Бочарова Елизавета: Стул с кровью, резкие боли, рвота – один укол 40 тысяч рублей
Важно быть вместе
Собрано за июнь
5 461 005 ₽
Главная>Помощь детям с воспалительными заболеваниями кишечника в 2020 году>Стул с кровью, резкие боли, рвота – один укол 40 тысяч рублей

Бочарова Елизавета. Стул с кровью, резкие боли, рвота – один укол 40 тысяч рублей

У Лизы Болезнь Крона в стадии обострения, ей срочно нужно лекарство "Энтивио".

Бочарова Елизавета
12 лет, Московская обл., г. Одинцово
собрано 100%
Собрано 5 220 000 ₽
Нужно 5 220 000 ₽
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Болезнь Крона толстой кишки с поражением верхних отделов желудочно-кишечного тракта, аноректальной области, свищевая форма, высокая степень активности, обострение
На что пойдут деньги
Лекарственный препарат «Энтивио» («Ведолизумаб») по схеме 300 мг раз в 8 недель
Прогноз
Достижение ремиссии
Почему не ОМС
Препарат не зарегистрирован для лечения детей и не выдается бесплатно
Нужно
480 000 ₽

Лиза любит аниме, и сама немного похожа на мультяшного героя: большие, смеющиеся глаза, круглое личико, короткая стрижка. Посмотришь на нее – и хочется улыбнуться в ответ. И только близкие люди знают цену Лизиной улыбки. «Пережить столько боли и продолжать бороться, не унывая, – Лиза очень сильная, – Евгений смотрит на дочь с гордостью, – 7 лет – больницы, больницы, больницы. Болезнь Крона – неизлечима, но Лиза научилась с ней жить. Нам всем пришлось научиться», – говорит он.

Лизе было всего пять лет, когда она заболела, и поначалу врачи не понимали, что происходит с ребенком. Семья жила в Тамбове, а в те годы там никто и слыхом не слыхивал о болезни Крона – хроническом воспалительном заболевании, поражающем любой сегмент желудочно-кишечного тракта – от полости рта до заднего прохода: пищевод, желудок, тонкую кишку, толстую кишку.

Болезнь Крона действительно достаточно «молодая» болезнь. Массово начала распространяться недавно. Специалисты связывают это, прежде всего, с изменением качества продуктов: добавлением в пищу эмульгаторов, пищевых Е-добавок.  Врачи рассказывают, что еще в 80-е годы им, студентам-медикам, приходилось изучать болезнь Крона по книгам: наглядного материала, то есть пациентов, не было. А сегодня… сегодня просто эпидемия. Болеют и дети, и взрослые. Болеют тяжело: болезнь Крона сравнима с онкологией и гематологией. Она вызывает спаечную болезнь, свищи, может поразить пищевод, двенадцатиперстную кишку, привести к смерти. В Москву едут пациенты со всей России, прием у врачей расписан на месяцы вперед: хороших специалистов по-прежнему немного.

Лиза до болезни

В 2014 году в Москву приехали и Бочаровы: Юнна и Евгений с дочерью Лизой. В Тамбове они слышали от врачей только: «Надо резать, надо операцию». При этом диагноза не было. Лиза не могла ни есть, ни спать от постоянной боли. Вспоминая то время, Евгений машет рукой, будто отгоняет какой-то осязаемый, страшный призрак. Призрак невыносимого ежедневного страдания, который нависал над его ребенком. Стул с кровью, резкие боли в животе, боли при попытке сходить в туалет, рвота, диарея. Изо дня в день, без конца. «Была веселая, активная, заводная девчонка, – говорит он, – и все закончилось».

В конце концов диагноз дочери родители поставили сами, по интернету: изучили все симптомы, прошерстили море информации и рванули в Москву. В Москве, в РДКБ, врач-гастроэнтеролог Екатерина Цимбалова, один из немногих специалистов в России по болезни Крона, диагноз подтвердила. И началось лечение.

Болезнь Крона лечат препаратами «Ремикейд» и «Хумира». Это антитела к фактору некроза опухоли. На «Ремикейд» у Лизы почти сразу пошла аллергическая реакция, а «Хумира» помогла. Примерно три года лечения – и Лиза вышла в ремиссию. Евгений говорит про это так: «Лиза снова захотела есть». Но зимой этого года «Хумира» помогать перестала. Возможно, причина в смене производителя лекарства, но, как бы там ни было, Лиза снова оказалась в больнице.

Теперь единственный шанс на ремиссию – препарат «Энтивио» («Ведолизумаб»). Он блокирует миграцию Т-лимфоцитов, вызывающих хроническое воспаление. Это таргетная, целенаправленная терапия. Но препарат не зарегистрирован для лечения детей, бесплатно выдается только с 18 лет. Пока Лизиным родителям приходится покупать препарат самим. Это большие деньги: один укол стоит около 40 тысяч рублей.

Евгений написал письмо в Минздрав и получил примерно такой ответ: «Лекарство не дадим, нет лицензии, но лечиться вы имеете право». «Прямо как почтальон Печкин, – смеется Евгений, – “Принёс посылку! Только я вам её не отдам! Потому что у вас доку́ментов нету”».

Юридическая служба фонда «Правмир» подключилась к помощи семье, чтобы добиться выдачи лекарства, но пока будет идти разбирательство и суд, Лизе нужно продолжать лечение. Вот только покупать лекарство больше не на что. Евгений потерял работу в строительной фирме: из-за пандемии коронавируса фирма обанкротилась. Семья живет на съемной квартире и еще не расплатилась с кредитами за покупку первой партии препарата. Помогите им, пожалуйста. Пусть Лиза выйдет в ремиссию.

Фото: Владислав Бирюков

Вы можете помочь разово или подписаться на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей, чтобы дети и взрослые с болезнью Крона и другими воспалительными заболеваниями желудочно-кишечного тракта получили необходимое лечение.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли

Помогли

Дарья
150 ₽
18 мая, 15:55
Дарья
150 ₽
18 марта, 15:55
Дарья
150 ₽
18 февраля, 15:55
Дарья
150 ₽
18 января, 15:55
Аглая
500 ₽
31 октября, 11:48
Natalia
1 000 ₽
19 июля, 18:00
Аглая
500 ₽
30 июня, 11:48
А
300 ₽
19 июня, 19:11
Natalia
1 000 ₽
19 июня, 17:58
Аглая
500 ₽
30 апреля, 11:48
Anton
3 000 ₽
02 февраля, 10:08
Аглая
500 ₽
01 июня, 11:48