Девочка учится говорить и слышать после кохлеарной имплантации
Ваше пожертвование поможет многим людям сделать первые уверенные шаги после травмы
— Помню, перед первой операцией кохлеарной имплантации Василису уже везли на наркоз, а она вдруг посмотрела на меня и сказала: «мама», — Юлия вспоминает тот день со слезами. — Я буквально закричала врачам: «Ее нельзя оперировать, она не глухая, она же говорит "мама"». А мне отвечают: «Это заложено на генетическом уровне, это нормально».
Василиса — первый ребенок в семье, очень долгожданный, очень желанный, но Юлия говорит, что они с мужем Игорем понятия не имели, что такое глухота у ребенка и как с ней жить. Беременность у Юлии проходила непросто. В 2021 году, в разгар эпидемии коронавируса, она перешла на работу онлайн, но изоляция не помогла: «За время беременности я дважды переболела ковидом. Потом врачи сказали, что именно ковид стал причиной тугоухости у ребенка, причем внутриутробно».
Но когда девочка родилась, диагноз поставили не сразу. Василиса уже в роддоме не прошла аудиоскрининг, вот только врачи не спешили делать однозначное заключение. «Нам говорили, что это из-за воды в ушах — околоплодных вод. Нам говорили: "Не будем спешить, нужно наблюдать". И, конечно, мы тоже не хотели верить в плохое и надеялись до последнего».
Когда девочке исполнился месяц, она снова не прошла аудиоскрининг, в три месяца — снова. В шесть месяцев Василиса прошла КСВП — исследование коротколатентных слуховых вызванных потенциалов. Оно позволяет получить данные о состоянии слухового пути, степени и месте поражения слуха. «Помню, как тяжело дочке далось это исследование, ведь нужно, чтобы ребенок находился в состоянии глубокого сна, а Василиса никак не могла уснуть днем. В результате прошли исследование только с четвертого раза, платно, ночью — в эту ночь мы узнали, что наша дочка совсем ничего не слышит».
Диагноз, который поставили после исследования, звучал так: 4 степень нейросенсорной тугоухости на оба уха, пограничная с глухотой. Родители сразу же купили слуховые аппараты и начали заниматься с дочкой. «Я гуляла с Василисой и проговаривала каждый шаг: вот деревья, вот солнце, вот птички. Прохожие оборачивались: что это она все время разговаривает», — вспоминает Юлия.
Дома родители внимательно наблюдали за Василисой — вот вроде бы обернулась на зов, вот вроде бы среагировала на шорох. «Мы не знали, каково это — быть глухим, тем более когда речь идет о ребенке, и поэтому часто принимали желаемое за действительное, — объясняет Юлия. — Но во время очередного обследования врачи подтвердили: слуховые аппараты не помогают, Василиса по-прежнему не слышит».
Тогда Юлия стала искать информацию, как помочь дочери, и познакомилась с женщиной, сыну которой установили кохлеарные импланты. Это медицинские приборы-протезы, воздействующие непосредственно на слуховой нерв и позволяющие компенсировать потерю слуха. «Благодаря той женщине я вступила в чат для детей с тугоухостью, узнала, где проводят операции, и начала искать возможность установить импланты Василисе».
В августе 2023 года девочке сделали кохлеарную имплантацию на одно ухо. Юлия рассказывает, что первая операция — самая тяжелая, особенно в моральном плане: «Я бы хотела забыть этот день, стереть из памяти». Тяжело пережить хирургическое вмешательство — общий наркоз, установку импланта. Тяжело видеть последствия, когда ребенок отходит от операции. И, конечно, тяжело само ожидание результата. «Помню, сразу после операции мне позвонил муж и просил: "Ну как, Василиса уже слышит, она рассказала, каково это?" — Юлия говорит и смеется. — Нам пришлось привыкать, что результат операции — долгий процесс настройки и реабилитации».
Только через четыре недели после операции началась активация и настройка звукового процессора — имплант включили в работу. Но мозг ребенка тогда еще не был обучен интерпретировать сигналы, поступающие от него. Изначально все звуки, включая речь, казались Василисе непривычными. Юлия говорит: «Как звук из бочки, как бой барабанов». До первых слов и звуков было еще очень далеко.
В ноябре была вторая операция, и после началась активная реабилитация — сурдопедагог, логопед, занятия в реабилитационных центрах. «К сожалению, в нашем городе только один сурдопедагог, и, конечно, регулярные занятия невозможны, — рассказывает Юлия. — А найти хорошего логопеда тоже невероятно сложно. Мы начали ездить на реабилитацию в центр "Тоша и Ко" — это единственное, что помогло».
Каждые три месяца родители возили Василису на реабилитацию, включающую в себя и настройку процессоров. Иногда для оплаты занятий брали деньги в кредит, иногда помогали фонды. Постепенно Василиса начала понимать обращенную речь, накопила пассивный словарь, начала произносить свои первые слова. Это было долгожданное счастье.
«Цель моей жизни, моя мечта, чтобы Василиса свободно говорила и понимала речь», — говорит Юлия. Она знает, что это долгий, сложный путь. Но Василиса уже хорошо говорит отдельные слова — «пойдем», «чай», «дай», и особенно долгожданное слово — «мама». Осознанно произнесенное это слово появилось у Василисы только через два года. Девочка активно общается, рассказывает сказки, частично знает цвета, цифры, названия игрушек. «То, что ей хорошо знакомо, что у нас в обиходе, она запоминает и произносит легко, — объясняет Юлия. — Незнакомые слова Василиса "не слышит" и не может произнести и распознать, нужно тренироваться».
После каждого посещения реабилитационного центра Юлия уезжает с домашним заданием и активно занимается с дочкой. «Сейчас учим понятие "вверх" и "вниз", ставим звуки — дочке никак не дается звук "в", и я уже как только не "выкаю"», — улыбается Юлия.
Девочке нужны занятия с психологом, чтобы скорректировать поведение, улучшить зрительный контакт — Василиса внимательна только, если ей интересно, но быстро уходит в себя, ведь она целый год была в мире без звуков, это не могло не сказаться.
Конечно, Василиса очень старается и очень хочет общаться — даже просит надевать аппарат на ушки. Она веселая, активная, с удовольствием ходит в детский сад и умеет дружить. Но ей непросто дается и речь, и общение — нужно много усилий и занятий, чтобы преодолеть задержку развития речи, «догнать» ровесников, ничем не отличаться от здоровых детей.
Каждая реабилитация — шанс добиться прогресса, но без помощи семья уже не справляется. «Муж работает, я постоянно с детьми — восемь месяцев назад у нас родилась младшая дочка, Варенька. Василиса, кстати, совсем не ревнует, очень счастлива и очень любит сестренку».
Василисе нужна помощь специалистов, нужно снова поехать в реабилитационный центр «Тоша и Ко». Помогите ей пройти новый этап реабилитации. Впереди у девочки целый мир, наполненный звуками, — подарите его.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
