Деревянко Алина: «То, чего мы хотели избежать, случилось на операционном столе»
Важно быть вместе
Собрано за июль
10 795 157 ₽
Главная>Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм>«То, чего мы хотели избежать, случилось на операционном столе»

Деревянко Алина. «То, чего мы хотели избежать, случилось на операционном столе»

Катетер разорвал сосуд в голове у Алины

Деревянко Алина
16 лет, г. Балашиха, Московская область
собрано 18%
Собрано 3 295 315 ₽
Нужно 18 043 043 ₽
Данный сбор проходит в рамках программы «Помощь взрослым и детям в реабилитации после травм».
Если средств будет собрано больше, они пойдут на помощь другим подопечным этой программы, в том числе Шарковой Кате, Максимову Александру, Вараксину Алексею и другим.
Сбор завершен
Диагноз
Артериовенозный порок развития церебральных сосудов
На что пойдут деньги
Курс реабилитации в РЦ "Преодоление"
Прогноз
У Алины улучшится навык перемещения предметов, функция глотания, она укрепит мышцы спины, живота, рук и ног, восстановит речь
Почему не ОМС
Реабилитации по программе ОМС недостаточно
Нужно
629 440 ₽

— У нас возникли некоторые проблемы, — стремительно вышедший из операционной врач встретился глазами с мамой Алины и растерянно остановился. За его спиной была каталка с пациентом, а он пытался подобрать слова. Евгения даже не сразу поняла, что там лежит ее ребенок. Ее любимая девочка, которая так боялась пятой операции. — Идите за мной и ждите здесь, — после паузы врач словно очнулся и почти побежал с каталкой в кабинет МРТ.

— Сомнения в необходимости операции были. Предчувствие или интуиция — не знаю, — вздыхает мама Алины. — Ребенок был в хорошем состоянии, ничего не предвещало беды. Четыре операции уже было, врачи обещали, что больше не будет. Но понадобилась пятая. И то, чего мы хотели избежать, случилось на операционном столе.

В реанимации

Избежать семья хотела любых осложнений мальформации, которую нашли в мозге Алины 4 года назад. У нее начались сильные головные боли, препараты не помогали. МРТ показала аномальное переплетение сосудов головного мозга. Вены и артерии сплелись в плотный клубок. Удалить его было невозможно — слишком глубоко клубок сидел в мозжечке. Кровоизлияние могло произойти в любой момент. Поэтому врачи приняли решение о серии эмболизаций (закупорка кровеносного сосуда специально введенными эмболами). Для этого Алине четыре раза вводили катетер через бедренную артерию и подводили его к проблемной части мозга. 

— А во время пятой эмболизации этот катетер приклеился к стенке сосуда и оборвался, — вспоминает мама Алины. — Мозг моей дочери сразу отключили, ввели ее в искусственную кому и побежали с ней на МРТ. Увидели массивное кровоизлияние, отвезли в реанимацию и подключили к ИВЛ. Я спросила, будет ли мой ребенок жить. Мне ответили, что делают все для этого. И я поняла, что ситуация очень плохая.

Алина с мамой, лето 2023 г.

Мама Алины рассказывает, что никогда до этого у нее не было мысли, что она может потерять дочь. Даже когда узнала несколько лет назад о диагнозе. Она не сомневалась, что мальформацию купируют, и будет у Алины прежняя жизнь, только нужно будет следить за уровнем физической нагрузки. Между четвертой и пятой эмболизацией у Алины случился инсульт. Но и это не изменило общего ощущения в семье, что все будет хорошо:

— У Алины нарушилась координация движений, она с трудом ходила. Но мы прошли несколько реабилитаций  — и через полгода она была уже в школе! Она могла сама туда дойти, погулять с друзьями. Но проучилась несколько месяцев — и оказалось, что нужна пятая эмболизация.

Алина была в коме 3 недели. Постоянные процедуры контроля давления и откачки мозговой жидкости, контроль изменений головного мозга… Алина сама не могла дышать, питание поступало через капельницу. Евгению накрыло страхом, которого до того не было:

— Читая медицинские документы, становится жутко от сознания того, через что пришлось пройти  Алине. Стали даже приходить мысли о смерти ребенка. Я же спрашивала у врачей, точно ли нужна операция. И только потом мне сказали: «Да, наверное, мы выбрали рискованный метод» — «А почему вы сейчас об этом говорите?!» — мама Алины почти кричит, вспоминая те дни. 

Май 2024 г.

Тогда ни семья, ни врачи не знали, что Алина через месяц придет в сознание, сможет сидеть, писать на планшете и даже стоять, правда, в основном на одной ноге. Уже то, что девочка пришла в сознание, было большим чудом. Говорит она пока лишь несколько слов. Мама придумала для нее свой жестовый язык.

- Я ей говорила: вот такой знак руками означает, что ты хочешь есть. А такой — хочешь книгу. Если что-то сложнее, не всегда могу понять. Тогда Алина злится, долбит рукой по столу. Я выйду на кухню, подышу, попью водички, возвращаюсь с наводящими вопросами: это относится к здоровью, это находится на столе?»

Май 2024 г.

В крайнем случае Евгения дает дочери планшет, и она пишет. Алина дома несколько недель, и мама с ней круглосуточно рядом. Проснуться, умыться, дать лекарства, завтрак, включить компьютер (пока мама работает, дочь переписывается с друзьями). Раньше на руке Алины был привязан колокольчик. Но ради прогресса в реабилитации мама его убрала:

— Раньше, если ей что-то было надо, она звенела. Сейчас прошу, чтобы звала голосом. И теперь я слышу такое родное «маааааам!» Еще ей хорошо удаются «нет» и «пока». Мотивирую как умею. У тебя нет пути назад, говорю, если будешь лежать, ничего хорошего не будет. Конечно, в 16 лет, когда вся жизнь обрывается, хочется повернуться к стене и ничего не делать.

Алине повезло, что все ее друзья остались рядом. Хотя впервые увидеть после возвращения из больницы подружку в инвалидном кресле сверстникам было очень тяжело. «Я детей предупредила, что Алина головой такая же, но вы увидите другую картину, будьте готовы, — рассказывает Евгения. — Они, конечно, очень испугались, не знали, как с ней себя вести. Но потом привыкли, стали вместе смеяться, поняли, что можно общаться по планшету». 

Больше всего Алина переживает, что не получается рисовать. Она закончила художественную школу и сначала хотела стать художницей, потом мультипликатором. Причем заканчивала, рисуя левой рукой, правая не слушалась после четвертой эмболизации. А теперь после обрыва катетера «отключилась» и левая. 

— Я спрашиваю: «Будем рисовать?» — «Да, давай». Поднимаем спинку кровати, берем мольберт, но не все получается как раньше. Она не видит результата, к которому привыкла. Резко бросает кисть: «Не буду!» Пока не дорисовала ни одной картины... — вздыхает Евгения. — Сказала, что будет учителем русского и литературы в старших классах. Давай, говорю, тогда учиться писать красиво, а то старшеклассники такую училку засмеют. 

Мама изо всех сил занимается с дочерью, но заменить профессионального реабилитолога ей, конечно, не под силу. Тем более тут нужны несколько специалистов, включая логопеда, который научит Алину заново говорить. 

В реабилитационном центре

Оборвавшийся катетер, судя по всему, останется с Алиной навсегда, обрастет тканями, и с этим можно жить — так объяснили Евгении врачи. 

Что будет дальше — трудно прогнозировать. Евгения говорит, что Алина очень нацелена на результат. И на первом этапе было бы здорово вернуть дочери умение хоть немного передвигаться и обслуживать себя. Для этого необходима полноценная реабилитация в хорошем центре, а это стоит очень дорого. Мы можем помочь Алине сделать первые шаги к самостоятельности и главной мечте: на уроках литературы рассказывать школьникам о своем любимом Чехове.

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.

Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.

Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.

Помочь программе помощи взрослым и детям в реабилитации после травм

Если возникли проблемы с платежом, пишите на почту: support@fondpravmir.ru
или в WhatsApp

Похожие сборы

Меренченко Николай

Николай не чувствует свое тело, не может  ходить
Необходимо
336 000 ₽

Вараксин Алексей

Алексей получил перелом позвоночника с полным повреждением спинного мозга
Необходимо
336 000 ₽

Бухаров Джалиль

Джалиль попал в ДТП – встречный автомобиль нарушил правила движения
Необходимо
340 340 ₽

Шаркова Екатерина

«Мы думали дочка просто простудилась…»
Необходимо
503 552 ₽

Максимов Александр

Саша неудачно нырнул и сломал позвоночник
Необходимо
486 080 ₽

Ларионов Роман

Роман почувствовал дискомфорт в области шеи и сразу упал
Необходимо
675 000 ₽

Вы помогли