Маша уже победила невозможное, помогите ей победить эпилепсию
— Каждый наш день похож на день сурка, — говорит Артем, — но только не вечером — вечером Маша поет.
Машин день расписан по часам. Подъем, умывание, завтрак через гастростому, занятия с логопедом, ЛФК, остеопат, массаж, обед, когда Машу учат принимать пищу с ложечки, и снова — посадить, поставить, накормить и напоить. И только вечером, когда все уже устали и кажется, что сил нет совсем, Маша поет. Сначала тихонько «аааа», но родители слышат и просят: «Маша, пой сильнее!» И она с радостью поет и громче, и сильнее: «Аааа».
4 года назад Маша — ей тогда было 11 лет — проводила лето у бабушки на даче в селе Кузедеево Кемеровской области. Там девочку укусил энцефалитный клещ. Впрочем, тогда еще никто об этом не знал, думали, клещ самый обычный. Бабушка сняла его с Маши и сожгла. Потом повезла внучку в травмпункт, где девочке поставили укол иммуноглобулина. Врачи сказали следить за температурой тела в течение двух недель, при повышении — обращаться в поликлинику по месту жительства.
Через две недели температура взлетела до 40 градусов, девочку срочно госпитализировали в инфекционную больницу Новокузнецка. Маша перестала есть, ничего не слышала и не понимала обращенную к ней речь. Затем реанимация, ИВЛ, и 12 июня, прямо в день рождения, Машу ввели в медикаментозную кому. Вместо воздушных шаров, торта со свечами и шума праздника — датчики, электроды и катетеры. В коме Маша провела два месяца.
Все два месяца Артем и Марина — Машины родители — не знали о дочери практически ничего. Они слышали о Маше, о ее состоянии, только со слов врача: «интоксикация, тяжелое поражение головного мозга, угроза летального исхода».
И все же через два месяца Маша вышла из комы. Родителей пустили в реанимацию. Марина наклонилась к дочери и тихонько попросила: «Ты меня слышишь? Сожми мою руку, пожалуйста, Машенька». И Маша сжала.
Машу выписали домой в паллиативном статусе, с гастростомой (трубка в животе для питания) и трахеостомой (дыхательная трубка в горле). Девочку не брала на реабилитацию ни одна из клиник — слишком сложный пациент, слишком велик риск осложнений и прочее, прочее. Тогда, в то самое трудное время, Маше помогли вы — родители обратились в фонд «Правмир», и Маша поехала в Испанию, в Hospital Universitari General de Catalunya в Барселоне — ведущую клинику с опытом восстановления детей именно с диагнозом «менингоэнцефалит» и борьбы с его тяжелыми последствиями.
За месяц реабилитации Маша научилась многому. Переворачиваться с боку на бок, сидеть в коляске, «говорить» звуками, а еще — смеяться и плакать. Эмоции невероятно важны при «пробуждении» человека после комы, и Маша стала реагировать на мир очень активно. «Но главное, — говорит Артем, — мы окончательно поняли, что Маша с нами — в клинике во время занятий ей задавали вопросы, положив две таблички с надписями "да" и "нет", и она отвечала на все вопросы глазами!»
Сегодня Маша вновь дома, с нее сняли паллиативный статус. «Она полностью осознает себя, понимает, в каком состоянии находится, — говорит Артем, — и ей, конечно, очень тяжело принять себя такой. Тем более сейчас, когда она уже почти взрослая, подросток».
Артем рассказывает, что когда в этом году Машу повезли на лечение в Москву, она разрыдалась прямо в аэропорту. Это, в общем-то, был крик отчаяния — на Машу все смотрели, вокруг было много людей, и она страшно переживала, что ее видят вот такой — на коляске, почти недвижимой и беспомощной. «Теперь в общественные места мы выходим так: надеваем Маше темные очки, кепку на нос, и все, “Маша в домике”. Это ее устраивает».
Вот уже два года Маша наблюдается в московской клинике «ПланетаМед» в связи с эпилепсией. Приступы начались сразу после выписки из больницы после комы. И с тех пор они мучают девочку постоянно — несколько раз в месяц, иногда несколько раз в день.
— Эпиприступы бывают разные по интенсивности,— рассказывает Артем. — Иногда буквально минутные: задержка дыхания, поворот глаз влево, подъем рук, напряжение ног — и отпустило. А вчера, например, был очень тяжелый приступ, мы даже испугались — Маша долго не дышала, откачивали ее.
Еще в Испании Маша чудесным образом попала на прием к Антонио Русси — всемирно известному неврологу и эпилептологу. Он рекомендовал процедуру суточного мониторинга ЭЭГ для подбора лекарства от эпилепсии. «Благодаря помощи друзей, мы смогли пройти этот мониторинг, — объясняет Артем, — и Маше подобрали комбинацию препаратов, которые тормозят приступы. Но, к сожалению, со временем эпилепсия вновь начала прогрессировать».
Эпиприступы мешают полноценно реабилитировать Машу, ведь каждый приступ, особенно сильный, — откат назад в реабилитации. После приступа Маша засыпает и очень сильно слабеет. Да и реабилитационные центры очень неохотно берут пациентов с эпилепсией. «Мы были на очередной консультации в “ПланетаМед”, и врач сказал: “Нужно решать вопрос об установке VNS”».
Электростимуляция блуждающего нерва или VNS-терапия — дополнительный метод лечения эпилепсии в случае, если медикаментозное лечение не дало ожидаемого результата. После установки нейростимулятор постоянно работает, посылая небольшие электрические импульсы в левый блуждающий нерв, проходящий в области шеи. Он передает электрические импульсы мозгу, и электрическая активность, вызывающая приступы, подавляется.
— В Новосибирске, в клинике, где мы наблюдаемся, нам подтвердили: от эпилепсии Маше поможет только стимулятор, больше ничего. Но также объяснили, что поставок VNS нет. Стимулятор попал под санкции, и теперь приобрести его можно только за свой счет. При этом сама операция будет бесплатной, по квоте.
Маше очень нужна ваша помощь, снова. В семье работает только Артем, Марина постоянно с дочерью — ухаживает, занимается, кормит. Приобрести стимулятор самостоятельно у родителей возможности нет. Установка VNS даст Маше шанс жить без ежедневных приступов. Помогите ей!
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.