Единственный препарат, который помогает Тасе, дорогой и трудно доступный
Ваша финансовая помощь станет ресурсом для спасения чьей-то жизни
Таисия — смелая и бойкая. Александра, смеясь, говорит о дочери: «Ей палец в рот не клади». В этом году девочке предстоит пойти в первый класс, но она совсем по этому поводу не беспокоится. Рюкзак купили, карандаши, фломастеры есть. А главное — есть бантик. Белый и прекрасный. Александра говорит, что этот бантик полтора года был для них мечтой. «Я решила, что сделаю все возможное, чтобы к школе у дочки выросли волосы». И они победили — волосы выросли.
Универсальная алопеция — заболевание малоизученное. Точная причина состояния неизвестна, но оно считается аутоиммунным. Непонятно, почему организм Таисии вдруг начал воспринимать волосяные луковицы как инородные тела, а лимфоциты, которые в нормальном состоянии исполняли роль защитников, сторожей, начали атаковать фолликулы, считая их вредными и опасными для организма клетками.
Вероятных причин болезни несколько: генетическая предрасположенность, стресс, инфекции, гормональные факторы и заболевания, связанные с нарушением функционирования иммунной системы. Но по какой причине болезнь настигла именно маленькую Таисию — загадка. «Мы не простужались, не болели, не было стресса… Триггером могло стать что угодно», — объясняет Александра.
Таисии было всего четыре года, когда это началось. Александра вспоминает, как заметила, что в лобной области волосистой части головы дочки стало меньше волос.
— Первая реакция — непонимание. Я понятия не имела, почему у маленького ребенка вдруг начали выпадать волосы. Думала: не страшно, пропьем витамины какие-нибудь, все наладится.
Но волосы продолжали выпадать, причем облысение шло стремительно. Конечно, мама отвела Тасю к дерматологу по месту жительства — они живут в Калининградской области. Дерматолог назначил кремы, используемые при дерматите. Но волосы продолжали выпадать, а к весне Таисия облысела полностью — универсальная алопеция характеризуется полной утратой волос не только на голове, но и на других участках тела, включая брови и ресницы, кожный покров.
Местные врачи разводили руками и назначали все те же кремы. Тогда Александра поехала с дочкой в Москву, в РДКБ. Целый месяц в больнице Таисии пытались подобрать лечение от алопеции, но ничего не помогало.
— Врачи стали стимулировать кровообращение, «разгоняли» кровь на голове, это было ошибкой, облысение прогрессировало еще быстрее, — рассказывает Александра. — Выяснилось, что специалистов по алопеции в этой больнице нет.
Они вернулись домой, Александра была практически в отчаянии: «Дочке ничего не помогало, а врачи снова и снова назначали физиотерапию, массаж, кремы, бальзамы». Наконец, Александра нашла в соцсетях группы для мам, у которых дети имеют такой же диагноз. Так она узнала про профессора Николая Мурашкина, врача-дерматовенеролога, заместителя директора ФГАУ «НМИЦ здоровья детей». Это был единственный специалист в России, который изучал болезнь, издавал статьи об универсальной алопеции. Александра с дочкой снова поехали в Москву.
Тасю госпитализировали в отделение дерматологии и аллергологии, и вскоре по результатам обследований выписали лекарство — иммунодепрессант. Оказалось, что иммуносупрессивная терапия — единственное лечение, которое может помочь при алопеции. С помощью лекарств уменьшается чрезмерная активность иммунной системы, позволяя снизить выраженность воспаления, замедлить повреждение тканей, добиться клинической ремиссии.
— Конечно, любое «выключение» иммунитета опасно, — объясняет Александра. — Побочек много, и нужно постоянно контролировать изменения, которые могут произойти в организме. Но если не принимать иммунодепрессант, к алопеции могут добавиться другие аутоиммунные патологии: язвенный колит, например, или болезнь Крона.
Профессор сначала назначил Таисии дозу лекарства в 5 мг. Через несколько месяцев, во время повторной госпитализации, дозу пришлось увеличить до 7,5 мг, так как заметных изменений в состоянии девочки не было. И вот после этого волосы у Таси начали расти. Сначала легкий пушок, потом первые волосики, потом даже кудряшки. Полтора года девочка ходила совершенно без волос на теле, кожа стала сухой, страдали ногти. И вдруг такие радостные перемены.
— Конечно, мы были очень рады. Пока дочка была лысенькой, я старалась, чтобы это прошло для нее максимально незаметно — накупила красивые шапочки, повязки. Слава Богу, никакой психологической травмы она не получила.
Но сегодня, когда волосы наконец стали расти, когда Таисия в ремиссии, все омрачилось сложностью с поставками лекарства. В России его выписывают только в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», и то в рамках международного исследования. Стоит оно при этом больших денег и бесплатно не предоставляется.
Девочке нужно пить лекарство каждый день, утром и вечером, длительно, возможно — всю жизнь. При этом поездки в Москву для регулярного контроля также стоят очень дорого. У Александры трое детей — сыну 16 лет, старшей дочери девять, Таисии недавно исполнилось семь, — и она одна содержит семью. В инвалидности Таисии отказали, семье приходится непросто. Тасе нужна помощь в оплате лекарства. Она только начала восстанавливаться, прерывать терапию нельзя.
Таисия мечтает, как пойдет в школу и заведет много друзей. Она бесстрашная, решительная, бойкая, но она, как и все девочки, любит наряжаться и очень рада своим новым волосикам. Помогите ей. Пусть у нее будет нужное лекарство — сегодня, завтра… пока необходимо.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.
