После операции левая часть тела потеряла чувствительность, развилась кривошея
— Знаете это чувство, когда от радости, от радостного удивления по телу бегут мурашки? — спрашивает Надежда. — Такое было у меня и у Артема, совсем недавно. Когда реабилитация начала действовать, когда Артем понял, что у него получается. После очень долгого регресса — прогресс. Возможность поднять левую руку, снова почувствовать свое тело таким, каким оно было очень давно — пять лет назад, до операции, лучевой, химии…
Артем заболел 7 лет назад. Вернее так: Надежда с Евгением узнали, что их сын болен, 7 лет назад, а заболел он наверняка раньше. «Когда Артем рос, мы, конечно, замечали какие-то отклонения в двигательных функциях, в физическом развитии, но мы никогда не думали, что причина — опухоль», — рассказывает Надежда.Артем с детства был малоподвижным. Не мог кататься на велосипеде, например, — падал. Или не мог активно прыгать, как другие дети, бегать быстро и так далее. Но родители думали, что причина в лишнем весе — мальчик с трех лет стал сильно набирать вес. «Мы связывали все двигательные проблемы с ожирением. Ходили по врачам, все говорили о сбоях в обмене веществ. С 4 до 5 лет Артем очень резко набрал вес — за год прибавил 12 кг. И потом тоже продолжал полнеть. Нас это беспокоило, мы решили лечиться и в конце концов отправились на комплексное обследование».
Артему было 7 лет, когда выяснилось, что у него опухоль головного мозга — астроцитома левого полушария мозжечка и краниоспинальной локализации. Он стал совсем слабым, быстро утомлялся, начался парез левых конечностей — руки и ноги, прогрессировал наклон головы вправо.
— В ходе обследования нам назначили МРТ, и она показала опухоль, — вспоминает Надежда. — Мы тогда даже не знали, что это за новообразование, какого рода — доброкачественное или злокачественное. Насколько оно опасное. Но вся картинка с проблемами в движениях и прочим теперь сложилась — мы знали причину.
Семья живет в Новосибирске, и первым делом они поехали на консультацию к нейрохирургам в больницу в Кемерово. Там Артема обследовали, но операцию делать отказались: «Опухоль расположена слишком близко к стволу головного мозга», — сказали врачи. Тогда Надежда смогла договориться о госпитализации Артема в Москву, в Центр нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Операцию провели практически сразу — опухоль удалили, но не полностью, отправили на гистологию. «Конечно, это была тяжелая операция, Артем тяжело восстанавливался, заново учился ходить. У него сильно ослабла левая часть тела, причем слабость с каждым днем прогрессировала».В период с 2017 по 2018 год Артем прошел лучевую терапию, а затем почти 10 месяцев химиотерапии. «После лучевой стало еще хуже, — говорит Надежда, — левая рука у сына просто повисла, как плеть, как веревочка. И никакие курсы реабилитации нам не помогали, становилось не лучше — только хуже».
Надежда говорит, что результаты гистологии оказались утешительными: у Артема была доброкачественная опухоль, мутаций обнаружено не было, роста опухоли тоже — заболевание стабилизировалось. «Я до сих пор не знаю, нужно ли нам было столь тяжелое лечение при таком диагнозе, — говорит она, — но теперь мы в любом случае имеем дело только с последствиями».
В 2020 году у Артема начал прогрессировать гемипарез (потеря чувствительности, слабость мыщц) и кривошея, любые физические нагрузки стали даваться ребенку с трудом, несмотря на плавание и ЛФК. Затем резко начал прогрессировать сколиоз. «Мы ездили на реабилитацию, постоянно занимались дома — не помогало ничего. Артем очень устал от врачей, больниц, лечения. Но самое тяжелое, что все было бесполезно». Артем большой любитель лего — увлекается с пяти лет. Для него это не просто конструктор, а целый мир со своей историей и героями. Он копил деньги на наборы, собирал целые города, делал выставки. Но из-за болезни он не мог больше заниматься любимым делом. «Мы были в отчаянии. И вот, в августе 2022 года, по рекомендации лечащего онколога, мы попали на восстановительное лечение в реабилитационный центр “Галилео”. И там постепенно все начало меняться».
Артем стал заниматься на специальном аппарате «Галилео», который разрабатывал и стимулировал нервы и мышцы левых конечностей. «Нам помог тогда фонд Хабенского, мы прошли три курса реабилитации, — рассказывает Надежда, — пошел прогресс — это было как чудо». Артем научился двигать левой рукой, даже приподнимать ее, брать вещи. Улучшилась координация движений при ходьбе, укрепились мышцы спины и живота. «Да, кривошея по-прежнему присутствует, — говорит Надежда, — пока от этого никуда не деться, но и мышцы шеи стали потихоньку разрабатываться. Артем носит специальный воротник. А сколиоз у нас теперь 2-й стадии, а не 3-й, как было до “Галилео”. Вторая стадия обратимая, с ней можно работать».
Конечно, из-за кривошеи Артему сложно учиться, ходить, двигаться. И он привык к этому наклону тела, к этому положению. «Поэтому нам нужно бороться не только с самим искривлением, но и с привычкой — перестроить разум», — говорит Надежда.
Артем перешел на домашнее обучение и пока не может быть столь же активным и свободным, как сверстники, — ему многое дается с трудом. Он не может одеться сам, чтобы выйти на улицу, надеть шапку, например, ведь для этого нужны обе руки. Ему сложно ходить, особенно сейчас, зимой, в гололед — он плохо чувствует свое тело, координацию. Надежда помогает сыну во всем, но они все же мечтают о том дне, когда помощь и сопровождение Артему будут не нужны.— В «Галилео» нам сказали, что сейчас важно заниматься как можно больше — хотя бы два раза в год, — говорит Надежда, — поэтому мы очень просим помочь нам с реабилитацией: наконец-то у Артема прогресс, нам нельзя останавливаться, пока он есть.
Помогите Артему. Он восстанавливается — это огромная радость. После долгой болезни, после долгого регресса и отрицательной динамики в физическом развитии. Наконец-то он восстанавливается. Давайте ему поможем.
Фонд «Правмир» помогает взрослым и детям, нуждающимся в восстановлении нарушенных или утраченных функций после операций, травм, ДТП, несчастных случаев, инсультов и других заболеваний, пройти реабилитацию. Вы можете помочь не только разово, но и подписавшись на регулярное ежемесячное пожертвование в 100, 300, 500 и более рублей.
Наши подопечные благодарны за любое разовое пожертвование. Однако, если вы будете поддерживать фонд на регулярной основе, это позволит нам оперативно оказывать помощь, не дожидаясь пока будет собрана необходимая сумма.
Чтобы оформить регулярное списание, выберите в форме комфортную для себя сумму и выставите движок вправо в позицию «Ежемесячно». Вы сможете изменить или остановить списания в любой момент.