Бочарова Елизавета. Стул с кровью, резкие боли, рвота – один укол 40 тысяч рублей

Лиза любит аниме, и сама немного похожа на мультяшного героя: большие, смеющиеся глаза, круглое личико, короткая стрижка. Посмотришь на нее – и хочется улыбнуться в ответ. И только близкие люди знают цену Лизиной улыбки. «Пережить столько боли и продолжать бороться, не унывая, – Лиза очень сильная, – Евгений смотрит на дочь с гордостью, – 7 лет – больницы, больницы, больницы. Болезнь Крона – неизлечима, но Лиза научилась с ней жить. Нам всем пришлось научиться», – говорит он.

Лизе было всего пять лет, когда она заболела, и поначалу врачи не понимали, что происходит с ребенком. Семья жила в Тамбове, а в те годы там никто и слыхом не слыхивал о болезни Крона – хроническом воспалительном заболевании, поражающем любой сегмент желудочно-кишечного тракта – от полости рта до заднего прохода: пищевод, желудок, тонкую кишку, толстую кишку.

Лиза до болезни

В 2014 году в Москву приехали и Бочаровы: Юнна и Евгений с дочерью Лизой. В Тамбове они слышали от врачей только: «Надо резать, надо операцию». При этом диагноза не было. Лиза не могла ни есть, ни спать от постоянной боли. Вспоминая то время, Евгений машет рукой, будто отгоняет какой-то осязаемый, страшный призрак. Призрак невыносимого ежедневного страдания, который нависал над его ребенком. Стул с кровью, резкие боли в животе, боли при попытке сходить в туалет, рвота, диарея. Изо дня в день, без конца. «Была веселая, активная, заводная девчонка, – говорит он, – и все закончилось».

В конце концов диагноз дочери родители поставили сами, по интернету: изучили все симптомы, прошерстили море информации и рванули в Москву. В Москве, в РДКБ, врач-гастроэнтеролог Екатерина Цимбалова, один из немногих специалистов в России по болезни Крона, диагноз подтвердила. И началось лечение.

Болезнь Крона лечат препаратами «Ремикейд» и «Хумира». Это антитела к фактору некроза опухоли. На «Ремикейд» у Лизы почти сразу пошла аллергическая реакция, а «Хумира» помогла. Примерно три года лечения – и Лиза вышла в ремиссию. Евгений говорит про это так: «Лиза снова захотела есть». Но зимой этого года «Хумира» помогать перестала. Возможно, причина в смене производителя лекарства, но, как бы там ни было, Лиза снова оказалась в больнице.

Теперь единственный шанс на ремиссию – препарат «Энтивио» («Ведолизумаб»). Он блокирует миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. Это таргетная, целенаправленная терапия. Но препарат не зарегистрирован для лечения детей, бесплатно выдается только с 18 лет. Пока Лизиным родителям приходится покупать препарат самим. Это большие деньги: один укол стоит около 40 тысяч рублей.

Юридическая служба фонда «Правмир» подключилась к помощи семье, чтобы добиться выдачи лекарства, но пока будет идти разбирательство и суд, Лизе нужно продолжать лечение. Вот только покупать лекарство больше не на что. Евгений потерял работу в строительной фирме: из-за пандемии коронавируса фирма обанкротилась. Семья живет на съемной квартире и еще не расплатилась с кредитами за покупку первой партии препарата. Помогите им, пожалуйста. Пусть Лиза выйдет в ремиссию.

Фото: Владислав Бирюков

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.