, чтобы исправить врожденный подвывих бедра. Веронике установили конструкцию из титанового сплава, операция прошла успешно. «Теперь благодаря этой конструкции сустав собран правильно, — объясняет Надежда, — И Вероника будет ходить без перекоса таза и искривления позвоночника».
Только пока долгожданный момент, когда Вероника сделает первые самостоятельные шаги откладывается. После операции девочка провела полтора месяца в гипсе и двигательные навыки нужно восстанавливать. В центре «Галилео» она сможет заниматься ЛФК, в том числе на виброплатформе. Вибрации вызывают рефлекторное сокращение мышц, и они работают даже без активного участия ребенка — то, что необходимо мышцам после долгого бездействия.
«К сожалению, по ОМС мы можем получить только 10 занятий по 40 минут, — говорит Надежда. — А платно — 2 часа ЛФК в день утром и вечером в течение месяца плюс дополнительные процедуры. Это огромная разница в результате от занятий».
Реабилитации по программе ОМС недостаточно, нужна более длительная реабилитация для максимального восстановления функций. И если мы поможем, Вероника быстро восстановится. Укрепятся мышцы, улучшится кровообращение в области тазобедренных суставов. Девочка научится вставать, правильно переносить вес на ножки. Она сделает первые самостоятельные шаги. Давайте ее поддержим.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.