Акылай Асылбекова: Акылай бросила школу из-за приступов
Важно быть вместе
Собрано за июль
9 322 671 ₽
Главная>Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023>Акылай бросила школу из-за приступов

Акылай Асылбекова. Акылай бросила школу из-за приступов

Доктора выставляют два конкурирующих диагноза

Акылай Асылбекова
17 лет, Новосибирск
собрано 32%
Собрано 6 958 048 ₽
Нужно 21 634 893 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Проведение генетических анализов для установки диагноза 2023».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы.
Сбор завершен
Диагноз
Структурная фокальная эпилепсия или синдром Леннокса – Гасто
На что пойдут деньги
Полноэкзомное секвенирование + молекулряное кариотипирование.
Прогноз
Врачи смогут установить причину заболевания и назначить нужные препараты
Почему не ОМС
Генетические анализы не входят в систему ОМС
Нужно
68 000 ₽
Обновлено
07 декабря 2023г.

Анализ сдан, находится на исследовании в генетической лаборатории. Благодарим всех, кто принял участие в сборе средств для Акылай!


При рождении у маленькой Акылай не было никаких проблем. Вес 3500 граммов, рост 51 сантиметр, классические параметры здорового ребенка. А в 15  месяцев начались странные замирания. Малышка словно сжималась в комок по десять раз в день. Врачи назначили терапию, она на удивление удачно сработала: до 9 лет приступов не было. Дозу лекарства стали снижать, и замирания вернулись вновь.

Сейчас Акылай уже 17 лет, приступы эпилепсии бывают по нескольку раз в день. Из-за этого девушка была вынуждена бросить учебу. Доктора выставляют два конкурирующих диагноза. Они считают, что это либо структурная фокальная эпилепсия с серийным течением либо наследственный синдром Леннокса-Гасто. Чтобы уточнить диагноз, необходимо сдать генетический анализ.

Фонд "Правмир" помогает людям с неустановленными диагнозами пройти дорогостоящие генетические исследования, позволяющие точно определить заболевание и подобрать лечение. Помочь можете и вы, перечислив любую сумму или оформив регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь всем подопечным ("Фонд срочной помощи")

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Вы помогли