Перестала сидеть, ходить и говорить

«Старший Саша у нас спокойный, книжки любит читать. Ему уже 10. А Лена – настойчивая, упертая. Под диван или кровать что-то закатится – полезла туда. Одни ноги торчат. Пыхтит, кряхтит, но достанет то, что ей нужно. С работы приду, она меня с порога в зал тащит. Карандаши достает, бумагу. “Рисовать!”. Что делать? Ложишься с ней на пол и рисуешь все подряд. Пока Лена на детской площадке везде лазила, я, как акробат, за ней прыгал. Представляете, она в свои два года русский и английский алфавиты знала. Ходила и мурлыкала себе под нос: “эй, би, си”. Сама на мультики в Интернете подписывалась. Телефон и планшет лучше меня изучила. А после операции на сердце вдруг все – обнулились все настройки у человека. Как в телефоне. Лена перестала ходить, говорить», – рассказывает Павел.

Врачи сразу обнаружили у Лены шумы в сердце. Провели обследование и выяснили, что у малышки врожденный порок сердца, тетрада Фалло. Это так называемый «синий порок», который сопровождается четырьмя критически опасными нарушениями: крупнейшая артерия, аорта, выходит из правого отдела сердца вместо левого, увеличен правый желудочек, отсутствует межжелудочковая перегородка, и сужена легочная артерия. Все это приводит к нарушению кровообращения. Ткани организма не получают в достаточном количестве кислород и питательные вещества.

«Когда мы с мужем поженились, нам хотелось, чтобы у нас были здоровые дети. Но так вышло, что сначала с пороком сердца родился сын. А потом и дочка. Врачи не могут назвать конкретных причин. Ни в моей семье, ни в семье мужа ничего подобного не было. Вредных привычек у нас нет. На вредных производствах мы не работали», – говорит Женя.

В первые месяцы жизни проблемы с сердцем не были заметны. Лена развивалась по возрасту. Любила стучать палочками по барабану, играть со старшим братом в машинки и собирать пирамидку. А еще очаровывала всех своей улыбкой и длинными ресницами. Первые тревожные симптомы появились в 10 месяцев: Лена вдруг стала быстро уставать, часто садилась на корточки, у нее синели губы.

«У Лены было такое состояние, будто она вот-вот упадет в обморок. Накатывало внезапно. Играет, играет и вдруг – подходит ко мне и ложится на коленочки без сил. Или плакать и кричать начинает – до синюшности. Затихала и успокаивалась, только когда я давала ей грудь. Мне прямо страшно становилось. Радикальную операцию на сердце ей тогда делать не стали – маленькая. Чтобы более-менее нормализовать состояние, провели паллиативную кардиохирургическую операцию: присоединили левую подключичную артерию к левой легочной артерии при помощи анастомоза (соединение полыми органами и полостями), направив кровь от левого желудочка в малый круг кровообращения», – рассказывает Женя.

После операции Лена снова стала активной, жизнерадостной. Состояние ее улучшилось, но, как оказалось, ненадолго. Уже через два месяца ежедневно под вечер стала подниматься температура. Врачи прописали курс антибиотиков и посоветовали беречься, чтобы избежать осложнений. Но организм девочки был настолько ослаблен, что одно инфекционно-воспалительное заболевание следовало за другим: ларинготрахеит, ротавирус. А потом началось септическое поражение оболочки сердца – бакэндокардит. Бактерии, находящиеся в организме, попали в мембрану и стали активно размножаться. Положение было серьезным. Лену срочно отвезли в детскую Морозовскую больницу. Там она провела почти три месяца. Кроме антибиотиков врачи прописали ей и антикоагулянты – препараты, которые препятствуют образованию тромбов.

Именно в Морозовской больнице Лене пришлось отметить свой второй день рождения. Шарики, торт и нарядное платье ей прямо в палату привез папа.

Радикальную коррекцию врожденного порока сердца врачи отложили на полгода. Решили, что Лена должна хоть немного окрепнуть и восстановиться. Малоинвазивную операцию – без остановки сердца и раскрытия грудной клетки – врачи даже не планировали. Из-за серьезности патологии она была невозможна.

«Конечно, нам с мужем было страшно. Очень. Операция на открытом сердце тяжелая. Особенно для маленького ребенка. Но ситуация была безвыходная. Тянуть было нельзя. Лене я, конечно, ничего говорить не стала. Зачем пугать? Да она и не поняла бы. Когда ее забирали на операцию, я гладила ее по головке, целовала и плакала», – вспоминает Женя.

Лену прооперировали в конце ноября. Сначала как будто все складывалось удачно. Ее сразу отключили от аппарата ИВЛ, дав возможность самостоятельно дышать. Врачи надеялись, что малышка быстро пойдет на поправку. Но на третьи сутки после операции состояние Лены резко ухудшилось. Начался инфекционный токсикоз. Температура подскочила до 40. Мышцы стали непроизвольно двигаться, появились отеки. Мозгу не хватало кислорода. Врачи вынуждены были снова подключить Лену к аппарату ИВЛ.

«Лена была на грани жизни и смерти. Не говорила, не переворачивалась. Просто лежала и все. Даже непонятно было, куда она смотрит. Невролог сказала тогда, что, возможно, она видит сегментами. Из-за отека мозга. Питалась Лена через зонд. Засыпала, только когда ей давали успокоительные. Весь мир для нас перевернулся вверх тормашками за один день. Мы не понимали: как же так? Вроде, операция прошла хорошо, и вдруг... Было обидно, горько, больно. Но мы с мужем взяли себя в руки. Подумали: “Лена борется, и мы будем бороться!”» – рассказывает Женя.

В реанимации в состоянии «на грани» маленькая Лена провела месяц. Родители приезжали к ней в больницу каждый день. На дорогу из Коломны до Москвы у них уходило по два с лишним часа. А на то, чтобы увидеть дочь, – иногда не больше 15 минут.

«Я первые дни приезжал в больницу и просто плакал. Никогда в жизни со мной такого не было. Врачи говорили: "Перестаньте!". А я не мог. Как-то рыдал прямо в машине после разговора с женой. Никаких планов мы с ней тогда не строили. Жили одним днем. Не понимали, что будет дальше», – вспоминает Павел.

Первые едва заметные положительные сдвиги в состоянии Лены стали заметны только спустя два месяца после операции. Она начала поднимать голову, фиксировать взгляд. Начала узнавать родных и даже улыбаться. Благодаря занятиям с инструктором ЛФК начала шевелить ножками, приподнимать их, переворачиваться набок. Утраченные навыки стали потихоньку возвращаться.

«Из больницы мы сразу поехали в реабилитационный центр. Собранных своими силами денег хватило всего на несколько дней, но прогресс был виден сразу. Лена стала более активной, повеселела. Начала переворачиваться на живот, пытаться сесть, ползать. Начала произносить отдельные звуки. Логопед сказала, что Лена точно будет говорить, если с ней заниматься. Она еще маленькая, все можно наверстать. Главное – не упустить момент!» – говорит Женя.

Давайте поможем не упустить! Реабилитацию нужно продолжать. Но она очень дорогая. Помогите Лене!

Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.